AFTD agradece anunciar la creación de dos nuevos fondos, respaldados por generosas donaciones de los miembros de la Junta, que ayudarán a AFTD a expandirse, innovar e impulsar nuestra misión de crear un futuro libre de FTD.
Los miembros de la Junta, Donald E. Newhouse y Kristin Holloway, han visto sus vidas afectadas de manera inalterable por la enfermedad y están apasionadamente dedicados a hacer que el viaje sea más fácil para otras familias.
El Sr. Newhouse creó el Fondo Donald y Susan Newhouse con una donación de $20 millones, la donación individual más grande en las casi dos décadas de historia de AFTD. El Fondo recibe su nombre en honor a su difunta esposa, quien murió de FTD, al igual que el hermano del Sr. Newhouse, Si.
Kristin Holloway ha creado The Holloway Family Fund, con el apoyo de una donación inicial de $2 millones y con un plan para donar $1 millones cada año durante ocho años adicionales. El fondo tiene como objetivo promover la comprensión de FTD; impulsar la investigación básica, clínica y traslacional; y acelerar el camino hacia tratamientos y curas efectivos.
El Fondo Donald y Susan Newhouse acelerará y profundizará el trabajo de la organización en nuestras áreas de misión de investigación, apoyo, educación, concientización y promoción. El obsequio no tiene restricciones y se asignará después de la planificación por parte de la Junta y el personal. Por su alcance y generosidad, permitirá a la AFTD profundizar y ampliar la visión de nuestro plan estratégico actual (disponible en línea en theaftd.org/plan-estratégico).
“Enfrentar un viaje de FTD es desear fervientemente que nadie vuelva a enfrentar uno nunca más”, dijo el presidente de la junta de AFTD, David Pfeifer. “La generosa donación de Don refleja la urgencia de una comunidad de miles de donantes y voluntarios que no están dispuestos a aceptar la falta fundamental de tratamientos para la FTD en la actualidad”.
“Como mi Suzy hubiera querido, me he comprometido a hacer lo que pueda para que otros no sufran como ella”, dijo Newhouse. “AFTD demostró ser el vehículo más eficaz para llevar a cabo mi compromiso, y mi colaboración con esta organización y los generosos miembros de la junta como Kristin Holloway es una labor de amor”.
El Holloway Family Fund primero financiará una expansión del programa de becas posdoctorales de AFTD. Estas becas buscan atraer a FTD a las mejores mentes jóvenes en ciencia e inspirar a una nueva generación de investigadores a dedicar sus carreras al avance de la ciencia de FTD. Próximamente se anunciará la Beca de capacitación en investigación clínica 2022 en FTD, el primer premio de este tipo, financiado por Holloway Family Fund y American Brain Foundation en colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología.
“FTD ha ocupado un lugar central en la vida de nuestra familia desde que mi esposo, Lee Holloway, fue diagnosticado en 2017”, dijo la Sra. Holloway. “Lee fue un tecnólogo y empresario brillante que se destacó en la construcción de infraestructura técnica para resolver problemas difíciles.
“Es vital encontrar mejores formas de apoyar la investigación y expandir la comprensión de la comunidad médica sobre esta enfermedad para que la FTD pueda tratarse y eventualmente curarse”, continuó. “Enfocar el fondo en la investigación fue importante para nuestra familia y se basa en el don inherente de Lee para crear soluciones para problemas difíciles”.
El Holloway Family Fund también apoyará una cumbre de investigación anual para convocar a profesionales médicos e investigadores y fomentar la colaboración en torno a un tema emergente específico. La primera cumbre, prevista para principios de 2022, buscará acelerar el desarrollo de biomarcadores digitales para FTD. El campo emergente de los biomarcadores digitales está aprovechando los avances tecnológicos para permitir a los investigadores recopilar datos fisiológicos a través de un control remoto, como un reloj inteligente o un teléfono, y así permitir que los participantes proporcionen más datos de la vida real sin tener que ir a una clínica.
“El papel de Kristin en la Junta de AFTD, y su compromiso filantrópico en el establecimiento del Holloway Family Fund, reflejan una fuerte resistencia y determinación puestas en acción”, dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Espero que su regalo genere una nueva conciencia sobre el impacto de FTD en la vida de tantos”.
El Sr. Newhouse dijo: “Me inspiro al ver a Kristin y su familia dedicarse tan audazmente a esta misión, y espero que anime a otros que han visto a sus seres queridos afectados por la demencia a unirse a nosotros para poner fin a la forma devastadora conocida como FTD.”
Desde 2017, el Registro de trastornos de FTD ha proporcionado una plataforma segura y centralizada para que las personas diagnosticadas, los cuidadores y las familias se conecten a oportunidades de participación en investigaciones y compartan sus experiencias cotidianas de vivir con FTD. Cada historia avanza la investigación de la FTD para acelerar el desarrollo del tratamiento.
El Registro (ftdregistry.org) presenta ahora su primer Plan Estratégico formal, diseñado para ampliar su alcance y seguir aportando valor a los participantes e investigadores. Cuatro pilares y objetivos estratégicos informan el plan: infraestructura, crecimiento, asociación y colaboración, y sostenibilidad.
“Este es un momento importante para el Registro”, dijo la directora sénior de iniciativas científicas de AFTD, Penny Dacks, PhD. “El Plan Estratégico, desarrollado en colaboración con nuestros socios, nos permite evolucionar de una startup a una organización sostenible a largo plazo con alcance mundial”.
“El primer pilar del Plan Estratégico involucra la creación de una infraestructura más sólida que incluya datos genéticos”, dijo la Directora del Registro, Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.
