Escrito por Katherine Long y Lindsay Feinberg en memoria del padre de Lindsay, Andrew Feinberg, At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal incita al lector a realizar actividades diarias para establecer hábitos de autocuidado. Los cuidadores y cuidadores pueden crear su conjunto de herramientas para fomentar la reflexión, honrar sus experiencias y expresarse en este práctico diario. A partir del 17 de abril…
Julia Dawson, curadora en jefe de marca y directora creativa de The Electric Merch Co., lanzó recientemente un nuevo conjunto de ropa con MADRE e HIJA bordadas con la fuente degradada de alta costura rosa característica de la compañía. Esta colección es en memoria de su madre, que tenía FTD y murió en octubre de 2023, y de todos los dúos de madre e hija que cuidan...
Todd Hartzog y sus amigos organizarán la tercera salida anual de golf en memoria de Dustin Snyder el 9 de junio de 2024 en el campo de golf Colonial Oaks en Fort Wayne, IN. El evento es en memoria del amigo de Todd, Dustin, que vivía con FTD. Las festividades comienzan a las 9:00 am con una salida rápida, seguida de un almuerzo posterior al golf.…
Organizado por el Centro de Degeneración Frontotemporal de Penn en asociación con la AFTD, el Instituto de Aprendizaje de Investigación Clínica de FTD es un programa virtual de un día que capacita a las personas diagnosticadas con FTD, a sus cuidadores y a sus seres queridos para que sean firmes defensores en el campo de la investigación de FTD educándolos. sobre el proceso de investigación clínica. Los temas incluirán FTD...
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento en persona Meet & Greet de AFTD en la sucursal East End de la Biblioteca Pública de Richmond. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a la anfitriona del evento, Stacey Neathery. También puede descargar este folleto para obtener más información sobre este evento, así como sobre un Meet & Greet en persona...
La AFTD organizará un Meet & Greet virtual nacional el 15 de junio para personas de entre 17 y 26 años que viven con una persona que vive con FTD y ayudan a cuidarla. Discutiremos algunas de las luchas particulares de aquellos de nosotros en este grupo de edad y también presentaremos un nuevo Grupo Nacional de Apoyo para Adultos Jóvenes...
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el viaje de FTD en este evento en persona Meet & Greet de AFTD en la Biblioteca Grissom en Newport News. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a la anfitriona del evento, Stacey Neathery. También puede descargar este folleto para obtener más información sobre este evento y un Meet & Greet en persona que tendrá lugar en Richmond ese mismo día.
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento virtual Meet & Greet de AFTD para residentes de la ciudad de Nueva York, que tendrá lugar el miércoles 19 de junio a las 6:00 p. m. Para confirmar su asistencia y obtener el enlace de Zoom, envíe un correo electrónico al anfitrión del evento, Sam. Dado en samgivensing@gmail.com. También puedes descargar este folleto para...
Conocemos varios genes que pueden causar DFT hereditaria, ELA y ELA con DFT, siendo el C9orf72 el más común. Sin embargo, la genética no es la historia completa, ya que estas condiciones pueden aparecer sin una causa genética conocida. En este seminario web para profesionales de la salud de la AFTD, los neurólogos del Hospital General de Massachusetts que se especializan en FTD y ELA...
Las personas LGBTQIA+ que viven con un ser querido con FTD o lo cuidan enfrentan factores estresantes agravados exclusivos de su población. La AFTD se compromete a brindar un entorno seguro y afirmativo para acceder a recursos y apoyo psicosocial para los cuidadores mientras navegan por el viaje de la FTD, con personas que comprenden sus experiencias vividas. La AFTD organizará una reunión nacional virtual…
El personal de la AFTD tendrá una mesa de información durante la cumbre anual del Sistema de Atención Médica de VA Nueva Jersey en East Orange. El evento, que este año se titula "Más allá de la función de cuidador: ver al cuidador 'completo'", se lleva a cabo en el auditorio del tercer piso del Centro Médico VA de East Orange.
Christin Rose y su familia organizarán la segunda salida de golf anual Kim Rose Cure for Dementia Wings & Rings el 28 de junio de 2024 en el campo de golf Glenview en Cincinnati, OH. El evento es en honor a la suegra de Christin, Kim, que vive con FTD, y para celebrar su 63 cumpleaños. La diversión comienza en…
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