De la esperanza a la acción:

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Meta 2: Garantizar que la atención y el apoyo de FTD receptivo y de alta calidad estén disponibles para cualquier persona que lo necesite, en cada etapa de este viaje.

Prioridad: Atención y apoyo de calidad

La interrupción y el aislamiento que tan a menudo provoca FTD se ven acentuados por una profunda falta de opciones de atención y apoyo de alta calidad.

Objetivo 2.1: Para 2025, facilitar el desarrollo de un marco para identificar y difundir prácticas prometedoras en el cuidado y apoyo de la FTD.

Estrategias

  • 2.1.1 Establecer un grupo de trabajo de partes interesadas clave (profesionales, cuidadores, personas con FTD) para guiar este trabajo.
  • 2.1.2 Identificar, evaluar y catalogar continuamente prácticas prometedoras en el cuidado de FTD.
  • 2.1.3 Definir e implementar las mejores opciones de difusión para llegar al público principal: proveedores de atención médica y familias, incluidas personas con DFT y cuidadores.
  • 2.1.4 Asegurar una mayor inclusión de expertos multidisciplinarios en el cuidado de FTD en los comités asesores profesionales de AFTD.

Objetivo 2.2: Ampliar los programas y servicios actuales para llegar a más personas y comunidades desatendidas (incluidas las rurales, negras, latinas, AAPI, veteranos, LGBTQ+).

Estrategias

  • 2.2.1 Crear conciencia entre el personal de AFTD en el cuidado de la demencia culturalmente receptivo y brindar capacitación continua al personal.
  • 2.2.2 Integrar servicios culturalmente receptivos en programas y servicios de apoyo y educación actuales y nuevos.
  • 2.2.3 Identificar y asociarse con coaliciones establecidas y grupos aliados para que cada comunidad comprenda sus necesidades y los eduque sobre FTD.
  • 2.2.4 Identificar e involucrar a campeones dentro de cada comunidad, incluidos profesionales y voluntarios.
  • 2.2.5 Ampliar los recursos y la infraestructura de la línea de ayuda para mejorar la capacidad de respuesta a las necesidades de la comunidad.

Objetivo 2.3: Desarrollar y proporcionar un menú de apoyos y servicios que respondan a las necesidades de las familias que enfrentan una variante genética que causa FTD.

Estrategias

  • 2.3.1 Profundizar la comprensión de AFTD de las necesidades de información y apoyo de las personas en riesgo, mutación positiva y mutación negativa.
  • 2.3.2 Continuar mejorando y ampliando la información que ofrece AFTD sobre riesgo genético, asesoramiento y pruebas.
  • 2.3.3 Implementar programas para atender necesidades que las familias frente a variantes genéticas identifiquen como prioritarias.
  • 2.3.4 Empoderar y permitir que los miembros de la familia participen en las formas que deseen para marcar la diferencia.

Objetivo 2.4: Aumentar la cantidad de formas en que las personas pueden conectarse con apoyo y recursos, más rápidamente

Estrategias

  • 2.4.1 Desarrollar una herramienta o herramientas para permitir el acceso a recursos locales recomendados por el consumidor y con conocimiento de FTD
  • 2.4.2 Ampliar las opciones de apoyo digital y en línea para las personas que viven con FTD y sus cuidadores. Capture métricas sobre el uso de redes sociales, sitios web, grupos en línea y otras tecnologías.
  • 2.4.3 Ampliar la cantidad y el tipo de funciones y actividades voluntarias que brinden opciones de apoyo diversificadas para personas con FTD, cuidadores y familiares/amigos.

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