A Mimi Jones, que ahora tiene 57 años, se le diagnosticó una variante conductual de FTD a los 48 años. Antes de su enfermedad, la Sra. Jones era ama de casa y daba clases de piano en su casa a niños en edad escolar. Disfrutaba mucho trabajar con estos estudiantes y era muy querida por ellos. Ella y su esposo de 30 años tienen una hija de 25 años, Sophia. La historia de la Sra. Jones muestra el impacto de su pérdida de empatía a lo largo de la progresión de la enfermedad.

Introducción

Hace nueve años, la relación de la Sra. Jones con su familia comenzó a cambiar. Se interesó menos en las actividades de su esposo y su hija, que entonces tenían 16 años. Dejó de cenar en familia, una rutina importante para todos, porque prefería comer frente al televisor. Cuando Sophia le pidió ayuda para comprar un vestido para su primer baile de graduación, la Sra. Jones se negó y dijo que prefería quedarse en casa y mirar televisión. El Sr. Jones se dio cuenta de que ya no estaba dando lecciones de piano. Cuando se le preguntó, la Sra. Jones dijo que ya había tenido suficiente de enseñar.

Alrededor de este tiempo, el Sr. Jones fue diagnosticado con cáncer de tiroides que requirió cirugía y una hospitalización de tres días. La Sra. Jones no visitó ni llamó mientras estuvo hospitalizado y no preguntó cómo se sintió cuando regresó a casa. Cuando Sophia se enteró del diagnóstico de su padre, comenzó a sollozar; La Sra. Jones la regañó por “ser un bebé”. Incapaz de comprender el cambio significativo en los sentimientos de su esposa por él y Sophia, el Sr. Jones le rogó que asistiera a un asesoramiento familiar, pero ella se negó, afirmando que ya no quería tener la carga de tener una familia. Se mudó a un apartamento amueblado en la misma ciudad dos semanas después, llevándose consigo a uno de los dos perros de la familia.

El Sr. Jones y Sophia comenzaron a recibir asesoramiento individual para lidiar con sus sentimientos de confusión, dolor e ira. Sus consejeros los alentaron a visitar a la Sra. Jones en su departamento para mantener su relación. Cuando llegaron, encontraron platos sucios en la casa y pilas de correo sin abrir, facturas sin pagar y revistas apiladas en sofás, mesas y pisos. Pero lo más molesto fue encontrar al perro tirado jadeando y apático al lado de un plato de agua vacío. La Sra. Jones dijo que se cansó de llevar al perro afuera a orinar, por lo que decidió limitar su ingesta de agua.

"Sé que se supone que debo sentir algo, pero..."

Al darse cuenta de que algo andaba muy mal, el Sr. Jones convenció a su esposa para que regresara a casa con ellos. Su médico de familia realizó un miniexamen del estado mental, hizo un historial y un examen físico y ordenó estudios de laboratorio. Todos los resultados fueron normales. En una visita de regreso con el médico para revisar los resultados, la Sra. Jones se sentó en silencio mientras su esposo y su hija sollozaban sobre los cambios en su comportamiento y su vida en común. Cuando se le preguntó qué pensaba sobre la evidente consternación de su familia, la Sra. Jones dijo: "Sé que se supone que debo sentir algo cuando lloran, pero no es así". Preocupado por una posible depresión, el médico le recetó un medicamento antidepresivo y orientación familiar. La Sra. Jones accedió a regresar a casa porque le gustaba más el televisor.

La familia no notó ninguna mejora en el estado de ánimo de la Sra. Jones después de seis meses de tratamiento antidepresivo y sesiones semanales de asesoramiento familiar. Además, notaron nuevos síntomas. Comía todos los días cinco barras de chocolate que compraba en la tienda de abarrotes del vecindario e insistía en comer tres plátanos al día; su peso aumentó en 8 libras. Un día, mientras paseaba con su esposo, la Sra. Jones se acercó a los niños pequeños en el parque y les pidió que jugaran con ella. El Sr. Jones les explicó a los padres horrorizados que su esposa estaba enferma y solicitó una visita urgente con su médico. Una resonancia magnética nuclear (RMN) cerebral reveló atrofia de ambos lóbulos frontales. La Sra. Jones fue remitida a un neurólogo con un diagnóstico de FTD.

"¿Por qué ya no nos ama?"

El Sr. Jones y Sophia contactaron a AFTD para obtener material educativo y referencias a un grupo de apoyo local. Abordaron los problemas de comportamiento contratando ayuda en el hogar para acompañar a la Sra. Jones en sus caminatas y mantenerla alejada de los niños pequeños. La Sra. Jones continuó comiendo cinco barras de chocolate al día, pero la familia las sustituyó por pequeñas y mantuvo la bolsa escondida. Las bananas que quedaron en el mostrador se dividieron en tres secciones, por lo que la Sra. Jones comió solo una banana al día. La Sra. Jones pasaba cada vez más tiempo mirando televisión, insistiendo en que le sirvieran las comidas a horas precisas para no perderse sus programas.

