Estimada línea de ayuda: Cómo afrontar la incertidumbre genética
Estimada HelpLine: Cada vez que visito mi casa durante las vacaciones y veo de primera mano cómo la DFT ha afectado a mis padres, mi ansiedad aumenta. ¿Es normal preocuparse de que otros miembros de la familia también desarrollen DFT o de que yo también la padezca? La temporada de vacaciones es un momento de reuniones familiares. Si bien las oportunidades para…
Lee masAFTD y ADDF amplían el programa del Fondo Treat FTD hasta 2035
La AFTD y la Fundación para el Descubrimiento de Medicamentos contra el Alzheimer (ADDF) se han comprometido a extender el programa Treat FTD Fund hasta 2035, lo que brindará diez años adicionales de apoyo para acelerar el desarrollo de tratamientos para los trastornos de la enfermedad frontotemporal. El programa Treat FTD brinda financiamiento esencial para ensayos clínicos en etapa temprana que prueban tratamientos modificadores de la enfermedad y que alivian los síntomas. Si bien el programa apoya medicamentos experimentales,…
Lee masTerapia genética para la DFT: ¿Qué necesito saber?
En los últimos años, se han iniciado nuevos ensayos clínicos de medicamentos que potencialmente pueden retardar o detener la progresión de la FTD causada por genes específicos. La terapia génica y las tecnologías de edición genética que han estado disponibles para otras enfermedades y afecciones son prometedoras para un tratamiento para la FTD, pero, como ocurre con todas las nuevas intervenciones médicas,...
Lee masLa experiencia vivida de FTD: el duelo en el viaje de FTD
El siguiente artículo fue escrito por miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD, quienes trabajan para garantizar que los conocimientos y las voces de las personas que viven con FTD ayuden a guiar las políticas, programas y servicios de la AFTD. La definición de duelo es “un sufrimiento mental agudo o angustia por una aflicción o pérdida; dolor agudo; arrepentimiento doloroso”. Dolor…
Lee masPassage Bio anuncia datos iniciales esperanzadores del ensayo clínico de fase 1/2
Passage Bio publicó resultados preliminares prometedores de su ensayo clínico de fase 1/2 que evalúa un tratamiento experimental para casos de FTD causados por una mutación genética GRN (FTD-GRN). El ensayo "upliFT-D" está evaluando PBFT02, una terapia genética que utiliza un virus diseñado (conocido como "vector") para administrar una copia no mutada del gen GRN. FTD-GRN es…
Lee masConsejos y sugerencias: Navegando por la apatía en FTD
La apatía, un síntoma característico de la FTD, puede ser particularmente difícil de afrontar para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y sus familiares. La apatía se manifiesta como una aparente pérdida de interés en cosas que solían tener significado para una persona diagnosticada; podría presentarse como una falta de disfrute durante una reunión navideña, una disminución en...
Lee masAdvancing Hope: AFTD organiza FTD Social en la reunión anual de la Sociedad de Neurociencia
La Sociedad de Neurociencia (SfN), con casi 35.000 miembros en 95 países, es la organización profesional de investigadores del cerebro más grande del mundo. La reunión anual de SfN proporciona un foro para que científicos de todo el mundo presenten los resultados de sus investigaciones, descubran nuevas ideas, interactúen con colegas y aprendan sobre nuevas herramientas y técnicas que pueden...
Lee masEl editor comparte cómo el baloncesto le ayuda a vincularse con un amigo que tiene PPA
El editor en jefe retirado Lonny Cain de The Times (Ottawa, Illinois) compartió en un artículo reciente cómo el baloncesto lo ayuda a comunicarse y continuar vinculandose con su amigo de toda la vida Randy, quien vive con afasia progresiva primaria (APP). Cain señala que no puede recordar cómo se conoció el dúo, y reflexiona que Randy podría haber aparecido simplemente...
Lee mas"Somos simplemente personas normales con una enfermedad", escribe en un ensayo un defensor de la demencia de FTD
En un ensayo publicado por Inside Ageing, Bobby Redman, un psicólogo conductual jubilado que vive con FTD, analiza los resultados de una encuesta realizada por Dementia Australia. Según la encuesta, casi un tercio de los australianos consideraban aterradoras las personas que vivían con demencia. La cifra aumentó de 23% durante la última década. Redman escribe que, como...
Lee masActualización para voluntarios: organización de un evento de encuentro y bienvenida
Al organizar un Meet & Greet en nombre de AFTD, los voluntarios pueden reunir a personas afectadas por FTD en su área local y comunidades vecinas para compartir recursos y apoyo para el futuro de FTD. En un Meet & Greet de noviembre organizado por la embajadora de la AFTD, Sandra González-Morett, y la voluntaria de la AFTD, Veronica Wolfe, los asistentes compartieron sus…
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