Una joven cuidadora habla sobre cómo encontró apoyo en medio de su experiencia con la enfermedad de frontotemporal en el podcast Dementia UK
A young FTD caregiver named Lizzie discussed the grief, uncertainty, and unexpected responsibilities she faced as she cared for her father — all while navigating the natural changes of young adulthood — in a recent interview with “My Life With Dementia,” a podcast produced by the organization Dementia UK. When Lizzie graduated from college, she…
Lee masPerspectivas en el seminario web de FTD: Investigación de FTD 2024: de dónde venimos y hacia dónde nos dirigimos
La ciencia de la DFT está evolucionando a un ritmo rápido y puede resultar difícil interpretar los avances científicos y cómo pueden afectar a las familias que enfrentan un diagnóstico de DFT. En este seminario web Perspectivas en la investigación de la DFT, presentado conjuntamente por la AFTD y el Registro de Trastornos de la DFT, la directora sénior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD,…
Lee masSeminario web de AFTD: Serie de aprendizaje para cuidadores: cómo afrontar las fiestas con un diagnóstico de DFT
Los cambios que trae consigo un diagnóstico de DFT pueden dificultar la transición a las fiestas. Los cambios en la rutina de los viajes, las grandes multitudes y los días ajetreados pueden hacer que las vacaciones no sean un éxito. Únase a Stephanie Quigley, gerente de la línea de ayuda de AFTD, y a los miembros del Consejo asesor de personas con DFT mientras comparten ideas y formas en las que se han adaptado...
Lee masFomentando la esperanza: el personal de AFTD asiste a la cumbre NORD Breakthrough Summit en Washington, DC
Shana Dodge, PhD, AFTD’s Director of Research Engagement and Meghan Buzby, MBA, AFTD’s Director of Advocacy and Volunteer Engagement attended the National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, held October 20-22 in Washington, DC. NORD is an advocacy organization dedicated to individuals with rare diseases and is committed to the identification, treatment, and cure…
Lee masGemVax y KAEL anuncian los resultados del ensayo clínico de fase 2a para PSP
La empresa biofarmacéutica surcoreana GemVax & Kael anunció a finales de octubre los resultados de su ensayo clínico de fase 2a en el que se evaluaba un fármaco para la PSP. Aunque el fármaco no demostró una eficacia significativa, los resultados fueron lo suficientemente prometedores como para que la empresa pasara a los ensayos de fase 3. La PSP, o parálisis supranuclear progresiva, es un trastorno de la demencia frontotemporal (FTD)…
Lee masEstimada HelpLine: Cómo viajar durante las vacaciones
Estimada HelpLine: Estoy pensando en viajar para visitar a mi familia este año durante las vacaciones, pero sería la primera vez que llevaría a mi esposa desde que le diagnosticaron DFT hace dos años. ¿Hay algo que pueda compartir conmigo sobre viajar con alguien con DFT? Para muchas personas, la temporada de vacaciones es…
Lee masUna conversación con el vicepresidente de desarrollo clínico de Alector
A principios de este año, la empresa biofarmacéutica Alector anunció que la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) había otorgado una “designación de terapia innovadora” a latozinemab, el fármaco en investigación de la empresa diseñado para abordar la demencia frontotemporal causada por una variante del gen GRN. La designación especial permite una revisión regulatoria acelerada de terapias destinadas a tratar enfermedades graves.
Lee masVesper Bio anuncia la finalización exitosa del estudio de fase 1 para el tratamiento potencialmente modificador de la enfermedad para FTD-GRN
La empresa de biotecnología Vesper Bio anunció a principios de septiembre que el ensayo clínico de fase 1 de su tratamiento potencialmente modificador de la enfermedad para la DFT-GRN había concluido con éxito. La empresa señaló que los datos del ensayo demostraron una excelente seguridad y tolerabilidad del fármaco administrado por vía oral VES001. En la DFT causada por una mutación hereditaria de GRN, la producción de la proteína esencial…
Lee mas24 de noviembre de 2024: Reunión y bienvenida en persona en Manchester, NH
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la experiencia de la FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de la AFTD, organizado por la embajadora de la AFTD Shirley Gordon y Kevin Rhodes, copresidente del Consejo asesor de personas con FTD de la AFTD. El evento se llevará a cabo de 7:30 a. m. a 12:00 p. m. el 24 de noviembre en St. Catherine of Siena…
Lee masRecepción en persona en Manchester, NH
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la experiencia de la FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de la AFTD, organizado por la embajadora de la AFTD Shirley Gordon y Kevin Rhodes, copresidente del Consejo asesor de personas con FTD de la AFTD. Confirme su asistencia a este evento enviando un correo electrónico a sgordon@theaftd.org. Para obtener más información, descargue este folleto.
Lee mas