Los días 8 y 9 de diciembre de 2021, la AFTD celebró su reunión bianual del Grupo de Estudio sobre el Tratamiento de la FTD (FTSG). Esta reunión, diseñada para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces para los trastornos FTD mediante la creación de un espacio precompetitivo donde las empresas estén dispuestas a trabajar juntas, convocó a casi 200 representantes de investigación académica, biofarmacéutica, organizaciones de defensa y agencias gubernamentales.

FTSG es una reunión solo por invitación, que reúne a expertos de todo el campo para abordar las necesidades apremiantes de investigación de FTD. El evento de 2021 se llevó a cabo tanto en persona en Silver Spring, Maryland, como en línea a través de una transmisión en vivo. FTSG permitió a los investigadores ofrecer información de su propio trabajo y generar ideas en colaboración sobre formas de garantizar el éxito de futuros ensayos clínicos.

La reunión estuvo presidida por los líderes científicos Adam Boxer, MD, PhD, de la Universidad de California, San Francisco; Michael Gold, MS, MD, de AbbVie, Inc.; y Howard Feldman, MD, de la Universidad de California, San Diego. La directora sénior de iniciativas científicas de AFTD, Penny Dacks, PhD, y la directora de investigación y subvenciones de AFTD, Debra Niehoff, PhD, organizaron el evento en asociación con los copresidentes.

Se está generando impulso en la investigación de FTD. Después de la primera reunión del FTSG dirigida por la AFTD hace más de una década, en 2011, los principales expertos concluyeron que la investigación había avanzado hasta donde los científicos podían comenzar a desarrollar terapias para la FTD. En la actualidad, varias compañías biofarmacéuticas están invirtiendo en ensayos clínicos activos para posibles tratamientos. En FTSG 2021, seis compañías biofarmacéuticas presentaron su diseño para ensayos que están reclutando activamente participantes de FTD. Hay más en el horizonte.

Más de 30 participantes de la reunión realizaron presentaciones en FTSG 2021. Las sesiones se centraron en terapias prometedoras, el desarrollo de ensayos clínicos más amigables y eficientes para los participantes, y formas de informar y compartir los resultados de los ensayos clínicos.

Participaron representantes de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA), incluido Billy Dunn, MD, Director de la Oficina de Neurociencia de la FDA.

Durante la reunión, los investigadores pudieron escuchar la experiencia vivida por los afectados por FTD, a través del testimonio directo de sus defensores, presentaciones de datos de encuestas del Registro de Trastornos FTD e información del Informe Degeneración Frontotemporal: Una Voz del Paciente de la AFTD, que resumió nuestra reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente de marzo de 2021.

Los investigadores discutieron formas de evaluar la eficacia de los posibles tratamientos. También hablaron sobre formas de facilitar la participación en la investigación para las personas diagnosticadas y sus familias, por ejemplo, comunicándose mejor con ellos y ayudándolos mejor a sopesar los beneficios de la participación en el ensayo frente a cualquier riesgo potencial.

Los asistentes también discutieron la importancia de compartir los resultados de la investigación, tanto para promover la ciencia de la FTD como para acelerar el camino para hacer realidad los tratamientos efectivos. "Los acuerdos de intercambio de datos deben celebrarse al principio, no al final" de los ensayos clínicos, afirmó el Dr. Feldman. Los asistentes coincidieron en que compartir datos de ensayos clínicos maximizaría el impacto y al mismo tiempo respetaría mejor el tiempo y la energía que los participantes de la investigación les dedican.

“La reunión del Grupo de estudio de tratamiento de FTD de 2021 nos mostró que hay esperanza en el horizonte para los tratamientos aprobados”, dijo el Dr. Dacks. “Cumplir con eso requerirá que todos trabajemos juntos, desde profesionales de la salud, investigadores académicos, líderes biofarmacéuticos, expertos regulatorios y financiadores hasta defensores y personas y familias con experiencia vivida con FTD”.

Solo se pueden crear nuevas terapias para FTD a través de la participación de personas que han vivido experiencias con FTD. Como una forma vital de ayudar a avanzar en esta investigación, AFTD alienta a cualquier persona con experiencia vivida (personas diagnosticadas, cuidadores y familiares) a unirse al Registro de trastornos de FTD. Unirse al Registro puede conectarlo con oportunidades de participación en investigaciones clínicas y le permitirá mantener su privacidad mientras comparte información para ayudar a avanzar en la comprensión de FTD. Visitar FTDRegistry.org aprender más.

