Historia y Diagnóstico

Dan, de 63 años, conoció a su esposa cuando ambos estaban en la escuela secundaria. Después de graduarse, mientras aún eran novios, decidió alistarse en el ejército, lo que los obligó a ir por caminos separados. Varios años después, se reencontraron y se casaron. Se establecieron en una zona rural de Ohio y tuvieron dos hijos. Era un padre orientado a la familia, que disfrutaba pasar tiempo con sus hijos y trabajar en la casa. Era excelente con los trabajos de electricidad, plomería y carpintería, y disfrutaba trabajando en automóviles. Dan trabajó duro para mantener a su familia, con una larga carrera en mantenimiento para una empresa química. Nunca faltaba al trabajo y siempre hacía un buen trabajo. Dan y Rita han estado casados por 36 años, con hijos de casi 20 años.

Hace cuatro años, los cambios implementados en el trabajo crearon problemas para Dan. Sus deberes laborales cambiaron y se impusieron importantes normas de seguridad adicionales. Dan no entendía por qué no podía seguir haciendo las cosas como antes. No se ajustó, y no cumplió con las nuevas regulaciones. Esto resultó en acciones de supervisión en el trabajo; finalmente fue "retirado" por la empresa. En casa, Rita notó que Dan se había distanciado y era muy crítico con ella y sus hijos. Rita sintió al principio que él simplemente ya no la amaba. Ella sabía que él estaba estresado, pero se preocupó especialmente por la pérdida de interés en su vida hogareña y su falta de preocupación por el desempeño laboral.

Las preocupaciones de Rita sobre los cambios de personalidad de Dan, junto con la pérdida de su empleo, los llevaron a buscar una evaluación médica. Inicialmente fue evaluado por un neurólogo local, quien le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer y le dio a Dan un parche de Exelon. La esposa de Dan sintió que la medicación no hacía nada y que estaba empeorando. Expresó su preocupación al neurólogo, quien continuó prescribiendo Exelon como tratamiento de elección. Rita no estaba satisfecha de que tuviera la experiencia necesaria y sus hijos estuvieron de acuerdo. Ella pidió una referencia para una segunda opinión. Rita buscó una clínica donde los médicos tuvieran más experiencia en demencias de inicio joven y estaba dispuesta a viajar tan lejos como fuera necesario para encontrarla.

Dan fue derivado a una clínica del centro médico universitario a dos horas en auto de su casa. Fue evaluado por un neuropsiquiatra con especial interés en las demencias de inicio juvenil. Con base en los resultados de esa evaluación, el diagnóstico de Dan se cambió a FTD. En ese momento, tenía 60 años. Se retiró el parche de Exelon y se trató con un antidepresivo ISRS. Rita y Dan también participaron en uno de los primeros estudios clínicos de drogas FTD en el centro médico. Obtuvo el apoyo y el conocimiento del neurólogo, el personal de enfermería y el trabajador social durante estas visitas de estudio. El equipo de la clínica la animó a asistir a un grupo de apoyo para cuidadores de FTD a 45 minutos de su casa. A medida que avanzaba la enfermedad de Dan, Rita descubrió que la combinación de educación y apoyo era fundamental para su capacidad de sobrellevar la situación.

La necesidad de actividades estructuradas

Incluso con la medicación, Dan siguió estando muy activo y cada vez más inquieto. Sin la rutina diaria del trabajo u otras actividades, deambulaba y andaba en bicicleta durante horas. A Rita le preocupaba que él estuviera menos atento a su entorno y que una disminución en el juicio aumentara la posibilidad de que pudiera lastimarse. Rita necesitaba encontrar actividades que él pudiera disfrutar en un ambiente seguro.

Después de visitar varios programas, encontró un programa diurno para adultos a 35 minutos de su casa. Si bien el personal no tenía experiencia con personas con FTD, el director escuchó la perspectiva de Rita sobre las fortalezas y necesidades de Dan y estuvo de acuerdo en intentarlo.

