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Actividades para personas con degeneración frontotemporal (FTD)

Las personas con trastornos de FTD tienen impedimentos que afectan su participación en actividades de manera diferente a las personas con Alzheimer. Si bien la pérdida de funciones ejecutivas (planificación, organización e iniciación) y la conciencia del comportamiento social desafían la planificación tradicional de actividades, probar estrategias individualizadas resultará gratificante.

¿Quién es Hope Ann Lynn?

Hope se mudó a un centro de vida asistida para el cuidado de la memoria hace cuatro meses. Acaba de cumplir 50 años y su diagnóstico principal es una variante conductual de FTD (bvFTD). Ha estado casada con Rick durante 25 años. Hope disfrutó de una sólida carrera como especialista en lectura y fue una madre y abuela dedicada. Tenía muchos amigos, amaba la música, era una ávida lectora y panadera, asistía a misa todos los domingos y era una ecuestre consumada.

Hope se retiró antes de tiempo debido al aumento de los síntomas de su enfermedad. No se presentó a trabajar según lo programado, asignó tareas de lectura repetitivas y se rió o ignoró de manera inapropiada a sus alumnos. Sus comportamientos se intensificaron después de la jubilación. Leía el mismo libro continuamente, le revocaron su licencia de conducir debido a varios accidentes, caminaba en círculos en el corral de caballos y era verbalmente beligerante con su familia y amigos. Cuando comenzó a arrebatarle la comida a su nieta, su familia buscó una vivienda asistida.

Antes de mudarse a las instalaciones, la familia de Hope completó la herramienta "Daily Care Snapshot" de AFTD para describir sus antecedentes, los desafíos actuales y las intervenciones que aprendieron para ayudarla a funcionar mejor. Esto facilitó la conversación y la planificación del equipo.

Los desafíos se hacen evidentes

Poco después de la admisión, el personal, los residentes y los visitantes comenzaron a expresar su preocupación por el comportamiento de Hope. El centro ofrece programas específicos para la demencia que brindan estructura y socialización. A Hope le gustan las actividades en grupo a veces; otras veces grita y canta. Ha comenzado a resistirse a las invitaciones para unirse a estos grupos o se va rápidamente después de hacer comentarios perturbadores. Debido a que Hope tiene 20 años o más menos que la mayoría de los residentes, no se relaciona con la música, los programas de televisión y las películas que forman el núcleo de las actividades del grupo. La apatía y la disminución de la empatía que son características de FTD significan que tiene poca motivación para estar con los demás. Un grupo animado puede ser demasiado estimulante.

Debido a que es tan difícil involucrarla en actividades estructuradas, Hope a menudo se queda en su habitación, mira televisión, duerme e ignora al personal. En otras ocasiones, pasea, canta y busca comida por todo el establecimiento. Tanto el personal como los residentes han comenzado a sentirse frustrados con Hope porque sus necesidades y su forma de interactuar son diferentes a las de los residentes mayores. No es fácil redirigirla, rechaza el cuidado personal y no responde positivamente a las intervenciones farmacéuticas.

Ayer, Hope intentó quitarle la merienda a otro residente. El personal intervino para evitar que el residente empujara a Hope. El personal necesita ayuda para comprender e intervenir en el comportamiento de Hope, abordar las preocupaciones de los otros residentes e involucrarla con éxito en las actividades. El director organizó una reunión de seguimiento con la familia y el cuidador para discutir estos desafíos y desarrollar un Plan de actividades de atención.

Reunión de seguimiento de la familia y el equipo

La familia y los cuidadores de Hope se reunieron para compartir observaciones y discutir las siguientes preguntas para desarrollar un Plan de atención de actividades individualizado:

¿Cuáles son los comportamientos de Hope?

Hope habla y aplaude mientras otros hablan; toma comida y bebida de otros residentes; ignora/se aleja de los demás. A menudo canta, grita o se aísla en la parte trasera de la habitación durante las actividades y grita cuando alguien está demasiado cerca de ella. El ruido y las actividades de grupos más grandes la abruman; es lenta para responder y tiene dificultad para procesar la información.

¿Qué intervenciones conductuales han tenido éxito?

El personal escolta a Hope de la actividad cuando muestra signos iniciales de estar abrumada, es decir, se pone rígida o tararea. Evitan las técnicas de manipulación/mentiras terapéuticas que la frustran.

Proporcione un ambiente más tranquilo, es decir, música suave, sirva su merienda primero o sírvala individualmente. Proporcionar un amplio espacio personal; ella no responde bien al tacto; proporcionar una dirección y explicación a la vez; iniciar una actividad; siéntate con ella para ayudarla a empezar; programar cuidadores consistentes; si es factible, programe a un cuidador privado durante su tiempo más activo; monitorear las puertas de salida (debido a su corta edad, es posible que los visitantes no la reconozcan como residente y abran la puerta).

¿Qué actividades tienen menos éxito con Hope?

Actividades de comida para grupos grandes; ella toma la comida de otros residentes y agarra ingredientes para hornear; grupo de discusión: demasiada información y no relevante para su edad; la música a todo volumen o el entretenimiento la abruman; bingo u otros juegos de cartas; la familia compartió que nunca los disfrutó.

¿Qué actividades grupales son exitosas la mayor parte del tiempo para Hope?

Programas de música/animadores (no demasiado alto); responde a música de los años 60 y 70, así como himnos; Club del libro; devociones católicas; pequeños grupos de horneado; terapia con mascotas en la habitación, ya que ama a los animales.

¿Qué actividades individuales son exitosas para que Hope las disfrute con su familia, su cuidador privado y el personal?

Música: su esposo compró un reproductor MP-3 con su música favorita; paseos por el patio; álbumes de fotos y recortes; fotos de familia y caballos; programas informáticos en la habitación; Películas favoritas de TV/DVD, programas de TV y programas de cocina; la familia y el personal proporcionan refrigerios individuales.