El 8 de febrero, John Q. Trojanowski, MD, PhD, miembro fundador del Consejo Asesor Médico (MAC) de la AFTD, falleció a los 75 años. El Dr. Trojanowski fue una figura pionera en el estudio de las enfermedades neurodegenerativas. Fue un tremendo amigo de AFTD y un poderoso defensor de la comunidad a la que servimos.

Neuropatólogo de formación, el Dr. Trojanowski hizo contribuciones críticas para avanzar en la comprensión de la base biológica de los trastornos neurodegenerativos, en particular el Alzheimer y la FTD. Su trabajo ayudó a definir el marco de la neuropatología FTD que se usa hoy en día.

En sociedad con su esposa y socia profesional de toda la vida, Virginia M.-Y. Lee, PhD, el Dr. Trojanowski y su equipo hicieron descubrimientos que transformaron el campo de la investigación de FTD. Su descubrimiento de 1991 sobre el papel de la proteína tau en los ovillos observados en la enfermedad de Alzheimer representó un gran avance para todas las tauopatías. Más tarde, identificaron la proteína TDP43 como la patología principal que se encuentra tanto en la ELA como en aproximadamente la mitad de todas las personas con DFT.

El Dr. Trojanowski y el Dr. Lee codirigieron el Centro de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas de la Universidad de Pensilvania, donde supervisaron la investigación sobre el Alzheimer, el Parkinson, la FTD y otras enfermedades neurodegenerativas. El Dr. Trojanowski fue un respetado mentor y guía para muchos de los investigadores de la próxima generación de FTD.

En 2003, el Dr. Trojanowski, junto con más de una docena de médicos clínicos e investigadores centrados en la FTD de todo el país, se convirtió en miembro fundador del Consejo Asesor Médico de la AFTD, un paso crucial para solidificar el conocimiento de nuestra organización y nuestra comunidad sobre la FTD. cuidado y ciencia.

“Junto con su amada esposa Virginia y su colega de Penn, el Dr. Murray Grossman, John jugó un papel decisivo en el establecimiento de AFTD como la organización líder del país enfocada en FTD”, dijo la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock.

“El conocimiento ilimitado y detallado de John sobre la demencia, junto con su incesante compasión por las personas afectadas por FTD, guiaron la misión de AFTD durante casi 20 años”, agregó. “Siempre estaré agradecido por John y sus logros”.

El Dr. Trojanowski dijo que estaba motivado para involucrarse con AFTD porque la organización “abordó enormes necesidades insatisfechas, siendo las más importantes la atención al paciente, la educación y la investigación que nos colocan en un rumbo sólido para descubrir terapias que modifican la enfermedad”. Continuó sirviendo en el Consejo hasta su muerte.

“A medida que aumenta el impulso en la investigación de FTD, tenemos una gran deuda con el Dr. Trojanowski”, dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Aunque muchos de nosotros lamentamos su pérdida, estamos agradecidos por el trabajo de su vida y sus destacadas contribuciones a la ciencia de FTD”.

Halima Amjad, MD, MPH

Halima Amjad, MD, MPH, sabía que quería ser médica desde que era niña, pero su trayectoria profesional no se determinaría hasta que a su padre le diagnosticaran FTD en 2008.

La Dra. Amjad, geriatra y profesora asistente de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, ha dedicado gran parte de su carrera médica a la investigación de la demencia y a ayudar a otras familias afectadas por la demencia, incluida la FTD. “Siento la obligación y el deber de brindar el servicio y el apoyo que pueda”, dijo.

“Es totalmente la enfermedad y el viaje de mi padre lo que me llevó a hacer el trabajo en mi carrera”, agregó.

A finales de sus 50 años, su padre, que emigró de Pakistán a los EE. UU. en la década de 1970, comenzó a tener problemas con su idioma y con las palabras. La dentista que alguna vez fue tranquila, graciosa y relajada y que la Dra. Amjad y su familia conocieron se volvió brusca, indiferente y se frustraba fácilmente. Siguió un diagnóstico de afasia progresiva primaria (APP).

