¡Es complicado! Manejo de la incontinencia en FTD
Introducción
La pérdida del control de la vejiga y el intestino ocurre en la mayoría de las demencias; sin embargo, en la mayoría de los casos, ocurre en enfermedad avanzada. Este no es el caso de las personas con variante de comportamiento FTD (bvFTD). La incontinencia intestinal y vesical puede ocurrir en las primeras etapas de la enfermedad, especialmente cuando la persona está bajo estrés o en un ambiente altamente estimulante. Las personas con FTD pueden experimentar incontinencia debido a la apatía con desinhibición, comportamiento compulsivo, distracción y falta de perspicacia. A medida que avanza la enfermedad, es posible que no sepan qué hacer con las urgencias de evacuar. Además, debido a los síntomas cognitivos y conductuales de la bvFTD, las personas pueden responder a la presencia de orina o evacuaciones intestinales (BM) de una manera socialmente inapropiada. Esto puede aumentar el estrés de la familia y el riesgo de que otras personas en el entorno estén expuestas a enfermedades infecciosas, en particular náuseas y diarrea.
Como regla general, las personas con FTD no se benefician de los programas de reentrenamiento de la vejiga ni de los comentarios de las personas que brindan atención. Pueden resistirse a usar prendas protectoras y volverse irritables o resistentes cuando los cuidadores tratan de limpiarlos. Pueden dar a los cuidadores "la mirada", una mirada generalmente benigna pero aterradora que mantiene a raya a los ayudantes.
Si bien la incontinencia ocurre comúnmente en la FTD, existen diversas respuestas de los pacientes a las estrategias de manejo y, por lo tanto, el conocimiento de la FTD vinculado al pensamiento creativo entre los miembros del personal mejora el manejo exitoso. El siguiente estudio de caso demuestra algunos de los problemas y consejos de manejo para personas con FTD e incontinencia:
El caso de Bob Débil
DFT vc leve
Bob Weaks era un vendedor discapacitado alto de 63 años que mostró síntomas de comportamiento por primera vez hace ocho años. Residía con su esposa, Mary, un hijo adulto y dos nietos, de 5 y 6 años. Su familia informó que se volvía cada vez más infantil, riéndose y riéndose tontamente de cosas que no eran graciosas; tener dificultad para organizar tareas para lograr un objetivo, como ensamblar muebles, un pasatiempo anterior. Se volvió apático y repetitivo en las actividades. Perdió artículos en la casa y se enojó por los artículos perdidos. Le diagnosticaron trastorno afectivo bipolar y le recetaron un antidepresivo que lo hizo más animado.
Bob tomó malas decisiones financieras: vendió su casa sin decírselo a su esposa, arruinó la cortadora de césped al agregarle un líquido a la gasolina, compró un auto nuevo costoso que no podían pagar y compró en línea impulsivamente. Destrozó el auto nuevo y compró otro sin decírselo a Mary. Posteriormente, la familia perdió su casa y su automóvil debido a sus malas decisiones financieras. Mary se vio obligada a volver al trabajo, dejándolo solo durante el día.
Hace cinco años, Bob comenzó a tener evacuaciones blandas espontáneas ocasionales mientras estaba en el supermercado. Mary sintió que debía haber tenido una intoxicación alimentaria. No pidió usar el baño de hombres ni pareció importarle haberse ensuciado. Se resistió a los intentos de su esposa de llevarlo al baño y limpiarlo. Caminó hacia el auto y se subió, ensuciando el asiento del conductor. Después de eso, cada vez que salían de casa, Mary llevaba una “bolsa para accidentes” con guantes, toallas de papel, toallitas húmedas, desinfectante y una muda de ropa.
