LA APARICIÓN DE LOS SÍNTOMAS DE PPA LEVE, A LOS 66 AÑOS

La primera vez que Ben M. nota un cambio en su habla es cuando su “boca no coopera” cuando intenta producir palabras largas. En las primeras etapas de PPA, antes del diagnóstico, Ben tiene dificultad para articular palabras más complejas (por ejemplo, "presentación"). A medida que estos síntomas se vuelven más prominentes, busca la ayuda de un neurólogo, quien le diagnostica ansiedad y le receta medicamentos contra la ansiedad. Ben y su familia notan una disminución general en su funcionamiento y decide suspender la medicación. Aproximadamente un año después, su neurólogo ordena pruebas adicionales por parte de un SLP, quien sugiere que los síntomas de Ben son consistentes con afasia progresiva. El neurólogo ordena una resonancia magnética que muestra degeneración en el lado izquierdo del cerebro de Ben, en áreas que soportan el habla y el lenguaje. En este momento, recibe un diagnóstico de afasia progresiva primaria variante no fluida/agramática.

COMUNICACIÓN DE BEN

Aunque Ben sabe exactamente lo que quiere decir, tiene dificultad para producir palabras más largas con claridad y precisión. Su esposa e hija son conscientes de esta dificultad; sin embargo, no están muy preocupados por los cambios sutiles en su comunicación porque no tienen problemas para entenderlo. La capacidad de Ben para leer, escribir y comprender está completamente intacta. Sin embargo, se ha dado cuenta de que necesita dedicar un poco más de tiempo a editar sus correos electrónicos, ya que ocasionalmente faltan algunas palabras de conexión (por ejemplo, "el", "y"). Todavía trabaja como gerente comercial y ha podido satisfacer las demandas de su puesto dedicando más tiempo y esfuerzo a la comunicación relacionada con el trabajo.

En el transcurso del próximo año, Ben comienza a tener dificultades para "encontrar palabras" y se detiene con frecuencia en medio de las oraciones para formular lo que desea decir. En este momento, su esposa e hija entienden que hay un problema más amplio con su comunicación. Ben comienza a hacer modificaciones deliberadas en su habla y lenguaje durante la conversación. Por ejemplo, elige decir palabras que ocurren con frecuencia y son más cortas (por ejemplo, "automóvil" en lugar de "descapotable"). Ben de vez en cuando corrige las palabras que se pronuncian mal y, a veces, requiere varios intentos para producir una palabra correctamente. Comienza a sentirse cada vez más frustrado y ansioso por su discurso.

LAS FUNCIONES DEL PAS Y DEL CUIDADOR/COMPAÑERO DE COMUNICACIÓN EN EL TRATAMIENTO

Una función principal del SLP de Ben en la etapa inicial de la PPA es evaluar minuciosamente sus habilidades del habla y el lenguaje. Esta evaluación servirá como referencia para la progresión de sus dificultades de comunicación y ayudará a identificar objetivos para el tratamiento. La evaluación de Ben confirma que su déficit más prominente en la El objetivo principal en esta etapa es mejorar su inteligibilidad al producir palabras largas relacionadas con su trabajo... la comunicación es con los aspectos motores de la articulación de palabras, con dificultades adicionales en gramática y recuperación de palabras. El SLP trabaja con Ben y su familia para generar metas para el tratamiento. El objetivo principal en esta etapa es mejorar su inteligibilidad al producir palabras largas (multisilábicas) relacionadas con su trabajo. Se le indica que reduzca la velocidad de su habla y que produzca palabras sílaba por sílaba.

Otro objetivo consiste en entrenar a Ben para que use estrategias de búsqueda de palabras, como describir objetos que no puede nombrar o intentar escribir parte o la totalidad de una palabra que no puede recuperar. Por último, Ben comienza a explorar el uso de modalidades adicionales (no verbales) para la comunicación, incluida la escritura, que puede usar cuando se malinterpreta su discurso. El SLP de Ben sugiere que lleve consigo una tarjeta que identifique y explique su condición (consulte Recursos en línea, página 4), pero se niega, ya que todavía insiste en usar la comunicación oral.

La esposa de Ben comienza a observar las sesiones de tratamiento del habla y el lenguaje que ofrece el SLP dos veces por semana. El SLP y la Sra. M. crean un programa en el hogar para trabajar en la búsqueda de palabras y la articulación. De esta manera, la Sra. M. y el médico trabajan en equipo para aprovechar al máximo la cobertura limitada del seguro de Ben para el tratamiento.

