Durante años, José G. fue una figura popular en su ciudad natal rural de Nevada. Elegido para varios mandatos como médico forense del condado, José parecía llamarse por su nombre de pila con todas las personas que conocía en público. Él y su esposa, Marlena, ambos de casi 40 años, tienen tres hijos: dos hijos en la universidad y una hija en la escuela secundaria. Entre el cargo electo de José, su trabajo como enfermero de cuidados paliativos y el trabajo de bienes raíces de su esposa, la pareja se ganaba la vida cómodamente. Disfrutaron comiendo en buenos restaurantes y pasando tiempo con amigos, practicando esquí acuático en un lago cercano. José se ofreció como voluntario en la iglesia y se mantuvo en excelente condición física, corriendo medias maratones varias veces al año.

Hace tres años, José y Marlena se embarcaron en un crucero para celebrar su 25 aniversario de boda. Parecían ser las personas más jóvenes a bordo por dos décadas, pero estaban decididos a divertirse. Entonces, aunque Marlena pensó que era extraño que José, a quien normalmente no le gusta llamar la atención sobre sí mismo, participara en un concurso de baile, no le dio mucha importancia, es decir, hasta que José comenzó a desvestirse durante su rutina, y finalmente se desnudó. ropa interior. La actuación fue un éxito —José incluso ganó un trofeo—, pero a Marlena le molestó lo inusual que se había comportado. Su marido era una persona sociable, pero difícilmente exhibicionista. Una mujer que Marlena conoció en el crucero hizo un chiste sobre el “valor líquido”, pero José era abstemio y no había bebido una gota de alcohol en toda la noche.

El extraño comportamiento continuó después del viaje. Mientras conducía, José se desviaba hacia el carril izquierdo. Marlena, sentada en el asiento del pasajero, gritaba de miedo, pero a José parecía no importarle. Comenzó a olvidarse de las palabras de los artículos cotidianos (la cafetera, el desatascador del inodoro) y, mientras hablaba, con frecuencia se quedaba sin palabras a mitad de la oración. En un momento, la pareja salió a comer a un restaurante con amigos, y José, aparentemente molesto porque el mesero no despejó la mesa a su gusto, espetó: "Oye, ¿eres demasiado bueno para recoger nuestros malditos platos?". El resto del grupo estaba mortificado.

Marlena empezó a sospechar. ¿José se estaba comportando mal debido a algún tipo de crisis de la mediana edad? ¿O podría tratarse de una demencia de inicio joven? A la prima hermana de José le diagnosticaron Alzheimer cuando tenía poco más de 50 años, y aunque sus síntomas eran significativamente diferentes, Marlena no podía evitar la sensación de que el cerebro de su esposo estaba cambiando. José, sin embargo, negó que estuviera actuando de manera diferente y parecía desinteresado en las preocupaciones de su esposa. Marlena comenzó a tomar notas sobre todos los nuevos comportamientos de José. Ella amablemente le sugirió que viera a un médico acerca de estos cambios, pero José se mantuvo firme en que estaba bien. Esta falta de autoconciencia de su comportamiento fue especialmente preocupante para Marlena. [Esta falta de conciencia, conocida como anosognosia, es un síntoma común en FTD. Para obtener más información, consulte el Número de invierno de 2019 de Socios en el cuidado de FTD.]

Eventualmente, José fue a su chequeo anual previamente programado con su médico de atención primaria, un buen amigo de la familia. Marlena pudo convencer a José de que debería acompañarla. Le preocupaba que el médico de José simplemente descartara su teoría de la demencia; después de todo, José era un hombre consumado y en buena forma física en su mejor momento. Para aumentar la ansiedad de Marlena, durante la visita su esposo se mostró más como el “viejo José”—el médico forense del condado que da las manos alegres—y menos como una persona que golpea a las camareras y se desnuda en público. Afortunadamente, Marlena había documentado sus cambios a fondo y le envió sus notas por correo electrónico al médico y le explicó sus preocupaciones antes de la cita. Además, durante la visita se sentó detrás de José y le dio señales no verbales al médico cada vez que José decía algo engañoso o incorrecto.

