Antecedentes y primeros cambios

Linda M., de 54 años, era gerente de cuentas de una empresa de sistemas de tecnología para el cuidado de la salud donde supervisó los presupuestos de los proyectos e interactuó con los clientes. Ella y su esposo de 27 años, Kevin, tienen dos hijos adultos. Tenía varios pasatiempos, incluida la jardinería: cuidaba sus flores todos los días. Kevin comenzó a notar cambios en su esposa. Se había vuelto menos productiva en casa y menos interesada en sus pasatiempos. Sus macizos de flores se estaban llenando de malas hierbas. Un día, le dijo a Kevin que su compañía la había puesto en libertad condicional por no cumplir con las metas de desempeño, pero eso no parecía preocuparle demasiado. Preocupado, llamó a su jefe. Se enteró de que Linda llegaba tarde al trabajo regularmente, no devolvía los correos electrónicos de los clientes y no podía producir presupuestos para los proyectos. Kevin se preocupó aún más, pero cuando le preguntó sobre sus problemas de desempeño, ella se encogió de hombros y le dijo que no se preocupara.

Kevin comenzó a preguntarse si el comportamiento de su esposa se debía a una crisis de la mediana edad oa una depresión, por lo que la llevó a ver a su médico de cabecera, quien le administró el miniexamen del estado mental. Linda respondió fácilmente a las preguntas del médico. El médico sugirió que podría estar deprimida, aunque negó sentirse triste. Sin embargo, ella comenzó con un antidepresivo.

Durante los dos meses siguientes, Linda se volvió más retraída. Una vez que fue una persona muy sociable, dejó de llamar o de salir a ver a sus muchos amigos, y Kevin notó que ya no pasaban por su casa con tanta frecuencia. Sus vecinos también notaron su cambio de comportamiento; por ejemplo, dejó de tener una conversación amistosa con ellos. Kevin la llevó de regreso a su médico, quien le recomendó un aumento en la dosis de antidepresivos y le sugirió que viera a un psiquiatra para controlar mejor su depresión.

El psiquiatra tomó un historial detallado y luego administró pruebas cognitivas, incluida una evaluación del funcionamiento ejecutivo de Linda: planificación, memoria de trabajo, fluidez verbal y flexibilidad mental, entre otras habilidades. Kevin notó que ella parecía tener problemas con esta parte de la evaluación. Una resonancia magnética reveló una atrofia prominente en el lóbulo frontal de su cerebro, que correspondía a las dificultades evidentes en sus pruebas cognitivas. Linda fue diagnosticada con una variante conductual de FTD (bvFTD).

Manejar la apatía en casa

Durante el año siguiente, la motivación de Linda siguió disminuyendo, lo que obligó a Kevin a planificar y programar todas sus actividades. Abrumado, se enojó por el comportamiento indiferente de su esposa. A veces, él pensó que ella estaba siendo intencionalmente desafiante; a menudo le costaba interpretar su comportamiento como un síntoma de su enfermedad.

Kevin recurrió a AFTD en busca de ayuda. Se unió a un grupo de apoyo con un líder afiliado a AFTD que se reúne en su área y preguntó cómo otros manejaban la apatía de sus seres queridos. Un cuidador sugirió que desarrollara un plan de estudios de actividades para ayudar a Linda a mantenerse comprometida. Otro predijo que esas actividades pronto se convertirían en parte de su rutina. Kevin siguió el consejo de sus compañeros del grupo de apoyo y se aseguró de mantener las actividades sencillas. Si requerían varios pasos, dividía cada paso en pasos aún más simplificados, dejando que Linda tachara cada paso cuando lo completara.

A medida que el FTD de Linda progresó durante los siguientes años, su apatía aumentó. Empezó a descuidar su apariencia. Solo se bañaba cuando se le indicaba. Si Kevin no interviniera, vería estática en la televisión todo el día. Las actividades en su plan de estudios ahora se estaban volviendo demasiado abrumadoras para que las completara de forma independiente; necesitaba indicaciones frecuentes de su marido para realizar estas tareas. Durante una visita al médico, Kevin le preguntó a su médico si algún medicamento animaría a Linda a participar más. El médico mencionó los estimulantes del sistema nervioso central (p. ej., metilfenidato), pero advirtió contra ellos, porque sus efectos en la DFT son mixtos y pueden empeorar otros comportamientos. Kevin no quería correr ese riesgo.