PROGRESIÓN A PPA MODERADA, 68 AÑOS

COMUNICACIÓN DE BEN

Dos años después de su diagnóstico, la producción del habla de Ben es más laboriosa y los compañeros de comunicación lo encuentran difícil de entender. Mientras que anteriormente, su dificultad en la pronunciación se limitaba a palabras largas, ahora tiene dificultad para iniciar el habla, independientemente de la longitud de la palabra. Solo usa oraciones simples y con frecuencia omite palabras gramaticales (como "el") de su discurso. Como resultado, su esposa e hija a menudo tienen dificultades para entender su mensaje, y los intercambios de comunicación simples requieren múltiples intentos.

En el trabajo, los superiores de Ben han notado que sus correos electrónicos son muy difíciles de entender, debido a la falta de palabras y errores ortográficos. Tampoco puede dar presentaciones orales con éxito y está experimentando una ansiedad cada vez mayor con respecto a su comunicación. Ben solicita y toma una licencia por discapacidad, ya que se ha vuelto cada vez más incapaz de cumplir con los deberes de su puesto. Comienza a tener cierta dificultad para entender lo que la gente le dice, especialmente cuando el mensaje es complejo, y puede pedirle a su esposa o hija que lo repita. Además de sus problemas de comunicación, Ben comienza a tener problemas para coordinar movimientos con su brazo y mano derechos.

LAS FUNCIONES DEL PAS Y DEL CUIDADOR/COMPAÑERO DE COMUNICACIÓN EN EL TRATAMIENTO

El SLP de Ben implementa un tratamiento de entrenamiento de guión para facilitar una conversación fluida sobre temas que le gustaría tratar en su vida diaria. El patólogo del habla trabaja con Ben y su familia para obtener un conjunto de guiones que sean funcionales para él y proporciona la mayor parte del contenido de los guiones. Deben incluir: un guión de autodivulgación sobre su diagnóstico de PPA, un guión sobre su familia y un guión sobre fútbol.

Ben practica sus guiones con una grabación de video en casa y trabaja para usarlos en conversaciones durante las sesiones con el médico. Está adquiriendo dominio de sus guiones, y él y su esposa informan que está usando oraciones y frases de ellos en la comunidad y con su familia. Se le anima a seguir usando la escritura para complementar el habla, sin embargo, esto se está volviendo más difícil debido a la debilidad en su brazo y mano derechos. El SLP nuevamente sugiere que Ben lleve una tarjeta que explique su condición. Después de una parada de tráfico de rutina en la que Ben se esfuerza por explicar sus dificultades del habla, acepta. El SLP... también discuten estrategias para maximizar el éxito conversacional, como darle a Ben más tiempo para formular y expresar sus pensamientos... sugiere que un libro de comunicación puede ser útil cuando la comunicación verbal es especialmente exigente. Ben se niega, ya que sigue decidido a centrarse en la comunicación oral.

La Sra. M. juega un papel integral en el desarrollo de temas y contenido para cada guión. Ella y el SLP también analizan formas en las que puede alentar a Ben a usar estrategias de comunicación no verbal, como gestos y señalar imágenes. También discuten estrategias para maximizar el éxito conversacional, como darle a Ben más tiempo para formular y expresar sus pensamientos, y simplificar en lugar de repetir la información cuando tiene dificultades para comprender.

PPA MODERADA-GRAVE Y LA APARICIÓN DE SÍNTOMAS AJENOS AL LENGUAJE, 69 AÑOS

COMUNICACIÓN DE BEN

Ben ahora se comunica verbalmente mediante el uso de palabras sueltas, con declaraciones ocasionales de dos palabras. Estos a menudo no son entendidos por su esposa e hija, debido al habla cada vez más distorsionada. Las frases y palabras de sus guiones siguen siendo en gran medida inteligibles, y confía en estas palabras practicadas para comunicarse verbalmente. Ben usa muchos gestos para comunicar sus deseos y necesidades. Además, utiliza la escritura de palabras o frases sueltas para contextualizar cualquier comunicación verbal o no verbal (por ejemplo, gestos, dibujos).

