Gerald R. es un cirujano ortopédico casado de 56 años. Renunció a su puesto como presidente de su departamento a los 52 años, debido a un diagnóstico de variante conductual de FTD. Gerald había comenzado a tomar malas decisiones con respecto al presupuesto de su departamento, redecorando lujosamente las oficinas de la facultad y tratando de seducir a los residentes en su sofá de cuero. En casa, se estaba volviendo cada vez más hostil hacia su esposa, Addy, llamándola "una carga" y "pasada su mejor momento" porque estaba desempleada mientras criaba a sus cuatro hijos, ahora gemelos de 33, 31 y 29 años. Nada de lo que podía hacer estaba bien. Rutinariamente la amenazaba con el divorcio, pero nunca buscó uno.

Se volvió agresivo en los eventos sociales, proponiendo soluciones irracionales a los problemas sociales y ocasionalmente amenazando a sus amigos con agresión cuando no estaban de acuerdo. Tuvo varios movimientos intestinales espontáneos durante los compromisos sociales e hizo declaraciones seductoras a las esposas de sus amigos, todo lo cual aseguró que fuera excluido de las invitaciones y actividades sociales.

Gerald nunca pareció notar este rechazo. Había sido un ávido cazador y tenía muchas armas. Anteriormente, las armas estaban guardadas en una caja fuerte, pero después de jubilarse, colgó rifles en la sala de estar y dejó pistolas tiradas por ahí.

Addy tuvo que volver al trabajo. Gerald parecía contento en casa con su computadora y paseando por su vecindario de Florida. Mientras Addy estaba en el trabajo, Gerald compró una cabaña de un millón de dólares en Flathead Lake en Montana, sin ser vista. Addy cerró sus cuentas bancarias y abrió otras nuevas a su nombre. Ella reemplazó sus tarjetas de crédito con tarjetas de regalo después de cancelar todas las cuentas anteriores. Addy ahora asumió toda la responsabilidad de las finanzas familiares. Addy pensó que había guardado bajo llave todas las armas de la casa, pero Gerald localizó una y la amenazó durante un estallido de ira. Llamó al 911. Lo llevaron a la sala de emergencias de un hospital cercano donde lo tuvieron toda la noche y lo trataron por una infección del tracto urinario.

A los 53 años, Gerald comenzó a negarse a bañarse, afeitarse o cuidarse los dientes. Vestía únicamente pantalones camuflados y camisetas color oliva. A los 54 años, comenzó a tener problemas para comunicarse, le costaba pronunciar las palabras y no entendía algo de lo que se decía.

Buscando el cuidado residencial adecuado

En ese momento, Addy sintió que ya no podía cuidar a Gerald sin una ayuda considerable. Ella y sus hijos hablaron sobre las opciones de atención a largo plazo. A pesar del acalorado desacuerdo de los dos hijos mayores, Addy decidió trasladar a Gerald a un hogar comunitario cerca de su casa, convencida de que era el entorno menos restrictivo posible. Gerald fue admitido, pero fue dado de alta dentro de las 24 horas porque hizo gestos sexualmente agresivos hacia el personal femenino más joven.

Entonces Addy encontró un centro de vida asistida con una unidad de cuidado de la memoria. Addy trató de discutir los motivos de la mudanza con Gerald, pero él se puso cada vez más agitado. Gerald fue admitido en una habitación privada en un área donde había varios otros residentes varones. Addy y el personal sintieron que los hombres podrían convertirse en amigos. Los primeros días las cosas parecían ir bien, pero al tercer día Gerald encontró una caja de cartón y comenzó a empacar sus pertenencias. A pesar de que el personal le aseguró que esta era ahora su casa, la agitación de Gerald se intensificó. El centro se comunicó con su consultor psiquiátrico, quien ordenó 1 mg de lorazepam (Ativan ®) para agitación cada cuatro horas, según fuera necesario. Esto no ayudó y puede haber empeorado la agitación.

En su cuarto día en el cuidado de la memoria, Gerald agarró el brazo de una asistente y trató de arrastrarla hacia la puerta, gritándole que la abriera para poder irse. Cuando ella no lo hizo, rompió una ventana. Addy y sus hijos respondieron a la llamada del centro. El centro llamó a una ambulancia y Gerald fue llevado a la sala de emergencias local. El hospital no lo admitió porque su comportamiento había disminuido. Fue dado de alta de regreso a su casa con Addy, quien sintió que ella podía manejarlo mejor que las instalaciones.

