En más del 70% de los casos, la degeneración frontotemporal comienza antes de los 65 años. Las personas suelen ser bastante activas físicamente, lo que, junto con los síntomas cognitivos y conductuales, plantea desafíos de atención únicos.

Enfermedad temprana - Itinerancia en bicicleta

Jay Gould es un ex empresario de 56 años que vive con su esposa. Toda su vida, Jay disfrutó de caminatas y actividades al aire libre. A los 48 años, se le diagnosticó una variante conductual de FTD y no pudo trabajar; sus dos hijos continúan al frente del negocio. Después de obtener la discapacidad, Jay pasaba sus días montando su bicicleta a la oficina, a unas cinco millas de su casa. A medida que avanzaba su enfermedad, sus visitas se repetían unas 10 veces al día. Cabalgó hasta la oficina, entró, miró en las oficinas de sus hijos las fotografías familiares durante unos cinco minutos y volvió a casa en bicicleta.

Nunca se perdió ni cayó; sin embargo, a medida que se volvió menos verbal, su esposa, Joyce, colocó un rastreador GPS en su bicicleta. Le preocupaba que su actividad rutinaria, junto con los cambios de juicio, pudieran hacer que ignorara las señales de alto, el tráfico y otras "reglas de tránsito" que presentaban riesgos para la seguridad. Ella consultó con su médico, quien comenzó con sertralina (Zoloft), que puede ayudar a controlar el comportamiento compulsivo. Durante este tiempo, la pareja realizó varios cruceros. Jay pasó la mayor parte del tiempo caminando por todo el barco en un patrón constante. Un día, cuando se dirigía a la orilla en un bote auxiliar, Jay indicó que tenía que usar el baño y saltó por la borda. Él resultó ileso, pero ese fue su último crucero.

El verano pasado, la pareja se retiró a su cabaña en las montañas. Joyce contrató a un acompañante para andar en bicicleta con Jay, pero un incendio forestal lo detuvo. A Joyce le "robaron" la bicicleta como medida práctica mientras estaba en la cabaña, dejando a Jay a pie. El área era demasiado empinada para caminar mucho, por lo que el deambular de Jay cambió. Salió de la cabaña y se dirigió a las casas de los vecinos, entrando en cabañas sin llave. Una vez allí, iba a la nevera, abría una botella de vino y se sentaba en el salón. Un día, entró a una casa mientras la vecina estaba en la ducha. Los vecinos se enfurecieron y se negaron, a pesar de la súplica de Joyce, a cerrar las puertas. Uno amenazó con llamar a la policía y demandar a los Gould. Joyce cerró la cabaña y regresó a casa.

Mientras estaban fuera, los hijos de Jay vendieron su bicicleta. Cuando iba de compras, Jay insistía en ir a ver bicicletas nuevas. Joyce manejó esto usando una mentira terapéutica, diciéndole que sus hijos lo ayudarían a comprar su próxima bicicleta. Jay luego comenzó a caminar en su comunidad cerrada continuamente desde la mañana hasta después del anochecer. Agotada, Joyce apoyó esto ya que no sabía qué más hacer. Era dependiente para bañarse, arreglarse y vestirse.

Enfermedad media - Paseando en el interior

Este invierno pasado fue frío y lluvioso. Por temor a la influenza y porque Jay ahora era mudo, Joyce lo confinó a su casa grande donde paseaba de un lado a otro de la casa. Probó las puertas para salir, por lo que Joyce colocó cerraduras de seguridad en las puertas y luego en las ventanas para evitar fugas. Tres meses después, había limitado su caminar a caminar repetidamente alrededor de la isla de la cocina mientras estaba despierto. La combinación de mayores necesidades de ADL, su actividad restringida y el agotamiento de ella por brindar supervisión constante llevó a Joyce a colocarlo en una unidad de cuidado de la memoria segura en un centro de vida asistida.

A Jay no pareció importarle la ubicación e inmediatamente desarrolló una ruta para moverse. Estaba tranquilo y agradable a menos que su caminata fuera interrumpida. Surgió el problema de que su ruta contenía la habitación de otro residente al final del pasillo, a la que entraría. El personal redirigió su camino más allá de un aviario y observar a los pájaros lo distraía durante varios minutos cada vez que pasaba. El personal también cubrió la perilla de la puerta y disfrazó la puerta con una escena de bosque para reducir las señales visuales. Periódicamente, abrían la puerta del patio cerrado para que Jay pudiera salir y caminar por la acera circular.