Tiene menos ansiedad con respecto a su comunicación, ya que él, su esposa y su hija le hablan en oraciones simples. También verifican la comprensión a menudo... se vuelve más competente y acepta el uso de otras modalidades además del habla. Ben tiene dificultad para entender algunos mensajes, y su esposa e hija le hablan con oraciones simples. También verifican la comprensión con frecuencia y resumen los puntos principales de sus intercambios de comunicación.

Ben sigue teniendo una debilidad y rigidez cada vez mayores en la mano y el brazo derechos, y tiene dificultad para coordinar sus movimientos. Se recomienda que la familia consulte con un médico para discutir formas de minimizar el riesgo de que Ben se caiga debido a la debilidad de las extremidades y la falta de coordinación (consulte la sección Socios en el cuidado de FTD). Número de verano de 2015, que incluye información sobre la prevención de caídas).

LAS FUNCIONES DEL PAS Y DEL CUIDADOR/COMPAÑERO DE COMUNICACIÓN EN EL TRATAMIENTO

A medida que la comunicación oral se vuelve cada vez más desafiante, el SLP se enfoca en crear un sistema de comunicación aumentativa y alternativa (AAC). Ben y su familia eligen un libro de comunicación de baja tecnología. Este libro contiene frases cortas y preguntas combinadas con símbolos (p. ej., "¿Puedo tomar un trago?" con opciones de bebidas ilustradas). Además, el libro contiene imágenes de personas y lugares familiares con etiquetas escritas. Una vez que se ha completado el libro, el médico trabaja con Ben para usarlo para hacer y responder preguntas y para iniciar intercambios de comunicación. Ben luego practica el uso del libro con su familia y amigos.

El SLP también se enfoca en brindar capacitación para la comunicación multimodal para Ben y su familia. Esto implica el uso de gestos, escritura y dibujos para transmitir su mensaje de forma dinámica a los compañeros de conversación. El objetivo de la terapia en esta etapa es fomentar la comunicación a través de cualquier modalidad, en lugar de centrarse únicamente en la comunicación verbal. La Sra. M. está capacitada para modelar la comunicación multimodal mediante el uso de una variedad de estrategias de comunicación verbal y no verbal con Ben. Se alienta a familiares y amigos a tomar un papel activo en los intercambios de comunicación en un intento de alejar cada vez más la carga de Ben. Trabajan para simplificar sus mensajes y darle suficiente tiempo para comunicarse.

SÍNTOMAS ADICIONALES Y UNA TRANSICIÓN EN LA VIDA, A LOS 70 AÑOS

Ben comienza a tener mayores dificultades para coordinar sus extremidades, especialmente al caminar. Su memoria a corto plazo y su cognición han mostrado cierto declive, y su motivación para comunicarse ha disminuido. Aunque su esposa ha modificado el entorno del hogar para reducir el riesgo de caídas, Ben se ha caído en varias ocasiones.

Además, Ben empieza a toser cuando bebe líquidos. Desarrolla neumonía y es llevado al hospital para recibir tratamiento. Se le diagnostica disfagia, un trastorno de la deglución (consulte la publicación Partners in FTD Care Número de verano de 2015), posterior a una evaluación con un SLP. Después del alta, Ben regresa a casa, donde la Sra. M. le prepara diariamente comidas modificadas (p. ej., líquidos espesados y sólidos en puré).

Cuando lo dejan solo, Ben frecuentemente no sigue la dieta modificada. Desarrolla neumonía por segunda vez y es nuevamente hospitalizado. El nivel de atención que requiere al ser dado de alta es más de lo que la Sra. M. y su hija pueden manejar. Juntos, deciden trasladar a Ben a un centro de vida asistida, donde el personal de enfermería puede ayudar a manejar las necesidades médicas cada vez más complejas de Ben.

APOYO TRANSICIONAL PROPORCIONADO POR EL SLP Y EL CUIDADOR/SOCIO PRINCIPAL DE COMUNICACIÓN

El SLP de Ben y la Sra. M. presentan al personal del centro de vida asistida las diversas herramientas de comunicación que aún puede utilizar. Por ejemplo, se orienta al personal del establecimiento sobre el libro de comunicación de Ben y una nueva “billetera” de comunicación, que él usa con un cordón. La billetera contiene imágenes y palabras funcionales que es probable que necesite durante las rutinas diarias (p. ej., imágenes de alimentos, artículos de cuidado personal y actividades diarias), así como palabras que serán útiles cuando se introduzcan prácticas de prevención de caídas y manejo de la disfagia.