DFT vc moderada
Hace cuatro años, la suciedad se producía regularmente durante las actividades sociales. Bob se negó a usar una prenda protectora. Mary regresaba a casa del trabajo y ensuciaba la alfombra y los muebles. Cuando se le indicó que fuera al baño, no fue allí de manera confiable. Mary descubrió que usaría el baño si coloreaba el agua de azul y ponía Cheerios en el agua para que se "hundiera". Bob se obsesionó con el papel higiénico, desenrollando todo el rollo en el taburete y tirando de la cadena, inundando el baño y el pasillo adyacente. No pudo usar el papel para limpiarse después de evacuar.
Al mismo tiempo, sus habilidades lingüísticas comenzaron a deteriorarse. Su esposa informó que Bob la miró fijamente como si no entendiera lo que estaba diciendo, interrumpiéndola con ideas no relacionadas con lo que estaba preguntando. Sus oraciones se convirtieron en respuestas de una y dos palabras que a menudo no tenían sentido. No conoció a sus nietos. Desarrolló una forma de mirar a la gente que parecía hostil y, debido a su tamaño, asustaba a la gente.
Hace tres años lo llevaron a un neurólogo del comportamiento y, después de otro año, le diagnosticaron FTD variante del comportamiento (bvFTD). En ese momento, Bob no podía participar en las tareas del hogar, excepto pasar la aspiradora. Comía vorazmente y ganaba peso rápidamente. Mary obtuvo cerraduras para el refrigerador y la despensa. El ensuciamiento continuaba, pero ahora la incontinencia urinaria ocurría ocasionalmente. Los esfuerzos por ir al baño cada dos horas y levantarlo una vez por la noche se encontraron con una mayor resistencia física. La incontinencia no siguió un patrón constante y, excepto en lugares muy estimulantes o después de una comida, no se pudieron identificar los desencadenantes. Mary lo llevó a un urólogo y a un gastroenterólogo, pero ninguno encontró nada malo.
Cada día, Bob exigía repetidamente ir a un restaurante. Si pudiera ponerle una prenda protectora, irían, pero él engulliría su comida y exigiría irse, solo para exigir regresar al restaurante una vez que estuvieran en casa.
La alimentación constante de Bob aumentó el volumen y la frecuencia de sus evacuaciones, por lo tanto, los accidentes. Pesaba 285 libras, un aumento de 90 libras. Con su aumento de peso y su enfermedad, comenzó a caminar lentamente. No reconoció los impulsos de eliminar. Mary hizo frente a esto reemplazando la ropa interior de su tocador con calzoncillos para la incontinencia. Inicialmente los trituró; sin embargo, con el tiempo y la repetición, usó los calzoncillos. Se volvió completamente incontinente de orina.
DFT vc grave
Hace seis meses, Bob sufrió un ataque de estreñimiento. Después de seis días sin evacuaciones, Mary lo llevó a la sala de emergencias. Le diagnosticaron estreñimiento y el médico ordenó dos onzas de leche de magnesia tres veces al día. Durante los siguientes tres días, sufrió diarrea severa, que manchó en los tres baños, la sala y la cocina. Mary estaba abrumada e intentó mantener limpios tanto a él como a la casa, y se resistió al consejo de ponerse en contacto con un servicio de limpieza profesional. Finalmente recurrió a una dosis de Imodium, que detuvo la diarrea.
Bob ahora estaba mudo, pero continuó resistiendo los esfuerzos de Mary para limpiarlo, agarrando sus muñecas y apretando tan fuerte como podía. Mary dijo "¡la mirada en sus ojos es asesina!" Decidió que era el momento de la colocación. A pesar de las recomendaciones de medicación antes de la colocación, Mary admitió a Bob en la unidad de "cuidado ligero" de un centro de vida asistida.
Bob duró dos semanas en esa instalación. Era agresivo cuando se le acercaba para su cuidado personal. El personal no tenía formación en demencia, le tenía miedo y se negaba a tratar de limpiarlo. Sintieron que su incontinencia era una estratagema deliberada para llamar la atención. Mary condujo hasta las instalaciones tres o cuatro veces al día para limpiarlo, inquieta porque el personal tenía miedo. Ella no quería que le dieran medicamentos para el estado de ánimo porque sentía que se convertiría en un “zombificado”.