Cuando Rita le preguntó a Dan si quería ir, él dijo: “No. Eso es para viejos y yo no soy un viejo”. Rita trató de convencerlo de que sería útil; su conversación se convirtió en gritos, por lo que Rita se detuvo. Como último recurso, Rita llamó y volvió a hablar con el director. Decidieron hacer arreglos para que Dan los visitara y trabajara como “voluntario”. El director le dijo a Rita que este enfoque había funcionado con otras personas.

Dan visitó el programa y una vez allí, se involucró en una actividad. Rita se quedó con él durante su primer día. No resistió la visita después de esa primera experiencia. Rita le dijo al personal que en casa, después de la cena, era una rutina familiar lavar los platos. El personal aprovechó esta rutina y habilidad de Dan y le pidió que recogiera los platos después del almuerzo, limpiara las mesas y las limpiara. Estos eran parte de sus actividades de "voluntariado". A Dan le fue bien con las actividades en las que participaba de manera rutinaria. Esto le ofreció la oportunidad de sentirse productivo.

Dan era considerablemente más joven que otros que asistieron al programa y no solía participar en muchas actividades grupales. El personal comenzó a organizar actividades con él en un área más tranquila, pero se hizo evidente que prefería jugar al solitario en una computadora sin acceso a Internet.

Dan desarrolló comportamientos repetitivos inusuales en casa. Por ejemplo, una vez que los botes de basura se vaciaron el día de la basura, corrió de casa en casa sacándolos a todos. También comenzó a recolectar compulsivamente latas de aluminio de los vecinos. Caminaba por el barrio recogiendo latas de la calle, de los basureros del parque y de otros lugares por donde pasaba. También llevó a casa unas bolsas de latas que pertenecían a unos vecinos, que tenían pensado reciclarlas. Con el tiempo, se enojaba y se agitaba si Rita o un vecino trataban de detenerlo.

El hábito de Dan de deambular y revisar los botes de basura asustó a varias personas en su vecindario. En varias ocasiones, Rita encontró a la policía local en su casa después de que los vecinos llamaran al 911. Dan necesitaba supervisión constante, lo cual era cada vez más difícil. Por sugerencia de un miembro de su grupo de apoyo, Rita le pidió a su médico de atención primaria que remitiera a Dan a terapia ocupacional en el hogar para evaluar su función diaria y ayudarla a manejarlo.

El OT evaluó la capacidad cognitiva, las habilidades motoras y el rendimiento funcional de Dan, así como sus rutinas diarias, intereses y el entorno del hogar. Rita brindó asistencia y pudieron identificar los desencadenantes del comportamiento repetitivo de Dan y diseñar estrategias para usar en casa. Rita trabajó con el programa diurno para hacer arreglos para que Dan asistiera el miércoles, cuando se recolectó la basura, para evitar un desencadenante visual (consulte el artículo complementario en la página 5 para ver un ejemplo de un plan de cuidado en el hogar). Con el tiempo, Dan requirió más ayuda y los comportamientos compulsivos aumentaron. En el otoño de 2015, Rita buscó estructura y apoyo las 24 horas a través de un centro de atención residencial.

Trabajar con un terapeuta ocupacional y un especialista en recreación terapéutica

Rita buscó en un área grande alrededor de su vecindario rural y se decidió por un centro de enfermería especializada no lejos de su casa, para poder visitarlo con frecuencia. El personal del centro no tenía experiencia con FTD, pero estaba dispuesto a aprender. Ella trajo literatura, pero prefirieron usar la computadora para buscar información. Rita los refirió al sitio web de AFTD www.theaftd.org y al boletín informativo Partners in FTD Care.

Cuando se mudó por primera vez a la comunidad residencial, Dan estuvo despierto durante tres días y pasó la mayor parte de ese tiempo deambulando por los pasillos. El director médico refirió a Dan a terapia ocupacional. El OT completó una evaluación y se reunió con Rita y sus hijos para desarrollar un plan de atención que incluía la rutina de autocuidado de Dan y la participación en actividades. El OT aprendió sobre sus ocupaciones, intereses, habilidades de larga data trabajando con sus manos y su vida familiar. Trabajó con el personal para establecer la rutina de cuidado personal de la mañana para optimizar la participación y la seguridad de Dan. El OT apreció los beneficios de Dan jugando al solitario y lo ayudó a obtener acceso a una computadora para que pudiera seguir jugando. Ella exploró actividades con tuercas y tornillos y desarrolló tuberías que él podía ensamblar y desarmar. El personal permitió que Dan usara su "dispositivo triturador de latas" que venía de casa y reclutó al personal para que proporcionara las latas de refresco vacías. A veces, Dan tomaba una bolsa para recorrer la unidad recogiendo latas para luego aplastarlas.