El SLP también crea un tablero de comunicación, que contiene símbolos para objetos comunes en su habitación para que pueda comunicar de manera no verbal sus deseos y necesidades al personal. El personal está familiarizado con las palabras y frases que es probable que use Ben, incluidos sus guiones practicados, a fin de proporcionarles un contexto para sus intentos comunicativos. Cuando es posible, el personal utiliza palabras e ideas de sus guiones cuando se comunica con él, dado que parece haber conservado un poco la comprensión de este contenido.

También se han programado en su iPad grabaciones de los guiones de Ben con su propia voz (desde sus primeros días en la terapia del habla). Utiliza este "banco" vocal de guiones para comunicarse con el personal y otros residentes. Parece disfrutar de poder "hablar" usando su propia voz para presentar estos temas familiares. De vez en cuando, Ben se siente frustrado por su comunicación limitada y sus crecientes necesidades físicas y se vuelve agresivo con el personal u otros residentes. En estos casos, se instruye al personal para cambiar la interacción hacia el uso de la comunicación no verbal, cuando sea posible, y para enfatizar los sentimientos en lugar de las palabras durante las interacciones. Ben's SLP ofrece capacitación al personal, enfocándose en estrategias para comunicarse con personas con afasia. Estos incluyen: usar un tono de voz acogedor pero adulto; simplificar el mensaje (a palabras sueltas y frases cortas); permitir tiempo adicional; y el uso de la comunicación multimodal. Con estas sencillas pautas, los cuidadores en el centro están mejor equipados para comunicarse no solo con Ben, sino también con otras personas a su cuidado que también tienen dificultades para comunicarse.

Preguntas para la discusión
(Úselo para la capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de los residentes).

¿Qué estrategias de comunicación apuntó el patólogo del habla y el lenguaje con Ben a medida que avanzaba su afasia?

APP leve:

• El SLP trabajó con Ben para disminuir sus errores del habla, centrándose en un conjunto de palabras funcionales que usaba con frecuencia en el trabajo. Se le indicó que hablara despacio y produjera estas palabras sílaba por sílaba.
• El SLP también trabajó con él en estrategias para encontrar palabras durante instancias de dificultad para nombrar. Las estrategias incluían describir lo que no podía nombrar e intentar escribir parte o la totalidad de la palabra.
• Se animó a Ben a usar modalidades no verbales para la comunicación cuando su discurso era difícil de entender para los demás.

APP moderada

• El SLP implementó un tratamiento de entrenamiento de guión para temas que Ben informó que le gustaría discutir en su vida diaria.
• Se animó a Ben a seguir utilizando la escritura y las modalidades no verbales para complementar su comunicación verbal.

PPA más avanzado

• Las estrategias utilizadas en esta etapa se centraron en la comunicación multimodal (gestos, escritura y dibujo). La familia de Ben también fue instruida en estas técnicas, para “normalizar” su uso durante la conversación.
• El SLP trabajó con Ben y su familia para desarrollar un libro de comunicación que contiene palabras combinadas con imágenes, para promover una comunicación no verbal exitosa.

¿Qué signos y síntomas indicaron que era necesario un cambio en la situación de vida?

Ben comenzó a caerse con frecuencia y tenía cada vez más dificultad para caminar. Además, fue hospitalizado debido a su dificultad para tragar, y posteriormente se modificó su dieta. No se adhirió constantemente a sus modificaciones dietéticas y, como resultado, fue hospitalizado nuevamente. La esposa y la hija de Ben decidieron que él estaría más seguro y cómodo en un centro de vida asistida.

¿Cómo se puede capacitar a los compañeros de comunicación (p. ej., miembros de la familia) y al personal del centro para promover una comunicación exitosa para las personas con afasia progresiva primaria?

Las estrategias de comunicación que pueden implementar los socios de comunicación y el personal del establecimiento incluyen:

• Utilizar frases cortas y sencillas con gestos o dibujos para dotar de redundancia al mensaje.
• Proporcionar más tiempo para que la persona con APP transmita su mensaje.
• Modelar y promover el uso de la comunicación multimodal (por ejemplo, dibujar, gesticular, escribir).
• Usar un libro de comunicación o un tablero de comunicación para proporcionar un contexto para la comprensión y la expresión.

En el caso de Ben, la incorporación de palabras y frases de la capacitación en guiones y alentarlo a usar videos grabados de guiones para comunicarse sobre temas importantes fueron productivos.