El comportamiento inusual de alguien con degeneración frontotemporal (FTD) no siempre es lo que parece. Debido a que las personas con FTD a menudo no pueden expresar sus necesidades verbalmente o con precisión, las condiciones médicas tratables y el dolor se pasan por alto fácilmente, lo que genera angustia innecesaria para el paciente y complica el manejo de la atención.

Primero dolor de espalda, ahora FTD

Joan Brown es una profesora universitaria discapacitada de 63 años que sufre de degeneración frontotemporal (FTD) de moderada a avanzada con problemas significativos de comportamiento y lenguaje.

La Dra. Brown se casó y tuvo mellizos a los 30 años. Delgado y activo, el Dr. Brown corrió atletismo y jugó tenis durante la escuela secundaria y la universidad. Desarrolló dolor de espalda mientras cargaba a sus mellizos, pero comenzó a correr maratones y continuó hasta que desarrolló FTD.

A los 53 años, completó la menopausia y se emocionó. Su comportamiento se volvió más impulsivo y comenzó a “alejarse” de su familia. Los estudiantes se quejaron de que su comportamiento hacia ellos era inapropiado. Esto se atribuyó al “cambio” y se intentó el reemplazo de estrógenos sin éxito. Las exploraciones de densidad ósea de rutina revelaron osteoporosis. Durante los siguientes tres años, las radiografías realizadas para el dolor revelaron una enfermedad degenerativa de las articulaciones y una enfermedad degenerativa del disco en la columna vertebral. Buscó atención quiropráctica y acupuntura de forma rutinaria para el control del dolor.

Los síntomas iniciales de FTD de la Dra. Brown se identificaron a los 56 años cuando desarrolló afasia primaria progresiva agramática/sin fluidez. Pudo entender el lenguaje escrito y hablado, pero perdió la capacidad de producir palabras. Al principio de la enfermedad, experimentó grandes dificultades para dar conferencias. Los primeros años después del diagnóstico, pudo continuar enseñando a través de la computadora, ya que podía escribir sus conferencias. A los 58 años, ya no podía comunicarse verbalmente con sus colegas y se retiró de la docencia.

Aumento de los síntomas de FTD

A los 61 años, el Dr. Brown se quedó mudo. Ya no entendía lo que la gente le decía. Ya no se quejaba de dolor, y cuando se le preguntó si tenía dolor, negó con la cabeza. Creyendo que el dolor se había resuelto, la familia detuvo los tratamientos para el dolor.

Su comportamiento era impulsivo y no podía realizar ni siquiera las tareas domésticas más sencillas. Su arreglo personal había sufrido y tenía incontinencia urinaria y fecal frecuente cuando estaba en un centro comercial o en una situación social, pero se negaba a usar prendas para la incontinencia. Pasó sus días deambulando por su vecindario, ocasionalmente yendo demasiado lejos, lo que requirió que el equipo de rescate la ayudara a localizarla. Su esposo la confinó en su casa donde deambulaba de 12 a 14 horas por día en un patrón preciso. Ella se resistió a la ayuda de su esposo con el cuidado de los pies y las uñas de los pies. Cuando dejó de dormir por la noche a los 62 años, su familia decidió internarla en un centro de atención de la memoria.

Al ingresar al centro de atención de la memoria, la Dra. Brown continuó su itinerancia con una creciente sensación de urgencia a medida que avanzaban los días. Comenzó a gritar espontáneamente y se resistió a la atención. El personal se puso en contacto con su médico para pedirle algo que la calmara. Se recetó Ativan, pero empeoró la agitación y se suspendió. El centro pidió un antipsicótico. Tanto la risperdona como la quetiapina se probaron con un éxito mínimo. Citalopram, un antidepresivo también se probó y no ayudó.

Hace tres semanas, el Dr. Brown se cayó mientras intentaba salir por una ventana. La enviaron a la sala de emergencias donde el personal y la familia la interrogaron repetidamente sobre el dolor. Ella siempre respondía que “no” con la cabeza y la devolvían al centro. El personal informó que se estaba volviendo agresiva y resistente a la atención. Cada vez que el personal se acercaba a su derecha, ella golpeaba. Se hizo imposible vestirla. Sus vocalizaciones aumentaron a gritos, especialmente por la noche. Cuando no había nadie cerca de ella, se retiraba a la cama y gemía de vez en cuando.

Una aguda observación de CNA

El personal notó sus muecas durante la comida. Su auxiliar de enfermería principal comentó que sentía que la Dra. Brown podría tener dolor, aunque su idea fue descartada porque seguía negándola. El personal consideró una remisión para una admisión psiquiátrica de cuidados agudos para pacientes internados para controlar "sus problemas de conducta agresivos", cuando su CNA volvió a hablar: "Creo que la Dra. Brown tiene dolor porque no me deja tocar su lado derecho". Una radiografía de su brazo y hombro derecho reveló una fractura de clavícula. Un cirujano ortopédico ordenó que se usara una férula en el brazo derecho en todo momento y le recetó un gramo de paracetamol, tres veces al día. El personal tuvo mucho más cuidado de no mover ni empujar el brazo y el hombro derechos del Dr. Brown cuando brindaba atención. Tuvieron cuidado de acercarse a ella desde la izquierda y no usar su hombro derecho para ayudarla a moverse. Se proporcionó calor suave para mayor comodidad.