Durante los siguientes seis meses, Gerald residió en su casa y se quedó mudo. Mientras tanto, Addy necesitaba volver al trabajo y también estaba agotada por el costo físico y emocional de brindar atención. Entonces, Gerald se volvió agresivo, rompiendo la muñeca de Addy mientras ella lo afeitaba. Sus hijos llevaron a Gerald a la sala de emergencias y lo ingresaron en la unidad psiquiátrica del hospital para su evaluación. Addy y su hijo menor solicitaron y obtuvieron la tutela.

Preparación para la admisión a cuidados a largo plazo

Gerald estaba listo para ser admitido en un asilo de ancianos especializado en el cuidado de personas con conductas difíciles. Antes de buscar hogares de ancianos, Addy y sus hijos fueron asesorados por las enfermeras del hospital y un trabajador social sobre los principios de atención conductual y FTD. Todos reconocieron que Gerald tenía potencial para la agresión y acordaron encontrar un centro con personal especialmente capacitado y un psiquiatra consultor que supervisaría la atención de Gerald. Todos se dieron cuenta de que tal instalación podría no estar cerca de la casa de Addy. El director de enfermería y trabajador social realizó una evaluación domiciliaria previa a la admisión enfocándose en el pasado de Gerald, sus síntomas conductuales y los desencadenantes de la agresión. Addy y sus hijos fueron dirigidos a los recursos de apoyo para cuidadores de AFTD (http://bit.ly/1PDU8Xz), un grupo de apoyo local para FTD y varios grupos de cuidadores de FTD en línea para obtener información sobre técnicas de cuidado y las experiencias de otros cuidadores.

Se animó a Addy y la familia a visitarla con la frecuencia que quisieran; sin embargo, durante el primer mes, se les aconsejó visitarlos inmediatamente antes de una comida y planear quedarse solo 15 minutos. Se les animó a traer una actividad para hacer con Gerald, como mirar fotos de la familia y de la naturaleza etiquetadas y jugar juegos simples, y se les animó a planear irse cuando Gerald comenzara la comida. Con base en el comportamiento anterior, el psiquiatra y Addy acordaron que Gerald se mantendría con una dosis baja de medicación antipsicótica atípica (quetiapina, 25 mg a la hora de acostarse) durante al menos dos semanas después de la admisión. El psiquiatra visitaría al menos una vez a la semana hasta que disminuyera cualquier reacción RSS.

Se identificó una habitación en un área más tranquila de la instalación. Addy trajo una colcha similar a la de la casa y la almohada de Gerald. Su computadora estaba instalada sin acceso a Internet en un escritorio en su habitación. Debido a la posibilidad de malinterpretar los estímulos y desarrollar características psicóticas, no había televisión en su habitación. Se quitó el teléfono porque, aunque Gerald estaba mudo, seguía llamando obsesivamente a su casa. El personal determinó qué tan cerca se podía seguir la rutina diaria habitual de Gerald y la siguió en la mayor medida posible. Se establecieron objetivos realistas para el cuidado personal: baño una vez por semana por un CNA masculino mediante un procedimiento de baño con toalla. Addy compró varios juegos idénticos de "camuflaje" para que los usara. Estos pasos fomentaron interacciones positivas con el personal.

El personal y la familia acordaron que las primeras 24 a 48 horas después de la admisión serían tranquilas, con las comidas servidas en su escritorio, supervisadas por un miembro del personal. El director de enfermería identificó a uno de sus cuidadores más experimentados y relajados para encabezar la atención durante las primeras dos semanas. Se identificó a un cuidador masculino porque Gerald parecía respetar más a los hombres que a las mujeres. Gerald fue supervisado cuidadosamente alrededor de las mujeres, tanto del personal como de los residentes. Se implementó un monitoreo cercano y discreto por parte del personal para monitorear el potencial de fuga. El personal y Addy acordaron reunirse al final de dos semanas para marcar cualquier progreso o problema.

La planificación vale la pena

Gerald se adaptó sin mayores problemas. Se asignó personal constante para ayudarlo y se le capacitó en enfoques de no confrontación. Si Gerald no quería hacer algo, nadie intentaba obligarlo. El plan de atención señaló la naturaleza especial de sus necesidades, incluida la facilitación de sus obsesiones de caminar continuamente y triturar papel. Aunque Gerald no se unió ni se hizo amigo del personal, les permitió brindar la mayor parte de la atención. Gerald no participaba en actividades grupales, pero parecía contento de observar a otros residentes mientras caminaban o trituraban. Comía en un área tranquila del comedor con otro residente masculino. Después de tres semanas, Gerald no mostró comportamientos agresivos ni agitación excesiva. Su quetiapina se redujo a 12,5 mg a la hora de acostarse y se suspendió dos semanas después. El psiquiatra consultor continuó viéndolo mensualmente durante cuatro meses y luego lo dio de alta con el entendimiento de que se podría volver a ver a Gerald si su condición cambiaba.