A pesar de sus antecedentes médicos, la Dra. Amjad dijo que en ese momento no sabía mucho sobre la FTD. Recurrió a los recursos en línea y asistió a grupos de apoyo y conferencias para obtener más información. Un evento de AFTD al que ella y su madre asistieron le brindó la primera oportunidad de conectarse con otras personas que realmente entendían la experiencia de FTD.

“Siempre hemos apreciado la oportunidad de ver y conectarnos con otras familias”, dijo el Dr. Amjad. “Hemos usado consejos que otros cuidadores han compartido para lidiar con problemas como la incontinencia y la deambulación”.

El Dr. Amjad, quien pronunció el discurso de apertura en la Conferencia de Educación 2017 de AFTD, se unió a la Junta de AFTD en abril. Junto con sus experiencias personales de FTD, la Dra. Amjad dijo que tiene la intención de agregar a la Junta la "visión de un médico y un geriatra que abarca la atención primaria y la atención especializada de la demencia".

El Dr. Amjad continuó: "[Tengo la intención] de aprovechar esas experiencias, mi conocimiento del sistema de atención médica y los desafíos que enfrentan las familias que viven con demencia, al mismo tiempo que pienso en cómo AFTD puede promover la educación y la conciencia sobre FTD".

Mientras la PPA continúa afectando a su padre de 72 años, que ha pasado los últimos dos años en cuidados paliativos, la Dra. Amjad dijo que ella y su familia valoran el tiempo restante que pueden compartir con su padre “generoso y de buen corazón”.

“Apreciamos todo el tiempo que hemos pasado con él, incluso si él no podía hablar o nosotros no podíamos hacer todo”, dijo. "Los momentos en los que todavía podemos sentarnos con él, reír con él, sonreír con él, mirar nuestros videos, mirar nuestras fotos, es algo que todos apreciamos".

Registro de trastornos de AFTD y FTD Copresentación de una serie de seminarios web especiales

Hoy en día, existen más oportunidades para participar en investigaciones sobre FTD, incluidos estudios diseñados para personas diagnosticadas con FTD, cuidadores, familiares y personas en riesgo de desarrollar FTD. Encontrar estudios y comprender lo que se necesita para participar puede resultar confuso. La serie de seminarios web "Perspectivas en la investigación de FTD", presentada conjuntamente por la AFTD y el Registro de trastornos de FTD, examina aspectos específicos del proceso de investigación de FTD para ayudarlo a convertirse en un participante informado en la investigación. Los dos primeros seminarios web “Perspectivas en la investigación de FTD” de 2022: “Biología y pruebas de FTD: ¿Por qué necesita mis muestras?” y “Amplificando su voz en la investigación de FTD: ¿Por qué me hacen tantas preguntas?” – están disponibles para verlos en el sitio de YouTube de la AFTD (YouTube. com/theAFTDorg). Los futuros seminarios web de la serie se anunciarán en los próximos meses.

Asesor médico de la AFTD recibió una subvención de un millón de dólares para la investigación de FTD-FUS

Rosa Rademakers, PhD, miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD, fue nombrada ganadora del Premio Generet de Enfermedades Raras en 2021. La Fundación Rey Balduino de Bélgica le concedió un millón de euros (alrededor de $1,15 millones) para estudiar FTD-FUS, un tipo de FTD que implica una acumulación de la proteína FUS. La Dra. Rademakers le dijo a la AFTD que ella y su equipo han recolectado casi 60 cerebros de personas que tenían FTD-FUS y dijo que cree que "ahora podemos marcar la diferencia". El Dr. Rademakers recibió una subvención piloto de la AFTD en 2008 y hoy dirige el Centro VIB de Neurología Molecular de la Universidad de Amberes en Bélgica. Es la primera mujer que recibe el Premio Generet.

El Consejo Asesor de Personas con FTD agrega un nuevo miembro

Cindy Odell de Carolina del Norte se unió recientemente al Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD. A Cindy le diagnosticaron DFT variante conductual en 2011. Antes de su diagnóstico, cuidaba a cuatro miembros de su familia, todos los cuales tenían demencia, incluido su esposo. Desde su propio diagnóstico, se ha centrado en defender a las personas con FTD y se ofrece como voluntaria para AFTD siempre que es posible. El Consejo Asesor de Personas con FTD se estableció en 2020. Sus miembros, todos los cuales viven con un diagnóstico de FTD, garantizan que los conocimientos de las personas con FTD se tengan en cuenta en el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD.