Si bien estas estrategias redujeron los comportamientos problemáticos, el Sr. Jones y Sophia continuaron sintiéndose enojados y heridos por la falta de preocupación emocional de la Sra. Jones por ellos. Estaban particularmente confundidos por lo que todavía podía hacer: llevaba un registro de las horas y los canales de sus muchos programas de televisión, mantenía un excelente sentido de la orientación (aunque ya no conducía) y sabía la fecha del viaje de Sophia. fiesta de graduación, pero no expresó interés en su vestido. La Sra. Jones no estaba preocupada por su ira y no creía que algo anduviera mal con ella.

El Sr. Jones dijo: “Mi cabeza sabe que esto es parte de la enfermedad, pero mi corazón... mi corazón. ¿Por qué ya no nos ama? Sophia, que ahora tiene 17 años, se enojó mucho con su madre y pasó más tiempo fuera de casa. Estaba avergonzada y ya no invitaba a sus amigos. Se negó a continuar con la terapia porque nadie podía curar la enfermedad y, con frecuencia, sentía que su madre actuaba de esa manera a propósito. Fue arrestada por usar marihuana en público. Cuando el juez se enteró de la enfermedad de su madre, a Sophia se le impuso una sentencia suspendida con servicio comunitario y el requisito de regresar a la consejería. Debido a la continua ira y depresión de Sophia cuando se enfrentaba a diario con su madre, el Sr. Jones colocó a la Sra. Jones en un Centro de Atención Residencial cerca de su casa.

Los comportamientos de “yo primero” se vuelven comunes

Para sorpresa de su esposo, la Sra. Jones aceptó gustosamente esta ubicación una vez que se instaló un nuevo televisor en su habitación privada. Asistía al grupo de discusión de la mañana, pero por lo general volvía a su habitación después de unos minutos. Cuando se le solicitó, relató los detalles de los programas que vio, jugó al bingo sin dificultad y dio respuestas correctas, pero breves, a las preguntas sobre el significado del feriado del 4 de julio. La Sra. Jones disfrutó tocando el piano en la sala de recreo y otros residentes apreciaron su música. Pudo leer partituras y tocar las canciones solicitadas. Sin embargo, surgieron algunos problemas durante las dos primeras semanas.

Si otra persona ya estaba tocando el piano cuando la Sra. Jones entró en la habitación, ella se paró directamente detrás y dijo: “Levántate. Levantarse." Un día empujó a un hombre del banco al suelo y comenzó a jugar. Cuando la supervisora le preguntó si le gustaría que alguien la empujara así, la Sra. Jones respondió: “No, podría lastimarme”. Cuando se le pidió que se disculpara con el hombre al que empujó, se quedó mirando y dijo: “Pero no lo siento. Quería tocar el piano”. Para resolver este problema, la Sra. Jones miraba la televisión en su habitación hasta que otros residentes tenían su turno y luego los ayudantes la acompañaron a la sala de recreo para su turno. La Sra. Jones también empujó a otros residentes a un lado mientras esperaban la cena, incluida una mujer frágil que usaba un andador. Cuando se le preguntó sobre el comportamiento, la Sra. Jones dijo que la mujer se movía demasiado despacio y que no le importaba lastimarse. El asistente principal de la Sra. Jones sugirió llevarla primero al comedor, antes que a los demás residentes. Esto resolvió el comportamiento de "yo primero".

Otros residentes se quejaron de que la Sra. Jones era descortés y mala porque no sonreía ni decía buenos días. El personal validó sus sentimientos y los animó a compartir sus observaciones con la Sra. Jones en la reunión de la mañana, pero la Sra. Jones no respondió y se alejó. Luego, el personal sugirió que le dieran a la Sra. Jones más tiempo para adaptarse a su entorno. Si bien el personal se sintió capaz de manejar los comportamientos anteriores, encontraron difícil estar cerca de la Sra. Jones porque no podían “conectarse” con ella y establecer una relación. Si bien parecía más intacta cognitivamente que muchos de los otros residentes (capacidad para jugar, describir programas de televisión, leer música de piano), no interactuaba adecuadamente.

La familia y el equipo de atención del centro se apoyan mutuamente

El personal discutió sus preocupaciones con el Sr. Jones después de la segunda semana de colocación y solicitó una reunión de equipo. Explicó que entendía su incapacidad para conectarse emocionalmente con su esposa, ya que esta pérdida de empatía era un síntoma principal de FTD y el más perturbador que él y su hija experimentaron. Llevó videos y fotos de su familia para darles una idea de la Sra. Jones antes de su enfermedad. El Sr. Jones compartió temas que el personal podría discutir con su esposa: los nombres y las travesuras de sus perros, la universidad a la que asistió, los programas de televisión favoritos y Sophia. El Sr. Jones dejó un paquete de Partners in Care de AFTD para que el personal lo revisara.