La administración del centro le dio el alta y fue admitido en la unidad de cuidados intensivos de psiquiatría, donde pasó cuatro semanas. Los medicamentos utilizados para el estado de ánimo redujeron la resistencia a la atención y permitieron que el personal se acercara lo suficiente para brindar atención personal una o dos veces al día. El personal descubrió que podía usar la necesidad normal de defecar después de comer cambiando su prenda protectora una hora después de cada comida. Permanecería libre de BM después de eso. Bob continuó orinando compulsivamente en el inodoro con agua azul y cereal para que se "hundiera". Si bien no eliminó totalmente la incontinencia, la condición ahora era manejable.
Bob fue dado de alta a un asilo de ancianos que se especializa en el cuidado de personas con trastornos de conducta complicados. Se adaptó bien en el hogar de ancianos con el nuevo régimen de horario y medicación de la admisión psiquiátrica. Sus comportamientos son monitoreados cuidadosamente por una enfermera practicante psiquiátrica que rápidamente diagnostica y trata las alteraciones del comportamiento. El centro se aseguró de que siguieran el mismo régimen de incontinencia que se desarrolló en la unidad de psiquiatría aguda.
Bob continuaba con incontinencia de orina y evacuación intestinal; sin embargo, con medicamentos, podría limpiarse con dos empleados. Al reconocer el problema de su reflejo de prensión primitivo, el personal le daba una toalla enrollada para que la agarrara cada vez que lo atendía. Esto eliminó los temores de lesionarse mientras se administraba la atención necesaria.
La dieta de Bob se controló cuidadosamente para evitar que comiera en exceso, logrando así una pérdida de peso y volúmenes de heces normales. Varios meses después, Bob dejó de caminar y fue inscrito en un hospicio. Comenzó a atragantarse con alimentos sólidos y líquidos ligeros y se le puso una dieta blanda. Bob se atragantó con duraznos enlatados y aspiró su propia saliva. Una semana después, falleció de neumonía por aspiración.
Preguntas sobre el caso:
1. ¿En qué punto de la progresión de la enfermedad Bob experimentó por primera vez problemas de control de la vejiga o los intestinos? ¿Por qué?
Bob tuvo evacuaciones sueltas espontáneas en las primeras etapas de la enfermedad, aproximadamente tres años después de los cambios de comportamiento iniciales, pero aún dos años antes de que le diagnosticaran bvFTD. El primer episodio sucedió mientras estaba con su esposa en el supermercado. Ella pensó que él debía haber tenido una intoxicación alimentaria y comenzó a planificar con anticipación posibles "accidentes". La incontinencia fecal ocurre temprano en la FTD cuando las personas se encuentran en entornos estresantes o de alta estimulación sensorial que desencadenan un movimiento gastrocólico. Bob también comenzó a tener incontinencia urinaria ocasional y, nuevamente, los desencadenantes fueron lugares altamente estimulantes o después de una comida.
2. ¿A qué desafíos se enfrentan los establecimientos para gestionar la incontinencia de las personas con FTD?
El mayor desafío es comprender los síntomas de la FTD y cómo se diferencian de otras demencias. Los cuidadores pueden sentir menos empatía por una persona más joven y más fuerte que otros residentes con incontinencia y, con mayor frecuencia, malinterpretan el comportamiento como si la persona mojara o ensuciara a propósito. El uso del baño se debe agregar al plan de rutina de cuidado y se debe considerar cualquier comportamiento compulsivo que la persona pueda tener. El acceso a los alimentos debe ser limitado si existe un comportamiento alimentario impulsivo. La desinhibición puede conducir a manchas de heces. Los comportamientos de Bob se manejaron de manera efectiva usando la necesidad normal de defecar después de comer y cambiándose rutinariamente su prenda protectora una hora después de las comidas.
3. ¿Cómo ayuda comprender los síntomas y el comportamiento de la FTD para controlar la incontinencia?