El personal de recreación terapéutica invitó a Dan a asistir a otros programas y dispuso una silla en la parte trasera de la sala para que pudiera salir fácilmente cuando lo deseara. Ellos configuraron la computadora y otras actividades para que él las hiciera por su cuenta y lo alentaron o iniciaron la actividad con él cuando fue necesario. El personal redirigió a Dan a las actividades como una intervención positiva cuando mostró comportamientos desinhibidos. El equipo de atención se coordinó estrechamente con el psiquiatra de Dan y Rita para ajustar los medicamentos a medida que cambiaban los síntomas y los comportamientos.

A medida que avanzaba la enfermedad de Dan, el personal de OT continuó evaluando su nivel de capacidad y sus necesidades. Según lo que observaron, proporcionarían sugerencias para el cuidado personal debido a los crecientes problemas de incontinencia. Trabajando con el personal de enfermería, diseñaron un horario para ir al baño. Cuando Rita estaba de visita, seguía el mismo horario. Rita y el personal aprendieron a no preguntarle a Dan si tenía que usar el baño; más bien, simplemente le indicaron que lo usara. También evaluaron sus actividades y sugirieron cambios en el plan de actividades para adaptarse a su nivel de habilidad.

Le gustaban los dados y ahora los acomodaba en un orden específico una y otra vez. Dan había visto varios programas de televisión y videos entre actividades y por la noche, pero algunas películas con tiroteos y violencia lo perturbaron. Como resultado, la televisión de Dan se limitaba a programas antiguos o eventos deportivos grabados.

Rita se dio cuenta de que muchas de las estrategias que había aprendido a usar en casa también funcionaban en el centro. Ella sintió que trasladar a Dan a la comunidad de atención residencial garantizaba un entorno seguro y la supervisión necesaria para su mejor calidad de vida y para su tranquilidad. La instalación ofrecía áreas seguras en el interior y al aire libre donde podía caminar cuando estaba inquieto. Las habilidades y los antecedentes de un OT atento y del personal de actividades aseguraron que las actividades y la atención coincidieran con sus intereses y necesidades.

Rita lo sacó de las instalaciones de vez en cuando para visitarlo en su casa. Inmediatamente tomaba una bolsa y trataba de salir a recoger latas. Rita decidió que era mejor llevarlo a tomar un helado oa un corte de cabello en lugar de ir a casa, para evitar desencadenar su comportamiento anterior. Estaba agradecida de que él regresara sin cuestionamientos a las instalaciones y entrara directamente. Rita agradeció que el equipo de atención valorara su aporte y participación. Esa relación de colaboración le permitió permanecer activa en el cuidado de Dan sin sentir una ansiedad constante por su seguridad.

Preguntas:

¿Cómo contribuyó la defensa de Rita, la esposa de Dan, a su cuidado en el programa diurno para adultos y en el centro residencial?

Rita reconoció la necesidad de proporcionar un entorno seguro para Dan y que necesitaba apoyo y ayuda. Solicitó una referencia para OT en el hogar y luego compartió estrategias que había usado en casa con Dan para el personal del programa diurno y en el centro de atención residencial. Proporcionó material educativo para el personal y reconoció que el personal rural prefería los recursos en línea. Rita compartió la historia ocupacional, los intereses y los comportamientos recientes de Dan para que el personal pudiera adaptar las actividades individuales. Participó en las reuniones del equipo de tratamiento y usó las intervenciones de manera consistente con Dan cuando lo visitó. Rita agradeció que su aporte fuera valorado y que pudiera continuar contribuyendo al cuidado de Dan.

¿Cómo la planificación eficaz de actividades ayudó a Dan a hacer la transición a los programas de cuidado diurno y residencial y cómo los utilizó de manera efectiva?