“La esperanza puede unirte con los demás y llevarte a marcar la diferencia. La esperanza puede ayudarlo a encontrar formas de honrar a sus seres queridos”. – Liz Matthews, voluntaria de AFTD

Liz Matthews (extrema derecha) con su familia en 2005.

Liz Matthews está impulsada por la esperanza y la determinación, moldeada por su experiencia como hija de alguien que vivió con FTD. Al crecer en un pueblo tranquilo de Nueva Jersey, Liz tuvo una infancia feliz, enriquecida por la energía contagiosa y el sentido del humor de su padre.

Hace una década, el papá de Liz, David Matthews, comenzó a comportarse de manera errática; en ocasiones mostró una agresión inusual hacia sus seres queridos y amigos. En 2014, cuando Liz tenía diez años y su padre 50, a David se le diagnosticó una variante conductual de FTD. Falleció en 2016.

“Fue un momento tan estresante y caótico para todos nosotros”, dijo Liz. “Recuerdo sentirme muy confundido y que la vida era tan injusta”.

Hoy, Liz recuerda a su padre por su personalidad alegre y todo lo que logró antes de su diagnóstico de FTD. Un ávido corredor y un consumado pianista, David obtuvo su licencia de piloto privado después de asistir a la escuela de odontología. “Mi papá creía que podías hacer cualquier cosa; rendirse nunca fue una opción, y trato todos los días de estar a la altura de la forma en que él enfrentó la vida”.

La determinación y el espíritu positivo de su padre inspiran a Liz a hacer todo lo posible para crear conciencia sobre la FTD como voluntaria de la AFTD. Al participar en Charity Miles y AFTD's Con amor campaña, Liz también espera recaudar fondos para ayudar a impulsar la misión de la AFTD. Con la intención de ayudar a otros en este viaje, Liz planea estudiar neurociencia cuando comience la universidad este otoño y espera avanzar en terapias futuras y una cura para esta enfermedad.

“La esperanza es más que una emoción, es una experiencia que podemos manifestar para hacer un cambio”, dijo. “Es maravilloso haberme unido a una organización como AFTD que está comprometida con esta comunidad y la investigación necesaria para acabar con FTD”.

¿Te unirás a Liz para apoyar la misión de la AFTD? Juntos, podemos convertir la esperanza en acción y transformar el viaje de todos los que enfrentan FTD. Al hacer una donación de cualquier monto deducible de impuestos, puede avanzar en el trabajo de la AFTD para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con FTD e impulsar la investigación hacia una cura. Simplemente use el sobre adjunto, visite theaftd.org y haga clic en botón Donar+ en la parte superior de la página.

Simón Ducharme. Maryland

Las subvenciones AFTD apoyan a los científicos mientras realizan investigaciones vitales para avanzar en nuestra comprensión de FTD. Varias subvenciones recientemente otorgadas están impulsando la esperanza de un futuro en el que la FTD pueda detectarse antes en el proceso de la enfermedad y tratarse de manera efectiva.

Lanzado en 2016 en asociación con la Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF), el Fondo Treat FTD apoya ensayos clínicos en etapa inicial de medicamentos nuevos y reutilizados para interrumpir la progresión de la FTD o brindar alivio de los síntomas de la FTD. En los últimos meses, los premios del Fondo Treat FTD han sido para Simon Ducharme, MD; Paul Edison, Doctor en Medicina; y Ciencias de la Vida de las Olas.

El Dr. Ducharme, profesor asociado en el departamento de psiquiatría de la Universidad McGill en Montreal, evaluará la nabilona, un fármaco que se dirige al sistema endocannabinoide del cerebro, una vía de señalización química vinculada a la neuroinflamación y otros procesos neurodegenerativos, como tratamiento sintomático en la FTD. La nabilona ha demostrado algunos beneficios en el tratamiento de los síntomas conductuales de la enfermedad de Alzheimer, pero el proyecto del Dr. Ducharme será su primer ensayo clínico en FTD.

El Dr. Edison, profesor clínico titular del Imperial College de Londres y profesor honorario de la Universidad de Cardiff en Gales, llevará a cabo un ensayo clínico internacional de fase 2 en varios sitios de semaglutida, un fármaco ya aprobado para el tratamiento de la diabetes tipo 2. En el cerebro, la semaglutida y los medicamentos relacionados reducen la inflamación, disminuyen los niveles de la proteína tau asociada a la FTDA y mejoran la comunicación entre las células cerebrales, todo lo cual podría retardar o detener la neurodegeneración.