Las personas con la enfermedad de Alzheimer suelen tener incontinencia urinaria lentamente, más tarde en la enfermedad y tienen una reacción silenciada. En la FTD, la incontinencia suele ser una respuesta a la sobreestimulación y tiene el potencial de tener un mayor impacto en los demás a través de comportamientos públicos y un mayor riesgo de infección. Síntomas como la desinhibición y los comportamientos compulsivos, la falta de perspicacia y la apatía y una mirada en blanco a menudo se malinterpretan como resistencia a la atención. Si se anticipa y se incorpora a las estrategias de manejo, la incontinencia se puede manejar de manera efectiva promoviendo la dignidad y la calidad de vida de la persona. Es importante limitar el acceso a los alimentos, reducir la estimulación/estrés e ir al baño en un horario constante como medidas preventivas. Los comportamientos compulsivos se pueden usar en estrategias, como apuntar a un Cheerio en el baño. Agarrar las muñecas de otra persona durante el cuidado es un reflejo del lóbulo frontal y se puede minimizar poniendo algo más en las manos de la persona para facilitar el cambio de prendas protectoras.
Sabías
El daño a los lóbulos frontal y temporal del cerebro afecta el pensamiento complejo y las habilidades de razonamiento, lo que puede resultar en los síntomas cognitivos y emocionales comúnmente asociados con la FTD. El deterioro creciente de las "funciones ejecutivas" afecta la capacidad de una persona para planificar, organizar y ejecutar actividades, mientras que los cambios emocionales afectan las relaciones. Los síntomas pueden incluir:
- Apatía, iniciativa reducida.
- distracción
- embotamiento emocional
- Rigidez mental y dificultad para adaptarse a circunstancias nuevas o cambiantes
- Deficiencias en la planificación y resolución de problemas, disminución del razonamiento abstracto.
- La falta de perspicacia en el comportamiento de uno se desarrolla temprano.
- Cambios de humor repentinos/frecuentes
- Mal juicio financiero, gasto impulsivo o toma de riesgos financieros.
Problemas y consejos
P: El control de la incontinencia siempre fue un cuidado de rutina, pero ahora tenemos un caballero con una variante conductual de FTD (bvFTD) y nuestros proveedores de atención directa están pasando por un momento difícil. ¿La incontinencia es diferente en FTD o simplemente está siendo difícil?
R. Sí, la incontinencia en vcFTD es muy diferente; la ubicación del daño en el cerebro y los síntomas resultantes son diferentes de otras demencias. La edad típicamente más joven y la mayor movilidad de las personas con FTD también contribuyen a los desafíos de gestión. En la enfermedad de Alzheimer (EA), la incontinencia urinaria puede ser causada por una condición médica, no reaccionar lo suficientemente rápido a las ganas de orinar, dificultad física para llegar al baño, dificultad para encontrar el baño y dificultad para quitarse la ropa una vez allí.
En FTD, la incontinencia fecal en FTD generalmente comienza antes de la incontinencia urinaria y al principio de la progresión de la enfermedad. Es una respuesta refleja a una situación demasiado estresante oa una estimulación sensorial excesiva. El manejo es complicado porque las personas con bvFTD a menudo exhiben un comportamiento desinhibido y un juicio social deteriorado. Son menos conscientes de las normas sociales y pueden quitarse las prendas protectoras en público, manipular o untar heces, sin reconocer lo inapropiado de su comportamiento. Un nivel de actividad física más alto puede crear un área más grande para limpiar y desinfectar. Es importante recordar que estos comportamientos son el resultado de los síntomas centrales de FTD y no son intencionales.
