Como familia, queríamos aprovechar esta oportunidad para agradecerles a todos por la efusión de amor y compasión por Bruce durante los últimos diez meses. Su generosidad de espíritu ha sido abrumadora y estamos tremendamente agradecidos por ello. Por su amabilidad y porque sabemos que ama a Bruce tanto como nosotros, queríamos darle una actualización. 

Desde que anunciamos el diagnóstico de afasia de Bruce en la primavera de 2022, la condición de Bruce ha progresado y ahora tenemos un diagnóstico más específico: demencia frontotemporal (conocida como FTD). Desafortunadamente, los desafíos con la comunicación son solo un síntoma de la enfermedad que enfrenta Bruce. Si bien esto es doloroso, es un alivio tener finalmente un diagnóstico claro.  

FTD es una enfermedad cruel de la que muchos de nosotros nunca hemos oído hablar y puede afectar a cualquiera. Para las personas menores de 60 años, la FTD es la forma más común de demencia, y debido a que obtener el diagnóstico puede llevar años, es probable que la FTD sea mucho más frecuente de lo que sabemos. Hoy en día no existen tratamientos para la enfermedad, una realidad que esperamos pueda cambiar en los próximos años. A medida que avanza la condición de Bruce, esperamos que la atención de los medios pueda enfocarse en arrojar luz sobre esta enfermedad que necesita mucha más conciencia e investigación.  

Bruce siempre creyó en usar su voz en el mundo para ayudar a los demás y crear conciencia sobre temas importantes tanto en público como en privado. Sabemos en nuestros corazones que, si pudiera hoy, querría responder atrayendo la atención mundial y una conexión con aquellos que también están lidiando con esta enfermedad debilitante y cómo afecta a tantas personas y sus familias.  

La nuestra es solo una familia con un ser querido que sufre de FTD, y alentamos a otros que lo enfrentan a buscar la gran cantidad de información y apoyo disponible a través de AFTD (@theaftd, theaftd.org). Y para aquellos de ustedes que han tenido la suerte de no tener ninguna experiencia personal con FTD, esperamos que se tomen el tiempo para aprender sobre él y apoyar la misión de AFTD en todo lo que puedan. 

Bruce siempre ha encontrado alegría en la vida y ha ayudado a todos sus conocidos a hacer lo mismo. Ha significado que el mundo vea ese sentido de cuidado resonando en él y en todos nosotros. Nos ha conmovido mucho el amor que todos han compartido por nuestro querido esposo, padre y amigo durante este momento difícil. Su compasión, comprensión y respeto continuos nos permitirán ayudar a Bruce a vivir una vida lo más plena posible. 

-Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel y Evelyn