De la esperanza a la acción:

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Meta 1: Diagnósticos avanzados, terapias y una cura para todos.

Prioridad: Diagnóstico y Tratamiento

Con demasiada frecuencia, recibir un diagnóstico correcto de FTD es un proceso frustrante de varios años lleno de pistas falsas y falsas esperanzas. En promedio, todavía se necesitan 3,6 años para obtener un diagnóstico preciso. Para agravar este desafío, actualmente no existen tratamientos modificadores de la enfermedad aprobados para la FTD.

Objetivo 1.1: Fomentar una comunidad global diversa de investigadores científicos centrados en FTD con un aumento anual de 10% en los puntos de contacto con los investigadores.

Estrategias

  • 1.1.1. Financiar investigadores para reclutar y retener talento en la investigación de FTD.
  • 1.1.2 Fomentar entornos de colaboración, formación y trabajo en red para los investigadores de FTD.
  • 1.1.3 Alentar el diálogo entre disciplinas relevantes y partes interesadas.

Objetivo 1.2: Expandir, informar y empoderar a una comunidad lista para la investigación a través de 5 iniciativas nuevas o fortalecidas anualmente.

Estrategias

  • 1.2.1 Fortalecer y ampliar el Registro de trastornos de FTD como un recurso para involucrar y educar a la comunidad.
  • 1.2.2 Capacitar y empoderar a la comunidad para tomar decisiones informadas sobre la participación en la investigación.
  • 1.2.3 Continuar aprendiendo y documentando las diversas experiencias y perspectivas de la comunidad FTD y sus poblaciones desatendidas para informar el diseño de la investigación.
  • 1.2.4 Abogar por enfoques de investigación que reflejen las necesidades y valores de la comunidad FTD.
  • 1.2.5 Informar a los organismos reguladores de las necesidades y valores de la comunidad FTD

Objetivo 1.3: Desarrollar o fortalecer 5 herramientas y recursos necesarios para que la investigación de FTD tenga éxito.

Estrategias

  • 1.3.1 Fortalecer y expandir el Registro de Trastornos de FTD como un socio clave para la investigación de FTD.
  • 1.3.2 Promover el acceso responsable, equitativo y duradero a datos, herramientas de investigación y recursos de calidad.
  • 1.3.3 Apoyar el desarrollo de biomarcadores y medidas de resultados clínicos para su uso en la atención e investigación de FTD.
  • 1.3.4 Fomentar el consenso en torno a las mejores prácticas en la investigación estadounidense e internacional.

Objetivo 1.4: Acelerar y ampliar los enfoques de investigación para abordar las necesidades insatisfechas en la investigación de FTD, con 10 enfoques invertidos para junio de 2025.

Estrategias

  • 1.4.1 Asociarse para aprovechar la experiencia y los recursos de campos relacionados.
  • 1.4.2 Acelerar el progreso mediante la inversión en programas de investigación emergentes y existentes.
  • 1.4.3 Apoyar estrategias novedosas y enfoques infrautilizados para la investigación de FTD.

Objetivo 1.5: Aumentar el número de médicos que reconocen la DFT como una enfermedad neurodegenerativa y derivan a un especialista en neurología.

Estrategias

  • 1.5.1 Desarrollar criterios y reconocimiento para los centros clínicos que brindan diagnósticos precisos de FTD o referencias a los centros de FTD apropiados (p. ej., designación de Centros de excelencia de FTD).
  • 1.5.2 Desarrollar asociaciones con organizaciones profesionales, instituciones académicas, proveedores de CME/CEU y otros para brindar información y educación sobre FTD.
  • 1.5.3 Desarrollar recursos y herramientas específicos para abordar las necesidades educativas no satisfechas de múltiples disciplinas de atención médica (médicos, enfermeras, personal de atención a largo plazo, trabajadores sociales).

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