En la enfermedad de Alzheimer (EA), las personas presentan incontinencia urinaria lentamente primero por la tarde o por la noche y no se levantan para ir al baño. Los episodios espontáneos de incontinencia fecal comunes en la vc FTD son más públicos y ocurren, por ejemplo, en una tienda o en un comedor de grupo. Las personas con AD conservan la capacidad de inhibir sus respuestas y tienden a abandonar la habitación. Por lo general, reaccionan con calma a la incontinencia y cooperan con las prácticas de cuidado habituales, como la distracción durante el cuidado personal. La distracción no funciona tan bien en FTD donde las personas se enfocan mucho en su atención y pueden tener comportamientos compulsivos. Comer en exceso es común en la bvFTD y se suma a los problemas de incontinencia. Un agarre reflexivo y una expresión facial plana o en blanco asociada con el daño del lóbulo frontal a menudo se malinterpretan como respuestas agresivas por parte de los proveedores de atención directa. Comprender los síntomas de la FTD contribuye en gran medida a mejorar la gestión de la atención.
El estreñimiento es común entre las personas con demencia si se reduce la ingesta de líquidos y la actividad física, o como efecto secundario de la medicación. Las instalaciones han establecido enfoques para controlar el estreñimiento que incluyen tanto ablandadores de heces como laxantes. Si bien el uso de ablandadores de heces aumenta el control intestinal, las personas con DFT deben evitar los laxantes, en la medida de lo posible, debido al potencial reflejo gastrocólico.
Recursos - Productos para la incontinencia
Es especialmente importante adaptar el enfoque del manejo de la incontinencia para cada individuo con FTD. Los síntomas específicos y los comportamientos compulsivos variarán considerablemente de una persona a otra. Una estrategia proactiva y el uso de los productos adecuados preservará la dignidad de la persona y facilitará la atención.
- Introducir el uso de productos para la incontinencia cuando sea necesario. Retrasar su uso o retener los productos no aumentará el control; la persona no se está ensuciando deliberadamente. Nunca se refiera a las prendas protectoras como "pañales" porque la palabra indica que el usuario es infantil. Es mejor llamarlos “productos para la incontinencia”, “pull-ups”, “toallas”, “briefs”, “boxers”, etc.
- El tamaño y la absorbencia de los pull-ups (hombres/mujeres; día y noche) varían. Los tipos de cierre con pestañas pueden proporcionar la mayor protección para algunos. Pruebe diferentes estilos y tipos de lo que funciona mejor con un individuo.
- El costo de los productos no está incluido en la atención del centro y solo lo cubre Medicare si la persona está en cuidados paliativos. Compare precios en grandes tiendas como WalMart o Target, en farmacias como CVS o Walgreens, o grandes tiendas como Costco o Sams. También están disponibles en línea en sitios como www.depend.com.
- Muchos cuidadores quitan la ropa interior de la cómoda de la persona y la reemplazan con calzoncillos o pull-ups. Esto ayuda a ganar aceptación.
- Los productos para la incontinencia deben cambiarse varias veces durante un período de 24 horas para evitar la ruptura de la piel y las infecciones del tracto urinario.
- ¿Cómo se vuelve azul el agua del inodoro? Las tiendas de comestibles tienen limpiadores de inodoros que se pueden colocar en el tanque del inodoro para que se disuelvan lentamente durante un período de un mes. Muchos de estos limpiadores tiñen el agua del inodoro de azul. Si usa uno, asegúrese de que las mascotas no beban del inodoro.
- Abordar el estreñimiento: cada vez que se usa un ablandador de heces, se necesita un cuidado especial para asegurarse de que la persona tenga una ingesta adecuada de líquidos y ejercicio para prevenir el estreñimiento.
- Suavizante de heces: ayuda a prevenir las heces duras y secas al provocar la retención de agua en la materia fecal. Los ejemplos incluyen Colace, Pericolace y productos de fibra como Metamucil, Benefiber, Fiber-Con y Fiber One Cereal.
- Laxante: irrita y estimula el tracto gástrico con el objetivo de producir una evacuación intestinal. Los laxantes se pueden administrar por vía oral o en forma de supositorios. Los ejemplos incluyen leche de magnesia, supositorios o tabletas Dulcolax, supositorios de glicerina y Sennakot. Los enemas de fosfato de sodio (Fleet) también producen un efecto laxante.