Las estrategias ayudaron al personal a hablar con la Sra. Jones sin esperar una respuesta de ella. Estuvieron de acuerdo en asumir que la Sra. Jones disfrutaba de las actividades ofrecidas a pesar de que no podía expresar sus sentimientos. Los residentes aprendieron a modelar estas interacciones y la mayoría de los residentes eventualmente aceptaron la presencia silenciosa de la Sra. Jones.

El Sr. Jones permaneció involucrado en el cuidado de su esposa y se sintió apoyado por el personal cuando compartieron sus interacciones positivas con él. Lo visitaba de 3 a 5 veces por semana. Después de tres meses, Sophia trajo a los perros de visita. Si bien la Sra. Jones mostró poca reacción, los perros estaban muy emocionados de verla. Y luego la Sra. Jones le contó a Sophia sobre su primer perro que recibió una Navidad cuando tenía cinco años. Alentada por esta interacción, Sophia comenzó a visitarlos una vez a la semana y la Sra. Jones cenó en casa con ellos para el Día de Acción de Gracias. Sophia también visitó el sitio web para niños y adolescentes de AFTD y se benefició de las experiencias que los adolescentes compartieron de tener un padre con FTD.

Sophia y el Sr. Jones aprendieron a no esperar una respuesta de la Sra. Jones y aprendieron una forma diferente de relacionarse con ella. Permanecieron tristes y lloraron su vida anterior y su futuro alterado. Aún así, la ira, aunque poco frecuente, estalló sin previo aviso, especialmente en situaciones de particular importancia, como reconocer la graduación de Sophia en la escuela secundaria y su aceptación en la universidad.

La condición de la Sra. Jones empeoró lentamente con los años y cuando sus necesidades físicas aumentaron, fue transferida a un centro de enfermería especializada. Sufrió varios episodios de infecciones del tracto urinario; el último provocó sepsis generalizada. El Sr. Jones inició los servicios de cuidados paliativos y ella murió con su esposo y su hija a su lado.

Preguntas para la discusión
(Úselo para la capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de los residentes).

1) ¿Qué efecto tuvo la pérdida de empatía de la Sra. Jones en su familia?

El primer síntoma que notó la familia de la Sra. Jones fue el debilitamiento de sus emociones que implicaba la pérdida de empatía. Ya no mostraba calidez emocional y era indiferente hacia otras personas, incluidos sus seres queridos. La Sra. Jones no pudo “ponerse en el lugar de otro” o incluso experimentar sentimientos que reconoció que debería tener. Esta discrepancia entre la comprensión cognitiva (lo que debería sentir) y emocional (lo que siento) crea confusión para los miembros de la familia que pueden creer que las personas están haciendo las cosas “a propósito”, particularmente cuando otras habilidades permanecen relativamente normales.

Si bien la Sra. Jones exhibió otros comportamientos asociados con FTD (incluido el comportamiento desinhibido, la apatía, los cambios en la dieta y la pérdida de la capacidad para planificar y organizar su vida), la pérdida de la empatía fue lo más angustioso para su esposo y su hija.

2) ¿Cómo afectó la falta de empatía de la Sra. Jones al personal ya los residentes del centro?

La falta de empatía y el comportamiento social cambiante de FTD hizo que a las personas les resultara mucho más difícil establecer una relación con la Sra. Jones. Las personas con la enfermedad de Alzheimer sonreirán y harán contacto visual; en FTD, la expresión facial suele estar en blanco. Se capacitó al personal para reconsiderar sus expectativas de retroalimentación emocional y no buscar una respuesta. Intentaron establecer una conexión incluso si no se devolvía y modelaron estas interacciones para otros residentes. Cuando la Sra. Jones empujó a otra persona que tocaba el piano delante de ella, el personal se ajustó para que ella mirara la televisión en su habitación hasta que fuera su turno. Cuando empujó a las personas que esperaban para cenar, el personal hizo arreglos para que ella entrara al comedor antes para evitar estas situaciones.

3) ¿Cómo pueden el personal y la familia conectarse con la persona afectada y garantizar una atención de calidad?

La pérdida de empatía y su impacto en las relaciones brinda una oportunidad para que el personal y la familia colaboren. Anime a las familias a compartir la persona “real”, lo que les gustaba hacer juntos. Acepte y valide los sentimientos de pérdida, enojo o tristeza de las familias. Replantear la relación con la persona diagnosticada; ofrecer empatía sin esperar una respuesta recíproca. Use el historial de la persona para conectarse incluso si no se devuelve la conexión. Comparta con la familia las formas en que los miembros del personal interactúan con el individuo y cualquier momento inesperado de conexión. Dado que el personal no comparte un historial con el residente, pueden sugerir formas de permanecer “en el momento” y nuevas formas para que las familias se relacionen con la persona cuando lo visitan. Fomentar la celebración de eventos significativos con ceremonias en las instalaciones: los graduados universitarios pueden usar toga y birrete en las instalaciones; la novia y el novio pueden visitar con su ropa de boda y compartir el pastel con todos los residentes.