Entre las notas de Marlena y sus propias observaciones, el médico se preocupó y le recomendó a José que viera a un neurólogo. Deseoso de refutar la teoría de su esposa, José accedió a ir. El neurólogo, sin embargo, hizo un diagnóstico de variante conductual de FTD (bvFTD) con pérdida de memoria a corto plazo. Una cita de seguimiento con un especialista en FTD en un reconocido centro médico académico a varios estados de distancia confirmó el diagnóstico. José quedó atónito, pero aceptó las opiniones expertas de los médicos. Siguiendo su consejo, José renunció inmediatamente a sus dos trabajos. Sorprendentemente, se encontró jubilado antes de los 50 años.

José y Marlena decidieron que ella continuaría trabajando mientras él se quedaba en casa. Ninguno de los dos sentía que José necesitaba atención en el hogar: era más que capaz de atender sus necesidades básicas, y ahora que sabía que su comportamiento era el resultado de una enfermedad cerebral, tanto él como Marlena sintieron una pequeña sensación de alivio.

El alivio no duró mucho. José, solo todo el día, comenzó a comer compulsivamente todo lo que caía en sus manos, cuanto menos sano mejor. En unos pocos meses, había ganado casi 30 libras. Ya no se sentía joven y activo, su FTD lo había hecho sentir lento. Ni siquiera podía ir a dar una vuelta: luego de una llamada cercana cuando estaba detrás del volante, un José cada vez más preocupado accedió a ceder las llaves de su auto a su esposa.

Los problemas de dinero surgieron a continuación. José vivía en Nevada y varios casinos pequeños estaban a poca distancia de su casa. Solo todo el día, José se vio atraído a los casinos varias veces a la semana. En el transcurso de varios meses, había apostado en secreto la mayor parte de los ahorros de toda su vida y los de Marlena. Lo peor de todo es que, aunque los amigos de los casinos solían reconocer a José, nadie lo catalogó como un jugador imprudente ni trató de detenerlo; después de todo, era joven y aparentemente estaba en sus mejores años de ganancias, y relativamente pocas personas sabían que era viviendo con vcDFT.

Marlena se enfureció cuando supo que José se había jugado sus ahorros. Peor aún, no parecía importarle haberlo hecho, ni cómo se vestía o lo que decía a la gente; comenzó a meterse en confrontaciones con extraños en público. Aún más frustrante, José parecía, hasta cierto punto, reconocer que estaba actuando impulsivamente y que su impulsividad lo metía en problemas; sin embargo, su FTD le impedía reunir la disciplina que recientemente le había brindado un estilo de vida tan cómodo para él y para él. Su familia.

Debido a que es consciente de su condición, José sintió agudamente lo que percibe como la pérdida de su personalidad. Un día escuchó una conversación telefónica en la que su esposa se refería a su casa como “mi casa” en lugar de “nuestra casa”. El comentario le hizo darse cuenta de que está afligido activamente por su vida anterior. José aún no tenía 50 años; sintió que todavía debería ganarse la vida, ayudar a mantener a su familia y mantener las responsabilidades de su antigua vida. En cambio, le quitaron sus tarjetas de crédito y débito y depende de su esposa para tomar casi todas las decisiones importantes en su nombre.

Sin embargo, después de tener numerosas charlas sinceras, lluvia de ideas y consultar el sitio web de AFTD, José y Marlena pudieron idear formas para que José encontrara algún propósito. Encontró a un psicólogo local que trabajó con José para ayudarlo a procesar sus sentimientos de pérdida. A través de su iglesia local, encontró compañeros que se ofrecieron como voluntarios para venir y caminar con José todos los días. Y a través de AFTD, toda la familia encontró opciones para grupos de apoyo tanto en línea como en persona. Marlena y la hija de la pareja comenzaron a asistir a un grupo de apoyo para cuidadores familiares, mientras que José se involucró en un grupo en línea con otras personas que compartieron su diagnóstico y muchos de sus síntomas, ayudándolo a darse cuenta de que no estaba solo en su viaje.