Margie Eline es una conocida artista local de 51 años. Su esposo, Larry, y ella tienen la custodia de su nieto de cinco años, Luke. Margie había pasado sus días cuidando a Luke, pintando, asistiendo a clases de ejercicio y trabajando como voluntaria en organizaciones locales. Todos la describen como sociable, tranquila, generosa e inteligente.

La familia y los amigos notaron cambios en su comportamiento y estado de ánimo hace unos dos años. Pasaba sus días en la cama viendo la televisión. Estaba obsesionada con comer bolsas de galletas con chispas de chocolate y ganó cuarenta libras. Cuando Larry trató de evitar que comprara galletas, ella gritó e incluso golpeó la pared una vez. Su higiene personal se descuidó. Después de ser mal diagnosticada y tratada por trastorno de ansiedad, depresión y trastorno obsesivo compulsivo sin mejoría, fue vista en una clínica de demencia. Se le diagnosticó una variante conductual de FTD (bvFTD). A medida que aumentaba su necesidad de atención y supervisión constante, Larry reconoció que era necesaria la colocación en un centro de atención personal específico para la demencia.

Margie ha estado en la instalación segura durante cuatro meses. Constantemente toma comida de las habitaciones de otros residentes y, a menudo, de sus platos. Ha roto los pestillos de seguridad del refrigerador y los gabinetes de la comunidad para encontrar comida. Esto ha resultado en varios altercados verbales entre Margie y los demás residentes. Las familias se quejan con la dirección y quieren que la controlen en todo momento o que la den de alta. Se niega a ducharse oa cambiarse de ropa. Ella grita e interrumpe al líder durante las actividades del grupo. Le gusta ir a la peluquería del centro para hacerse la manicura. Ella responde bien a las visitas individuales del personal y sigue teniendo bastante conocimiento sobre el arte. Ella, sin embargo, ya no se autoinicia en la pintura.

Margie asiste a la clínica de demencia de forma ambulatoria. Sus medicamentos continúan siendo monitoreados y cambiados. Algunos son efectivos por un período de tiempo; otros empeoran sus comportamientos. Ahora es diabética límite. Larry visita semanalmente por un corto período de tiempo. Ya no trae a Luke de visita porque es demasiado molesto para todos. Margie se aferra a Larry cuando intenta irse y lo acusa de tener una aventura. Durante una conferencia de atención, Larry compartió: "No sé cuánto tiempo más podré hacer esto".

Preguntas de discusión:

1. ¿Qué signos y síntomas de la variante conductual de FTD (bvFTD) presenta Margie?
2. ¿Qué enfoques podría probar el equipo?
3. ¿Cómo ha afectado la bvFTD a Larry y Luke?
4. ¿Qué recursos y apoyo están disponibles para la familia de Margie?

1) ¿Qué signos y síntomas de bvFTD presenta Margie?

• Obsesión por la comida (actos hiperorales/impulsivos) – galletas con chispas de chocolate; quita la comida de los platos de los residentes, de sus habitaciones y del refrigerador comunitario
• Síntomas conductuales y emocionales (falta de perspicacia y empatía/cambio de personalidad/comportamiento hiperactivo) – sin conciencia o preocupación de cómo su comportamiento afecta a Larry, Luke u otros; grita e interrumpe durante las actividades de grupo; altercados verbales con los residentes; se aferra y acusa a Larry cuando se va
• Higiene personal (apatía/cambio) – se niega a ducharse y cambiarse de ropa
• Suspensión de actividades de interés (apatía/falta de motivación) – se quedó en la cama viendo la televisión; dejó de hacer ejercicio; golf; y voluntariado; no inicia la pintura

2) ¿Qué enfoques podría probar el equipo?

• Problemas de comida - controlar la hora del día en que Margie se concentra más en la comida; distraiga con actividades individuales y considere un compañero de trabajo privado durante esos momentos; proporcionar supervisión mientras se come; cenar en un área privada, si es necesario; almacenar alimentos en recipientes seguros en el almacenamiento comunitario y ofrecer habitaciones para residentes; monitorear los niveles de azúcar en la sangre; reunirse individualmente con las familias de otros residentes para discutir las preocupaciones
• Síntomas conductuales y emocionales – hablar de manera calmada y tranquilizadora; acérquese con una expresión facial positiva: sonría; no discutas; limitar la estimulación, por ejemplo, no demasiada gente o ruido fuerte; solicitar a Larry que se comunique con un miembro del personal cuando se vaya para redirigir a Margie; distraer con conversación; monitorear e informar la efectividad y los efectos secundarios de los medicamentos
• Higiene personal – preguntar sobre las preferencias de ducha o baño y la mejor hora del día; compre atuendos similares y cámbielos durante el baño; simplificar las tareas y animar a ayudar; felicitar su apariencia
• Actividades – ofrecer/iniciar actividades individuales con el personal, por ejemplo, visitas sociales, pintura, manicura con el peluquero; ofrecer ejercicios y golf en grupos pequeños o individuales; observar signos de frustración o sentirse abrumado en actividades grupales; redirigir discretamente desde la actividad; limitar y ofrecer opciones específicas; si Margie se niega, no la obligues

3) ¿Cómo ha afectado la bvFTD a Larry y Luke?

• Luke ya no visita; Larry es el único cuidador de
• Luke Larry visita con menos frecuencia y se enoja cuando se va; se siente frustrado/herido porque Margie es indiferente a los sentimientos de Luke y sus sentimientos
• Pérdida de cónyuge y abuela.

4) ¿Qué recursos y apoyo hay disponibles para la familia de Margie?

• DAF (www.theaftd.org) para la educación y el apoyo específicos de la enfermedad
• Personal del centro y de la clínica de demencia: la “asociación” con Larry es esencial. Incluirlo en las reuniones de planificación de la atención para analizar el estado y los enfoques de atención, y proporcionar educación/apoyo
• grupo de apoyo para cuidadores; conectarse con otras familias para recibir educación y apoyo