Qinwen Mao, PhD

Como parte de su ensayo clínico FOCUS-C9, Wave Life Sciences, una empresa de biotecnología ubicada en Cambridge, Massachusetts, evaluará un nuevo fármaco (WVE-004) como tratamiento potencial para los casos de FTD y ALS asociados con una mutación en el gen C9orf72, la causa genética más común de FTD. WVE-004 bloquea la producción de proteínas repetidas de dipéptidos que resultan de una C9orf72 mutación. El ensayo FOCUS-C9 es novedoso porque es un ensayo "cesta", lo que significa que evaluará los efectos de WVE-004 en personas que tienen diferentes enfermedades asociadas con C9orf72 – específicamente, FTD, ALS o ALS con FTD.

AFTD también se complace en anunciar un premio a través de la iniciativa Diagnostics Accelerator de ADDF a Qinwen Mao, PhD, profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Utah. El Acelerador de Diagnóstico, una iniciativa de financiación cuyos socios incluyen a la AFTD, Bill Gates y otros financiadores, busca abordar la necesidad urgente de biomarcadores de FTD. Un biomarcador que pudiera diferenciar la DFT asociada a taua de la DFT asociada a TDP-43 podría acelerar los ensayos clínicos al permitir a los investigadores relacionar a los participantes con medicamentos específicos de tau o específicos de TDP-43. La Dra. Mao ha identificado un anticuerpo monoclonal que es altamente específico para la forma patológica de TDP-43 que se encuentra en la FTD y utilizará sus fondos de Diagnostics Accelerator para desarrollar un ensayo que pueda usarse para detectar TDP-43 en la sangre.

Voluntaria de la AFTD: Verónica Wolfe

Cuando a la madre de Veronica Wolfe le diagnosticaron bvFTD en 2018, su familia inicialmente tuvo dificultades para encontrar información sobre la enfermedad. Sin embargo, una vez que el neurólogo de su madre les indicó el sitio web de la AFTD, Verónica se comprometió a aprender todo lo que pudiera sobre FTD y los recursos de la AFTD. Se unió a un grupo de apoyo y asistió a algunos Meet & Greets virtuales, y en 2020 se vio obligada a convertirse ella misma en voluntaria de la AFTD.

Desde entonces, Veronica ha sido una recaudadora de fondos activa: organiza un evento independiente, participa en Food for Thought y se une al equipo AFTD para el maratón de la ciudad de Nueva York. “Es fácil ver el beneficio de recaudar fondos y contribuir a la misión general de AFTD”, comparte. “Lo que he descubierto que es aún más importante es la visibilidad que la recaudación de fondos proporciona a la enfermedad, incluso dentro de mi pequeña comunidad. Crear conciencia ha sido extremadamente gratificante”.

En febrero, Verónica organizó un Meet & Greet virtual para reunir a quienes tienen la experiencia única de ser hijo único de un padre con FTD. “Aunque todas estas han sido experiencias [voluntariadas] completamente diferentes, siento que es una pequeña manera de apoyar a mi madre, conectarme con otras personas que están pasando por una situación similar y procesar las cosas por mí misma”, dijo. "El voluntariado ha sido gratificante y extremadamente satisfactorio... cada experiencia ha proporcionado una sensación de satisfacción ligeramente diferente".

Cuando se le preguntó qué le diría a alguien que estuviera considerando convertirse en voluntario de la AFTD, Verónica dijo: “¡Hazlo! ¡AFTD lo hace fácil, sin importar si está cubriendo una necesidad preexistente o creando su propio evento! El apoyo de la AFTD ha sido excelente: el proceso de organización de eventos individuales, Meet & Greets y eventos para recaudar fondos ha sido perfecto. Me guiaron en cada paso del camino. ¡Espero seguir contribuyendo a la organización como pueda en el futuro!

Estos años Con amor La campaña, que tuvo lugar a lo largo de febrero, destacó dos energías vitales: la celebración del vigésimo aniversario de la AFTD y el poder de la narración.

Cuando Helen-Ann Comstock y voluntarios con ideas afines lanzaron nuestra organización en 2002, sabían muy bien lo que era afrontar un viaje de FTD sin recursos, ayuda y apoyo. Sabían que las personas que realmente comprenden este viaje pueden ser un recurso poderoso para las familias afectadas por la enfermedad.