Inicialmente, Addy visitaba cada mañana a la misma hora. Intentó que jugara juegos sencillos con ella, pero él prefería caminar. Mantuvo esta rutina durante varias semanas, pero luego redujo su rutina a visitarla dos veces por semana. Comenzó a asistir a un grupo de apoyo de FTD y formó vínculos estrechos con los demás cuidadores. Llevó un diario de la enfermedad de Gerald y comenzó a escribir un libro para ayudar a los demás.

Preguntas para la discusión
(Úselo para la capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de los residentes).

¿Cómo evaluaron la familia y el equipo de atención la capacidad de un centro de atención a largo plazo para servir a Gerald de manera efectiva?

Las enfermeras y el trabajador social del hospital psiquiátrico brindaron acceso a la información sobre FTD y aconsejaron a Addy ya su hijo que fueran honestos y brindaran la mayor cantidad de información posible sobre las necesidades de Gerald en el proceso de admisión. En lugar de priorizar la proximidad al hogar, priorizaron encontrar un centro que tuviera un psiquiatra experimentado, un geriatra o un proveedor de atención primaria dedicado al equipo y personal experimentado. El equipo de colocación también buscó un entorno físico que fuera seguro y ofreciera espacio para caminar, factores importantes, especialmente para alguien con problemas de conducta desafiantes. La instalación estaba preparada para adaptar la programación a las necesidades particulares de Gerald.

Es posible que las instalaciones residenciales no tengan experiencia sobre cómo la FTD difiere de otros tipos de demencia. Deben asegurarse de contar con los recursos administrativos y clínicos y el personal para administrar la atención de FTD de manera eficaz. La educación del personal y la familia sobre la FTD, los enfoques específicos de atención y la discusión de las expectativas mutuas son esenciales.

¿Cómo la familia, el centro, el médico y otro personal de terapia desarrollaron un enfoque de equipo, incluso antes de que Gerald se mudara? ¿Qué papel debería jugar?

Gerald tenía 50 años cuando su familia buscó atención residencial. Addy estaba emocionalmente agotada por cuidarlo en casa. También necesitaba trabajar para mantener los ingresos y el seguro médico, y enfrentó conflictos familiares sobre la necesidad de mudarse. El personal del hospital y del centro entendió que Gerald y su familia se sentirían molestos por la mudanza y que el apoyo individualizado facilitaría una transición sin problemas.

El personal se comprometió con Gerald y su familia de varias maneras antes de la admisión. Addy usado Instantánea de cuidado diario de AFTD formulario para capturar información de su familia para discutir con el personal de admisiones. El proceso de evaluación incluyó más reuniones de lo habitual con el personal, Gerald y su familia. Una visita del equipo de preadmisión al hogar de la familia proporcionó información valiosa para el personal. Las visitas previas a la admisión de Gerald, Addy y su hijo con el personal clínico y de atención directa en el centro contribuyeron a formar el equipo de atención. Coordinaron sus esfuerzos para controlar primero el problema de seguridad más difícil, la agresión potencial de Gerald. Acordaron un régimen de medicamentos y visitas psiquiátricas, así como actividades individuales y en grupos pequeños para Gerald una vez que se mudara al hogar residencial a largo plazo.

¿Fueron apropiadas las intervenciones implementadas en el momento de la mudanza durante el transcurso de la estadía de Gerald?

Los pasos que se tomaron en el momento de la mudanza se planificaron con anticipación para reducir los síntomas del síndrome de estrés por reubicación y se basaron en una evaluación de las necesidades específicas de Gerald y Addy. Incluían la consideración del entorno físico, las asignaciones del personal, las actividades, las visitas familiares y los medicamentos. Se diseñaron estrategias para facilitar la adaptación al centro, mejorando la probabilidad de una transición exitosa para Gerald, su familia y el personal. Como la mayoría de los residentes, Gerald se adaptó a las nuevas instalaciones en el transcurso de dos a cuatro semanas. Pasos que aseguraron un ambiente tranquilo y calmado facilitaron su transición. Addy dudaba de que él no tuviera un televisor durante la transición, pero con educación entendió que la estimulación de películas o programas podría causar delirios o comportamiento psicótico y contribuir a los síntomas de RSS. Encontró que eliminar la televisión temporalmente era preferible a las alternativas, como arriesgarse a necesitar medicamentos sedantes y/o atención hospitalaria en caso de que los comportamientos se intensifiquen. El equipo de atención volvió a evaluar estas medidas preventivas cuando Gerald pareció estar tranquilo y estable en el nuevo entorno. La evaluación individual y continua es fundamental.