La Dra. Brown dejó de vocalizar y una vez más permitió que su CNA la bañara y la vistiera. El personal comenzó a utilizar la Escala DOLOR para evaluar la presencia y la intensidad del dolor. Con el historial de dolor crónico de espalda y articulaciones del Dr. Brown, los proveedores y el personal de atención decidieron tratar el dolor previniéndolo. Se continuó con el acetaminofén indefinidamente y el personal monitoreó cuidadosamente los episodios de dolor "irruptivos". Se ordenó una consulta de fisioterapia para ayudar a mantener la movilidad articular y para el uso de modalidades como masajes o estimulación eléctrica para minimizar el dolor.

Preguntas sobre el caso:

¿Cómo expresó el dolor el Dr. Brown de manera no verbal?

Las expresiones no verbales de dolor del Dr. Brown incluían: deambular, resistirse a la atención y gritar espontáneamente, todo con una urgencia creciente con el tiempo. Era más sensible al tacto en su lado derecho, hacía muecas, golpeaba cuando se le acercaba por ese lado, gemía, se retiraba a la cama, gritaba y aumentaba la agitación.

¿Por qué no se trató inicialmente el dolor del Dr. Brown?

El Dr. Brown era una fuente de información poco fiable para la evaluación del dolor. Cuando se le preguntó si tenía dolor, respondió “no”. Las personas con FTD y otras demencias con pérdida de habilidades verbales pueden ser incapaces de comprender y responder con precisión a las preguntas. Pueden responder automáticamente "no" a las preguntas que no comprenden (como en el caso del Dr. Brown). Debido a las respuestas negativas de la Dra. Brown, se descartaron las observaciones de los cuidadores sobre su dolor.

Si bien los cambios de comportamiento se reconocen como un sello distintivo de FTD, muchos de los comportamientos que se observan en una persona con FTD de moderado a avanzado (es decir, negarse a vestirse o cuidarse personalmente, caminar compulsivamente o patrones de sueño alterados) también podrían tener una causa médica. Los comportamientos que pueden desencadenar una evaluación de enfermería en alguien con la enfermedad de Alzheimer a menudo se atribuyen a la propia DFT. Los cambios de comportamiento del Dr. Brown se atribuyeron a una mayor agitación y depresión. Se probaron varios medicamentos, incluido un antipsicótico, sin éxito.

¿Qué evaluaciones y tratamientos efectivos del dolor se le brindaron al Dr. Brown?

La observación de la CNA de las reacciones del Dr. Brown (muecas, sensibilidad al tacto en el lado derecho) y la comunicación asertiva de una sospecha de dolor motivó una evaluación médica. El Dr. Brown recibió una radiografía, una consulta ortopédica y un tratamiento de la fractura que incluyó una férula, paracetamol de rutina y calor suave. El personal del centro utilizó técnicas de atención específicas, es decir, enfoque desde la izquierda, evitar la tensión en el hombro derecho y movimientos suaves. Luego adoptaron un enfoque preventivo del dolor utilizando la escala PINAD (ver la sección de Recursos) para la observación continua del dolor, acetaminofén de rutina y técnicas de fisioterapia.

¿Qué antecedentes de condiciones físicas contribuyeron al dolor del Dr. Brown?

La Dra. Brown desarrolló dolor de espalda mientras cargaba a sus mellizos. Ella era una corredora de maratones. Tiene antecedentes de osteoporosis, enfermedad degenerativa de las articulaciones y enfermedad degenerativa del disco. Recientemente tuvo una caída. Su caminata compulsiva y el mal cuidado de sus pies también pueden haberle causado dolor durante algún tiempo antes y exacerbado los desafíos de manejo de la atención.

¿Cómo podría esa información haber informado una atención más proactiva?

Su familia y cuidadores no entendían la importancia del historial de condiciones físicas dolorosas de la Dra. Brown una vez que le diagnosticaron FTD. Tal conciencia puede haberlos llevado a cuestionar su negación y observar más de cerca los cambios de comportamiento. Si el personal de atención hubiera notado su historial de síntomas físicos (dolor crónico de espalda y articulaciones) y el tratamiento previo (acupuntura y atención quiropráctica), es posible que hayan reconocido la presencia de dolor no tratado antes. El uso de la herramienta Instantánea diaria de AFTD Partners in FTD Care es una forma de capturar el historial crítico de la familia antes de la colocación. El Dr. Brown se resistió al cuidado personal en el hogar, no dormía, deambulaba y no podía comunicarse. Esta información habría proporcionado una línea de base para evaluar y controlar el dolor del Dr. Brown después de la transición al centro.