Plan de atención de la actividad de Hope

  • Publique un horario individualizado diario, que incluya actividades individuales y grupales seleccionadas, cuidado personal, refrigerios, etc., en la habitación de Hope.
  • El personal alentará a Hope a asistir a las actividades publicadas, que incluyen música espiritual, misa, club de lectura, pequeños grupos de horneado, terapia con mascotas y entretenimiento acústico.
  • El personal y la familia se unirán a Hope 1:1 para ayudarla a participar en actividades individuales, que incluyen música, películas y programas de televisión apropiados para su edad, caminatas, álbumes de fotos y álbumes de recortes, programas de computadora y refrigerios.
  • El personal no esperará que Hope asista a actividades que no le gustan o que la abruman, como bingo, juegos de cartas, música a todo volumen, grupos de discusión y grandes grupos de comida.
  • Durante las actividades grupales, a Hope se le proporcionará una silla junto a la salida para que pueda salir fácilmente.
  • Todo el personal de cuidado y el cuidador privado utilizarán intervenciones conductuales exitosas, incluido un entorno más tranquilo, sirviendo refrigerios primero o individualmente, sin rondar, explicando y brindando una dirección a la vez e iniciando una actividad.
  • El plan se revisará regularmente en función de las habilidades y necesidades cambiantes de Hope.

Actividades como Intervención Crucial

Un plan de atención de actividad eficaz es un aspecto importante de la atención de una persona con FTD. Comprender cómo el deterioro en los lóbulos frontal y temporal afecta la interacción social, la comunicación y el comportamiento alienta al personal a ir más allá de los enfoques tradicionales para el cuidado de la demencia y desarrollar nuevas habilidades. Un plan personalizado para alguien con FTD promueve una estructura diaria consistente pero flexible y una interacción positiva entre el personal y el residente. Estos son especialmente importantes cuando se atiende a personas más jóvenes y que tienen síntomas y necesidades que difieren de los tipos de demencia más comunes.

Recursos para consultar

Asociación con la familia

Debido a que suele ser un trastorno de aparición temprana, las familias afectadas por FTD enfrentan tensiones y necesidades diferentes a las de los residentes mayores con demencia. Una relación positiva con la familia de Hope comenzó antes de la mudanza. El "Instantánea de cuidado diario” fue completado por la familia para presentar a Hope y los logros de su vida, habilidades actuales, actividades y pasatiempos para el personal. Descargue la instantánea de AFTD y compártala con los posibles residentes:

Educación sobre la degeneración frontotemporal

La información específica sobre el diagnóstico de Hope, bvFTD y otros subtipos de FTD está disponible en el sitio web de AFTD, (www.theaftd.org) en "Qué es FTD". Aprender más sobre las características clínicas clave, incluidos los síntomas conductuales, emocionales y neurológicos, es útil para comprender los comportamientos o reacciones inusuales de una persona con FTD.

Problemas y consejos

P: Las personas con FTD no responden a las actividades planificadas de la misma manera que lo hacen nuestros residentes mayores con Alzheimer y es frustrante. ¿Qué podemos hacer para involucrarlos?

A. El efecto de la enfermedad en los lóbulos frontal y temporal se ve en el comportamiento social, el procesamiento de la información y la autorregulación del comportamiento. Esto es muy diferente de alguien con principalmente dificultades de memoria. Es probable que un residente de 50 o 60 años tenga una salud sólida y parezca más capaz de lo que es.

El siguiente es un ejemplo de Consejos de actividad para personas con FTD.

  • Con la pérdida de la función ejecutiva y la planificación, la persona con FTD no siempre puede iniciar una actividad. Es posible que necesiten que alguien se siente con ellos durante unos minutos para comenzar. Intentar. Puede mantenerlos ocupados por mucho más tiempo que el tiempo que dedica a comenzar.
  • Al principio, las personas pueden necesitar sentirse útiles o serviciales. Encontrar “un trabajo” como quitar el polvo, barrer o doblar papeles puede funcionar. El "trabajo" repetitivo puede ser más fácil.
  • Puede haber una pérdida de las reglas sociales: se pierde el turno en los juegos y seguir las reglas no es importante. Nadie más obtendrá su turno a menos que usted lo aliente, y "hacer trampa" es la forma en que juega el juego. Realmente no ven que está “mal”. El personal puede facilitar un pequeño juego con otros o adaptar las reglas para un juego flexible.
  • Pueden hacerlo mejor con actividades que son individuales. Incluso Bingo puede ser difícil de entender. Pueden simplemente cubrir todos los espacios incluso si no han sido llamados. (¡Esto no cae bien entre los jugadores serios de Bingo en la mesa)!
  • Los síntomas y las habilidades cambian regularmente. Mire creativamente cómo adaptarse y construir sobre lo que funciona. Si la música es una de sus favoritas pero el reproductor de MP3 se pierde, conéctelo a unos auriculares firmes que sean más fáciles de seguir. Ajuste las expectativas para las búsquedas de palabras que antes eran muy sencillas. Recuerde, las reglas no importan, pueden encontrar la palabra avión con "pl" en una línea y "ane" en otra. No es hacer trampa; es una forma creativa de encontrar las respuestas. En etapas posteriores, es posible que no pueda encontrar la palabra, pero podría realizar una búsqueda de "letras": encontrar todas las b.
  • Algunos comportamientos compulsivos pueden canalizarse en actividades. Clasificar cosas similares: una baraja de cartas se puede clasificar por palo; objetos de colores o clavijas por color o forma. Hacer coincidir las fichas de dominó es otra opción de clasificación. Las actividades repetitivas pueden retener la atención de una persona.