Los profesionales de la salud juegan un papel fundamental para ayudar a las familias a conocer y participar en la investigación de FTD. A continuación se incluye una versión actualizada de un artículo publicado originalmente en el número 21 de Socios en el cuidado de FTD (Primavera 2017) que aborda cómo los profesionales de la salud pueden apoyar mejor a las familias que desean ayudar a avanzar la ciencia de la FTD.

La investigación sobre FTD ha cobrado impulso en los últimos años, con numerosos ensayos clínicos activos, estudios de observación y otros avances científicos notables. Actualmente se están estudiando muchas terapias potenciales prometedoras para mejorar el control de los síntomas o para ralentizar o detener la progresión de la enfermedad, al igual que las herramientas de diagnóstico y los biomarcadores que se necesitan con urgencia. Es importante que los estudios inscriban suficientes participantes para permitir que esta investigación continúe. En este momento crucial, los proveedores de atención médica desempeñan un papel fundamental al abrir la puerta a oportunidades de investigación para las personas diagnosticadas y sus familias.

Las familias que eligen participar en la investigación de FTD a menudo esperan que los resultados ayuden a otros, incluso si ellos mismos no se benefician directamente. Sin embargo, participar en una investigación puede presentar ciertos desafíos y puede ayudar a las familias a estar preparadas. Por ejemplo, las familias deben ser conscientes de las demandas de participar en la investigación de FTD. Con preparación, se pueden reducir muchos de los desafíos asociados con esas demandas.

Debido a que relativamente pocas personas tienen un diagnóstico de FTD, cada persona que contribuye a la investigación de FTD puede marcar una gran diferencia. Los beneficios potenciales de participar en la investigación incluyen:

• Para obtener más información sobre la condición de uno, por ejemplo, al recibir los resultados de ciertas pruebas realizadas como parte de una investigación.
• Ayudar a las generaciones futuras mejorando nuestra comprensión de cómo diagnosticar, prevenir, tratar o curar la FTD.
• Participar activamente en la propia salud.
• Para obtener acceso a intervenciones, especialistas o evaluaciones que de otro modo no estarían disponibles.
• Para mejorar potencialmente la condición o la calidad de vida de uno.

OPORTUNIDADES ACTUALES DE INVESTIGACIÓN

Las oportunidades de participar en la investigación están disponibles para personas diagnosticadas con cualquier subtipo de FTD, cuidadores anteriores y actuales y parientes biológicos de personas con FTD. Las oportunidades de investigación varían ampliamente en cuanto a criterios de elegibilidad, duración, tipos de intervenciones y opciones de participación remota. Estas son algunas formas de participar:

• Registro de Trastornos FTD: El Registro (FTDregistry.org) está diseñado para informar a las personas con FTD, sus familias y sus cuidadores sobre las oportunidades de investigación, emparejándolos con estudios que buscan activamente participantes. Los participantes del registro conservan el control total sobre su información de identificación, que nunca se comparte. Los proveedores de atención médica también pueden suscribirse a los boletines del Registro de trastornos de FTD, que brindan actualizaciones clave en la investigación de FTD.
• Estudios de Historia Natural: En los estudios de historia natural, los investigadores observan a los participantes a lo largo del tiempo y documentan los cambios en su salud. Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, el estudio de historia natural ALLFTD consta de 23 sitios en los Estados Unidos y Canadá que inscriben a personas diagnosticadas con una variedad de trastornos relacionados con FTD, así como a personas no diagnosticadas con antecedentes familiares de FTD. La participación generalmente implica evaluaciones y procedimientos anuales en persona, como entrevistas y neuroimágenes. La participación en ALLFTD puede incluir ayuda para acceder a asesoramiento/pruebas genéticas y donación de cerebro. Visita allftd.org aprender más.
• Ensayos clínicos: Este tipo de estudio de investigación clínica se utiliza para probar un nuevo tratamiento, una herramienta de diagnóstico o una estrategia de prevención. Para minimizar la posibilidad de que factores irrelevantes confundan los resultados del estudio, los investigadores desarrollan pautas estrictas de elegibilidad. No todos los que quieran participar podrán hacerlo. Los ensayos clínicos más comunes son aquellos que evalúan nuevos medicamentos, también conocidos como ensayos de medicamentos. Para obtener más información sobre ensayos clínicos y otras oportunidades de investigación, visite www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies y www.ftdregistry.org/find-a-study.
• Asesoramiento genetico: Actualmente, hay una serie de ensayos clínicos que prueban tratamientos experimentales para la FTD causada por genes específicos. Para obtener más información sobre la genética de FTD y cómo el asesoramiento genético puede ayudar a determinar si las familias son elegibles para estos ensayos clínicos, visite www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd y www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
• Donación de cerebro: Otra forma de participar en la investigación es hacer una donación de cerebro a un centro de investigación de FTD oa un banco de cerebros, una instalación que recolecta y almacena el tejido cerebral donado para futuras investigaciones. La donación de cerebro requiere planificación. Cada centro tiene criterios de inscripción y protocolos de estudio. Al inscribirse, las familias deben confirmar si recibirán un informe de patología. Si una persona califica para el programa de investigación, puede haber poco costo para la familia, pero los detalles de lo que se reembolsa y lo que no se debe también confirmar con el banco de cerebros. Para más información visite www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.