Calendario de Eventos
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En el corazón del cuidado: el diario de un cuidador
Escrito por Katherine Long y Lindsay Feinberg en memoria del padre de Lindsay, Andrew Feinberg, At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal incita al lector a realizar actividades diarias para establecer hábitos de autocuidado. Los cuidadores y cuidadores pueden crear su conjunto de herramientas para fomentar la reflexión, honrar sus experiencias y expresarse en este práctico diario. A partir del 17 de abril…
Cuidando a Carol cuidándome a mí
En Caring for Carol by Caring for Me, Anthony P. Mauro Sr. relata el viaje emocional de cuidar a su esposa, Carol, a través de su batalla contra FTD. Las memorias destacan las luchas de la pareja con los diagnósticos erróneos, las profundas pérdidas provocadas por este tipo único de demencia y el crecimiento personal de Anthony al aceptar los inevitables dolores de la vida. Este…
Recaudación de fondos “Smple Mnds”
HL McIntyre, del Reino Unido, está organizando una recaudación de fondos para su libro, “Smple Mnds”, en la que el 40% de las ganancias de las ventas del libro se donará a la misión de AFTD durante los próximos seis meses en memoria de su esposo, quien murió en 2018, poco después de su diagnóstico de DFT. En este libro, comparte la historia de su familia sobre DFT…
Páginas para colorear simplemente relajantes
Janice Mandes creó un libro para colorear único llamado Simply Relaxing Coloring Pages en honor a su madre. Janice lo creó para inspirar la creatividad y brindar una actividad relajante para personas y familias afectadas por la degeneración frontotemporal (DFT). Este proyecto se inspiró en su madre, que vive con DFT. Quería crear páginas para colorear…
5 eventos,
Conferencia familiar anual del Penn FTD Center: Descubriendo la genética de la FTD/ELA
Conferencia familiar anual del Penn FTD Center: Descubriendo la genética de la FTD/ELA
La AFTD es un patrocinador de nivel bronce de la Conferencia Familiar Anual del Centro de DFT de Penn de 2025, que se centrará en la genética de la DFT/ELA. Se abordarán temas para personas que viven con una forma genética o hereditaria de DFT/ELA o que corren el riesgo de padecerla. Los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar a asesores genéticos, neurólogos y trabajadores sociales...
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Seminario web para profesionales de la salud de la AFTD: en la intersección de la FTD y la ley
Seminario web para profesionales de la salud de la AFTD: en la intersección de la FTD y la ley
La DFT puede presentarse con disfunción ejecutiva, impulsividad, pérdida de empatía, apatía y desinhibición. En ocasiones, estos síntomas pueden dar lugar a interacciones con la policía, ya sea para responder a un incidente en el hogar o en la comunidad que resulte en un arresto. Este seminario web destacará lo que sabemos sobre la incidencia de estas interacciones, analizará qué es la DFT…
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Degeneración lobular frontotemporal: un paso adelante
Degeneración lobular frontotemporal: un paso adelante
Las demencias frontotemporales son menos conocidas que la enfermedad de Alzheimer, pero representan más de la mitad de los casos de demencia en personas menores de 65 años. En los últimos años hemos presenciado rápidos avances en la comprensión de este grupo de enfermedades, en particular en términos de sus bases genéticas y características de imagen. La 14.ª edición anual del Nantz Center for Neurology…
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Reunión y saludo en persona en el norte de Fort Myers, Florida
Reunión y saludo en persona en el norte de Fort Myers, Florida
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la trayectoria de FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de AFTD, organizado por la voluntaria de AFTD Julie Moore. Envíe un correo electrónico a Julie a juliemoore2016@gmail.com para confirmar su asistencia a este evento. Descargue este folleto para obtener más información.
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Maratón de Los Ángeles 2025
Únase al personal selecto de AFTD y a miembros de la comunidad local para generar mayor conciencia sobre la DFT en el área circundante de Los Ángeles y recaudar fondos para ayudar a las personas afectadas por la DFT. El equipo de AFTD participará en el Maratón de Los Ángeles el 15 y 16 de marzo como equipo oficial de beneficencia. Esperamos que se una a nosotros para…
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Seminario web de la AFTD: La AFTD y usted: socios en el desarrollo de fármacos
Seminario web de la AFTD: La AFTD y usted: socios en el desarrollo de fármacos
¿Cómo se convierte una gran idea científica en un tratamiento eficaz? ¡Es un proceso largo y complicado! El desarrollo de fármacos involucra a muchos actores clave, incluidos investigadores, empresas, reguladores, financiadores, organizaciones de defensa de pacientes como AFTD y, lo que es más importante, miembros de la comunidad con experiencia de vida en la DFT. El campo de la DFT ha logrado avances emocionantes en la última década, con tratamientos…
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Pianos de duelo para AFTD
Pianos de duelo para AFTD
Únase a nosotros en Dueling Pianos para AFTD, un evento de recaudación de fondos y concientización organizado por los voluntarios de AFTD Guy Margolin y Lauren Pelaia. Este evento está patrocinado por Flying Ivories y el LVW Pickleball Club. ¡TODAS las entradas DEBEN comprarse con anticipación! Los asientos son limitados, así que compre con anticipación para reservar su lugar. Para obtener más detalles (incluidos…
Cuidando a Carol cuidándome a mí
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Maratón de Los Ángeles 2025
Cuidando a Carol cuidándome a mí
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Cuidando a Carol cuidándome a mí
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