Le preocupaba si estaba haciendo lo suficiente para ayudar a su esposa. Estimulado por estos sentimientos de culpa, comenzó a ver a un psicólogo para que lo ayudara a sobrellevar sus emociones. El psicólogo señaló que probablemente estaba experimentando tensión con el cuidador y sugirió que buscara un respiro inscribiendo a Linda en un centro de día para adultos local.

Cuando Kevin se reunió con el personal del centro de día para adultos, compartió con ellos la Carta del proveedor de AFTD. La carta contiene una descripción general de FTD, lo que ayuda al personal a comprender que, aunque Linda parecía estar muy saludable físicamente, su apatía era extremadamente debilitante. El director de actividades del centro de día fue particularmente útil en la creación de un programa que incorporó los intereses y la capacidad funcional de Linda. Por ejemplo, sus “trabajos” incluían arreglar flores frescas y regar las plantas alrededor del edificio. (Para más información sobre actividades individualizadas en FTD, consulte el Número de verano de 2016 de Socios en el cuidado de FTD.)

Transición a la atención residencial

Linda eventualmente desarrolló incontinencia. Su cuidado personal, junto con sus comportamientos, se volvieron demasiado abrumadores para que Kevin los manejara en casa. Hizo la transición a una comunidad residencial de vida asistida para el cuidado de la demencia, donde el personal estaba dispuesto a trabajar en estrecha colaboración con el especialista en FTD de la pareja. Kevin compartió el recurso Daily Care Snapshot de AFTD, que describía las necesidades y preferencias de Linda, con el director de actividades de la comunidad de vida asistida. Señaló que siempre disfrutó de la música y que seguía siendo una fuente de estímulo para ella.

El terapeuta ocupacional de la comunidad de vida asistida evaluó la capacidad funcional de Linda y desarrolló un plan de atención para promover su participación en actividades positivas. Linda estaba programada para asistir al grupo regular de musicoterapia; además, el personal estableció actividades personalizadas uno a uno con ella todos los días. Kevin creó una lista de reproducción de música personalizada en su iPod. El personal puso música animada para ayudarla a comenzar, lo que fue especialmente útil por la mañana.

El personal también reconoció que la apatía de Linda la predisponía a desarrollar complicaciones de salud física. Por ejemplo, era vulnerable a las úlceras por decúbito porque rara vez se movía mientras estaba sentada. Para minimizar ese riesgo, el personal limitó su tiempo en una silla a 60 minutos. Para fomentar aún más el movimiento, el personal consultó con un fisioterapeuta para desarrollar una variedad de ejercicios de movimiento, equilibrio y fortalecimiento. El personal también le puso un horario para ir al baño para ayudarla a controlar su incontinencia; se le pidió que usara el baño cada dos horas.

Linda había dejado de iniciar una conversación antes de pasar a la vida asistida. Su comunicación verbal se redujo a una o dos palabras pronunciadas de vez en cuando, lo que dificultaba evaluar cuánto entendía. Un terapeuta del habla trabajó con Kevin para crear un tablero de comunicación que representara palabras e imágenes comunes (como baño) para ayudar con las indicaciones. Kevin continuó visitando a su esposa regularmente. Disfrutaban de pasear al aire libre y contemplar las flores. Kevin los describía, animando a Linda a olerlos y tocarlos para despertar sus sentidos.

A medida que avanzaba su enfermedad, Linda respondía menos a la música ya las indicaciones verbales o físicas. Exhibió una mayor desaceleración motora, aumentando su dependencia de los demás. A veces se resistió a la asistencia del personal, lo que complicó aún más el cuidado personal. Se volvió cada vez más predispuesta a complicaciones como infecciones del tracto urinario, contracturas (rigidez de los músculos y articulaciones) y úlceras por presión. El personal trabajó para prevenir estas y otras complicaciones relacionadas con la apatía mediante el uso de intervenciones táctiles, terapia táctil, fisioterapia del personal, actividades de rango de movimiento, un horario para ir al baño y control del dolor. Con el tiempo, desarrolló dificultad para comer y tuvo varias caídas; mientras tanto, su condición física continuaba deteriorándose. Con el apoyo del personal, Kevin hizo arreglos para que se proporcionaran servicios de hospicio en la vida asistida para el cuidado de la demencia para garantizar la comodidad de Linda en sus últimos días.