De vez en cuando, Jay se encontraba con otros residentes, para no presionarlos, pero era como si no los viera. No hubo confrontación; sin embargo, varios residentes cayeron. El personal rastreó a qué hora del día caminaba, aumentó los controles de ubicación en esos momentos y rápidamente aprendió a redirigirlo a áreas donde había pocos residentes frágiles caminando, como el comedor y las salas de actividades. Jay no se sentaba a comer, por lo que el personal le daba refrigerios y bebidas continuamente mientras caminaba. Su familia caminó con él en el patio durante las visitas y se sentó con él para alentarlo a comer bocadillos y alimentos similares.

Después de dos meses, Jay perdió peso debido a la progresión de la enfermedad y al gasto calórico. Se volvió cada vez más frágil. Su equilibrio y forma de andar se vieron afectados. Un día, tropezó al salir al patio y se fracturó la cadera. Fue llevado al hospital y se sometió a una reparación quirúrgica. En el hospital, fue inmovilizado para evitar cargar peso y comenzó a gritar espontáneamente. Fue tratado por el dolor, pero siguió gritando.

Fue dado de alta al centro donde ahora recibe fisioterapia dos veces al día. Todavía grita, pero la frecuencia y la intensidad están disminuyendo. El objetivo es hacer que vuelva a caminar si es posible para minimizar las expresiones espontáneas. Si esto falla, tendrá una silla de ruedas sin pedales y el personal intentará ayudarlo a usar los pies para empujar la silla.

¿Qué tiene de diferente el deambular de Jay en comparación con el deambular de alguien con la enfermedad de Alzheimer?

El comportamiento de Jay es un ejemplo de roaming por inquietud y estrés en el ambiente (demasiado ruido, gente, etc.) o comportamiento compulsivo común en FTD. Jay no se perdió. Sabía adónde iba y repetía el mismo recorrido (de casa a la oficina). Su itinerancia tenía un propósito; Jay fue a la oficina para ver fotografías familiares, entró en las casas y encontró vino para beber. Adaptó su comportamiento itinerante a nuevos entornos (ir en bicicleta a la oficina, en el crucero, caminar en la cabina y en el vecindario, en las instalaciones) y completó un patrón circular específico (alrededor de la isla de la cocina).

En la enfermedad de Alzheimer (AD), los individuos pueden desorientarse. Pueden olvidar por qué están caminando y hacia dónde van y luego perderse (p. ej., caminar al baño y olvidar por qué empezaron, u olvidar cómo llegar a casa después de ir a la iglesia oa la tienda). Otro tipo de deambular en AD puede estar basado en un recuerdo de responsabilidad de hace mucho tiempo. En lugar de ir a la oficina para ver fotos familiares, la persona puede creer que todavía está trabajando. Finalmente, pueden tener dificultades para adaptarse a un nuevo entorno y deambular más, buscando lo "familiar".

¿Qué propósito ve en que Jay ande en bicicleta y camine al principio de su enfermedad?

Jay todavía podía disfrutar de actividades pasadas. Andar en bicicleta le permitió mantener una conexión con el empleo, su negocio y sus hijos. Proporcionó estructura al día, y el ejercicio ayudó a controlar el estrés y mantener la salud física. Estas actividades le permitieron permanecer seguro en casa con su esposa durante la etapa inicial y media de la enfermedad.

¿Qué ajustes se hicieron con el tiempo para garantizar su seguridad y la de los demás?

Se necesitaron ajustes al entorno e intervenciones conductuales a medida que la enfermedad avanzaba. Cuando Jay se volvió menos verbal en la etapa inicial, su esposa colocó un rastreador GPS en su bicicleta. Se contrató a un acompañante para que lo acompañara en los paseos en bicicleta. Cuando andar en bicicleta ya no era seguro, la bicicleta fue “robada”. Cuando Jay entró en las casas de los vecinos, su esposa les pidió que cerraran las puertas con llave. Cuando se negaron, Jay y Joyce regresaron a su hogar en una comunidad cerrada. Para evitar la fuga, se instalaron cerraduras en las puertas y luego en las ventanas. En el centro, se evaluaron las señales visuales y el personal lo guió a áreas con menos residentes.

¿Qué papel juega el deterioro de la comunicación en el comportamiento de roaming?

A medida que disminuían las habilidades de comunicación de Jay, su esposa implementó intervenciones de "itinerancia segura". Al principio de la enfermedad, cuando sus habilidades verbales disminuyeron, colocó un rastreador GPS en su bicicleta. En medio de la enfermedad cuando se quedó mudo, tuvo que encerrarlo en la casa, a menos que estuviera acompañado. Después de la cirugía, cuando el roaming no era posible, comenzó a gritar para comunicarse. Se administraron medicamentos para el dolor y se exploraron actividades alternativas para disminuir los gritos.