En febrero, 27 voluntarios compartieron sus historias personales, expresando creativamente cómo el amor los sostuvo, inspiró o elevó a lo largo de un viaje de FTD. Juntas, sus voces fueron una demostración colectiva de fuerza –la fuerza del amor– contra esta enfermedad.

A la AFTD le gustaría agradecer de todo corazón a todos los que contribuyeron al éxito de la campaña de este año, que recaudó $67.000 para avanzar en la misión de la AFTD. Agradecemos a nuestros dos generosos patrocinadores, The Mike Walter Catalyst Fund y The Rainwater Charitable Foundation; los cientos de personas que hicieron donaciones; y, por supuesto, nuestros recaudadores de fondos, quienes valientemente compartieron sus historias de amor.

Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Bufanda, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank

Temporada de carreras

Después de tomarse un descanso en 2020 para garantizar la salud y seguridad de nuestra comunidad, el equipo AFTD regresó con toda su fuerza para nuestra temporada de carreras de 2021, ¡y la espera ciertamente valió la pena! Más de 160 personas registraron un total combinado de 1270 millas en el Maratón de Colfax (Denver) en octubre, el Maratón TCS de la ciudad de Nueva York y el Maratón de Filadelfia en noviembre, y el Maratón de Dallas en diciembre. Juntos, el equipo de la AFTD recaudó más de $124.000 para la misión de la AFTD.

En nombre de la AFTD y la comunidad a la que servimos, nos gustaría agradecer a todos nuestros corredores, corredores y caminantes por su energía y resiliencia. Un agradecimiento especial a las personas y familias que, además de recorrer la distancia, recaudaron fondos vitales en las carreras del año pasado:

Maratón de Colfax: Corredores de la familia Fenoglio, Melissa Autry

Maratón TCS de la ciudad de Nueva York: Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll

Maratón de Filadelfia: Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rosa

Maratón de Dallas: Grace Vroom y Joe Patterson, Julianne Cary y Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall

Nada más que neto:

El equipo de baloncesto masculino de Babson College organizó una recaudación de fondos en memoria del padre del jugador Spencer Cline, a quien le diagnosticaron FTD cuando tenía 40 años y murió en 2012. Su página de recaudación de fondos se lanzó en el período previo al juego del 12 de febrero de 2022. contra la Universidad Clark, que ganó Babson College 85-61, y recaudó $11,474 para la misión de la AFTD.

Caminando por George:

Kathryn Nutaitis y su familia organizaron una caminata en memoria de George Grozan el 11 de diciembre de 2021 en Strongsville, OH. George tenía FTD y murió el 18 de noviembre de 2021, a la edad de 48 años. Las ganancias de la caminata y la venta de camisetas ayudaron a la familia a recaudar $8,169 para la misión de AFTD.

Recuerdos de Lynn:

Rachel Yost y la familia Lower organizaron una página conmemorativa para Lynn Lower de Blue Bell, PA, quien murió el 1 de febrero de 2022, después de vivir con FTD durante siete años. La página compartió recuerdos de quién era Lynn antes de la enfermedad y recaudó $5,758 para la misión de la AFTD.

Hermanas mostrando amor:

Las hermanas Amy y Kerry Kilgallin crearon una página de recaudación de fondos para crear conciencia sobre la FTD en honor a su madre, a quien recientemente le diagnosticaron PPA. Gracias al apoyo de familiares y amigos, pudieron recaudar $4,384 para la misión de AFTD.

Una buena carrera:

Sam Heffron corrió media maratón el 24 de octubre de 2021 en Lincoln, NE, en honor a su familia, que ha sido afectada por FTD durante los últimos siete años. A través de sus esfuerzos, Sam difundió conciencia crítica sobre FTD y recaudó $3,624 para la misión de AFTD.

Cartas del Corazón:

El ex miembro de la junta de la AFTD, Paul Lester, organizó su decimoquinta campaña anual de envío de cartas en memoria de su difunta esposa, Arnette. Envió versiones impresas y electrónicas de su carta a familiares y amigos pidiendo su apoyo continuo. Después de enviar todas las cartas, su campaña recaudó un total de $3,143. En los últimos 15 años, su campaña de envío de cartas ha recaudado más de $166.000 para la lucha contra el FTD.