Preguntas para la discusión

¿Qué cambios en las actividades diarias de Linda revelaron por primera vez apatía?
Solía llegar tarde al trabajo, no devolvía los correos electrónicos y su productividad disminuyó hasta el punto de que la pusieron en libertad condicional. Dejó de ocuparse de su amado jardín de flores y parecía desinteresada en sus pasatiempos. Una vez que fue una persona muy sociable, dejó de hacer planes para ver a sus amigos y no entabló conversaciones amistosas con los vecinos cuando estaba en el jardín. Cuando el esposo de Linda, Kevin, le preguntó acerca de estos cambios, ella no pareció preocupada y le dijo que no se preocupara.

¿Qué distinguió su apatía de la depresión?
El médico de cabecera de Linda atribuyó su pérdida de interés en las actividades y las relaciones a la depresión, a pesar de que a Linda le fue bien en el miniexamen del estado mental y no se mostró triste o preocupada por los cambios en su vida. Los antidepresivos no cambiaron sus síntomas. Luchó durante la evaluación de un psiquiatra de su planificación, memoria de trabajo, fluidez verbal y flexibilidad mental. Su historial y el deterioro de la función ejecutiva llevaron al psiquiatra a ordenar una resonancia magnética para investigar más a fondo. La atrofia prominente en el lóbulo frontal de Linda indicaba que la apatía se debía a una enfermedad degenerativa más que a la depresión, y el médico diagnosticó FTD.

¿Cómo hizo frente el esposo de Linda a su creciente falta de motivación y actividad?
Kevin se sentía abrumado y enojado con frecuencia por tener que planificar y organizar todas las actividades de Linda. Se encontró pensando que a veces ella estaba siendo resuelta y desafiante, aunque entendía que su comportamiento cambiante era el resultado de FTD. Asistió a un grupo de apoyo para cuidadores dirigido por un facilitador afiliado a AFTD donde podía hablar con otras personas que enfrentaban desafíos similares. Los miembros del grupo sugirieron estructurar sus actividades diarias y lo alentaron a simplificar los pasos. Cuando sus hijos comenzaron a ofrecer consejos, Kevin luchó con la culpa; se preguntó si estaba haciendo lo suficiente por Linda. Su médico le sugirió que viera a un psicólogo para que lo ayudara a sobrellevar sus emociones y el estrés del cuidado. Esto lo ayudó a continuar manejando el cuidado de Linda mientras reconocía su propia necesidad de apoyo y asistencia.

¿Qué intervenciones se dirigieron a la dificultad de Linda con la planificación y la motivación?
Kevin descubrió que tener actividades estructuradas ayudó a abordar la dificultad de Linda con la planificación y la motivación. Creó un plan de estudios, o programa regular, de actividades planificadas previamente personalizadas según sus intereses. Simplificó los pasos para que ella pudiera realizar las actividades con la mínima frustración; una lista de verificación le proporcionó una pista visual para que la siguiera. Marcó cada paso a medida que los terminaba y pudo ver lo que venía a continuación. Seleccionar actividades que le gustaban y dividirlas en pasos que pudiera hacer de manera efectiva la ayudó a mantenerse motivada; encontrarse con la frustración la hizo retirarse. A medida que aumentaba su apatía, requería frecuentes indicaciones verbales y visuales de Kevin para bañarse o cuidar su apariencia. Usando la información de Kevin, el programa diurno para adultos prescribió actividades basadas en sus intereses, como el cuidado de las plantas y las flores en el programa. Cuando Linda se mudó a la vida asistida, una lista de reproducción personalizada de música en un iPod proporcionó estimulación auditiva que aumentó la motivación en el cuidado personal y otras tareas. A medida que su enfermedad avanzaba y los problemas de movilidad limitaban las caminatas al aire libre con Kevin, respondía menos a las indicaciones físicas y auditivas. En esta etapa, el personal la involucró con intervenciones táctiles como la terapia táctil.