En cada caso, el equipo de atención se coordinó estrechamente con la familia de Dan y se basó en su historia personal e intereses para desarrollar un plan altamente individualizado. Adaptaron su programación habitual de manera creativa para satisfacer las necesidades de Dan e identificaron oportunidades para participar en tareas significativas que permitieron que la necesidad fuera productiva, al tiempo que proporcionaban un elemento de repetición coherente con la actividad. Hacer rompecabezas, doblar toallas y clasificar equipos o herramientas son ejemplos de actividades que tienen una repetición natural. Esta participación positiva en las actividades ofreció una forma efectiva de minimizar el comportamiento desafiante y potencialmente disruptivo de Dan sin un mayor uso de medicamentos. Ajustaron la complejidad de las actividades a medida que avanzaba su enfermedad para reducir las crisis y facilitar las transiciones.

Uso de estrategias de OT en el hogar

Una mirada más cercana al uso de Dan y Rita de las estrategias de terapia ocupacional en el hogar muestra el potencial para mejorar la calidad de vida de la familia y ayudar a la persona con FTD a permanecer en casa por más tiempo. Un OT trabajó con Dan y Rita para comprender y determinar los desencadenantes de los comportamientos repetitivos de Dan. Rita dijo que tan pronto como Dan escuchaba el camión de la basura todos los miércoles por la mañana alrededor de las 9 am, se paraba en la ventana de la sala de estar esperando y luego salía tan pronto como el camión salía del vecindario. Si Rita intentaba detenerlo, se enojaría. Juntos, el OT y Rita desarrollaron estrategias para reducir este comportamiento. Una sugerencia fue que Dan fuera al programa diurno para adultos los miércoles y asegurarse de que salieran de la casa a las 8:30 am Además, para los días que no iría al programa, se utilizó una actividad para ocupar su tiempo.

El OT trabajó con Rita para implementar las siguientes estrategias: Los miércoles entre las 8:30 y las 8:45 de la mañana, Rita le decía a Dan: “Vamos a la sala de televisión”. Tendría la computadora configurada de antemano con un juego de solitario. Una vez allí, Dan a veces se sentaba y empezaba a jugar.

Si no se sentaba de inmediato, Rita decía: “Mira el juego de solitario en la computadora” para darle una señal verbal. Rita también se aseguró de tener música de fondo que le gustara a Dan. Rita se quedaría en la habitación haciendo otra actividad y brindando declaraciones alentadoras, como "eres genial en el solitario".

El OT discutió otras actividades que Rita podría organizar para Dan, incluida la trituración de latas. Participar en una actividad en casa fuera del alcance del oído o de la vista del camión de basura mantuvo a Dan ocupado y redujo la probabilidad de que deambulara por el vecindario en busca de latas vacías.

Con la ayuda del OT, Rita convirtió la actividad de recolección y trituración de latas en algo positivo. Después de una discusión, se dio cuenta de que necesitaba decirles a sus vecinos que Dan tenía FTD y luego les hizo saber que Dan estaba recolectando latas. Descubrió que los vecinos estaban muy dispuestos a dejar sus latas vacías en el garaje de Dan y Rita. Rita dejaría el dispositivo triturador de latas junto a la pila de latas, de modo que cada vez que Dan pasara, aplastaría algunas latas, lo cual disfrutaba. Hubo tantas latas con el tiempo que mantuvo a Dan ocupado y ya no caminaba por el vecindario. Explicar todo a sus vecinos significó que entendieron, y Rita se sintió mejor.

El terapeuta ocupacional también preparó el baño y el dormitorio para facilitar la capacidad de Dan de realizar su rutina diaria. Enseñándole a Rita cómo modificar el entorno (quitar objetos/materiales innecesarios, asegurarse de que la luz sea brillante, limitar las distracciones), cómo simplificar la actividad (colocar los suministros con anticipación, etiquetar los cajones de la cómoda) y cómo comunicarse mejor (utilice instrucciones breves de un paso y evite corregir a Dan si hizo algo mal), el desempeño funcional de Dan mejoró y Rita se sintió capacitada para manejar su cuidado. Cuando se hizo necesario que Dan pasara a la atención a largo plazo, Rita alentó a que volviera a participar en la terapia ocupacional para facilitar la transición.