El Dr. Dacks, quien también se desempeña como presidente del Registro, agregó: "Ya cumplimos con HIPAA, pero se necesita una actualización tecnológica para que el Registro llegue mejor a las comunidades internacionales".
“Necesitamos cultivar, involucrar y retener a las nuevas personas diagnosticadas y cuidadores”, dijo el Dr. Wheaton, refiriéndose al segundo pilar: el crecimiento. “Para fines de 2022, queremos duplicar la inscripción en el Registro, con un mayor alcance a las comunidades desatendidas en los EE. UU. y en Asia y África”.
El pilar número tres es un esfuerzo ambicioso para mejorar las asociaciones y colaboraciones, estableciendo el Registro como el recurso de referencia mundial para los investigadores de FTD. “Y lograr la sostenibilidad a través de la planificación comercial a largo plazo es el pilar final para expandir los flujos de ingresos y las asociaciones y garantizar la longevidad”, dijo el Dr. Dacks.
El Registro ha reclutado a más de 4200 participantes, brindándoles información sobre estudios de investigación y ensayos clínicos. Pero el “logro más importante” del Registro, dijo el Dr. Wheaton, “es una colaboración con el Consorcio de Investigación ALLFTD. Juntos creamos un portal personalizado en el sitio web del Registro donde los pacientes ahora se inscriben en el estudio ALLFTD de cinco años”.
“Cada éxito nos acerca un paso más a la conquista de FTD. Honramos el coraje de nuestra comunidad mientras trabajan con nosotros para encontrar una cura”, dijo el Dr. Dacks.
El Dr. Wheaton alienta a cualquier persona diagnosticada con FTD, sus familiares actuales o anteriores, cuidadores y amigos a registrarse y ayudar a contribuir a la ciencia de FTD.
Kristin Schneeman comenzó su relación con la AFTD en 2019, cuando dirigió un debate sobre el concepto de “filantropía impulsada por el paciente” para la Junta de la AFTD. Desde entonces, se ha desempeñado como miembro del Comité de Investigación de la AFTD, donde brindó su experiencia y conocimientos sobre las formas en que las organizaciones sin fines de lucro y otras organizaciones centradas en enfermedades pueden tener un mayor impacto al involucrar a las personas y la comunidad a las que sirven.
“Traigo esta perspectiva más amplia de cómo las fundaciones se involucran en la investigación y el desarrollo que parecía que podría ser útil”, dijo. “Sentí que tenía algo que ofrecer para ayudar a [AFTD] a avanzar en su misión”.
Desde 2005, Schneeman ha sido Director de Programas en FasterCures, un grupo de expertos de Washington, DC que forma parte del Centro para Acelerar Soluciones Médicas del Instituto Milken. A través de su trabajo, Schneeman y su equipo se centran en cómo la filantropía impulsada por los pacientes puede actuar como catalizador para acelerar el cambio en el ecosistema de investigación médica.
Si bien Schneeman ha trabajado junto con otras organizaciones de atención médica, se sintió particularmente atraída por la AFTD debido a su propia conexión con la enfermedad: su padre, el Dr. Peter Schneeman, murió de complicaciones relacionadas con la FTD en 2007.
“Mi padre tenía un diagnóstico y nosotros [no] sabíamos mucho más que eso”, dijo. “Ahora que sabemos cuál era su situación, estamos bastante seguros de que su madre y su hermano tenían la misma condición, por lo que podemos tener una variante familiar”.
Como miembro de la Junta de AFTD, Schneeman espera continuar brindando más de su conocimiento profesional a la organización mientras "llena los vacíos en el panorama de la investigación" para ayudar a promover la misión de AFTD.
También está ansiosa por aprender más sobre el trabajo existente de AFTD en defensa, educación y apoyo para cuidadores y personas diagnosticadas. Históricamente, dijo, AFTD ha sido "muy reflexivo sobre su papel y su enfoque para hacer muchas cosas importantes".
Schneeman vive en Connecticut con su esposo, Ezra Greenberg, y sus hijas.
Subvenciones piloto de los premios AFTD 2020
Las subvenciones piloto de la AFTD, nuestro programa de financiación de mayor duración, brindan un apoyo fundamental a los investigadores que inician su carrera y los alientan a convertirse en contribuyentes duraderos a la investigación de la FTD. La Beca Piloto Bienestar en FTD 2020 fue otorgada recientemente a Allison Lindauer, PhD, de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregon. El proyecto de la Dra. Lindauer personalizará un programa de telesalud existente (STELLA) para abordar las necesidades únicas de los cuidadores de FTD, basándose en las aportaciones de los propios cuidadores. María Catarina Silva, PhD (Hospital General de Massachusetts), recibió la Beca Piloto de Ciencias Básicas 2020 para estudiar una clase de medicamentos que aceleran el proceso responsable de eliminar proteínas dañadas o disfuncionales, conocido como autofagia, para determinar si (y cómo) reducir la acumulación anormal de la proteína tau asociada a la FTD.
¡Una cumbre virtual de liderazgo voluntario de la AFTD exitosa!
El equipo inaugural de embajadores de la AFTD se reunió recientemente con el personal para una cumbre virtual de liderazgo voluntario de 4,5 horas. La experta voluntaria y consultora de la AFTD, Sheri Wilensky Burke, facilitó la exitosa reunión. Kerri Keane, directora de voluntarios de la AFTD, dijo: "Se invirtió bien el tiempo equipando a nuestros líderes como representantes para ampliar y ampliar su alcance en todo el país". Algunos de los temas cubiertos incluyeron estrategias para lograr metas, construir relaciones y tener un impacto positivo durante COVID-19. "Es una gran sensación saber que soy parte de un equipo ganador de personas maravillosas y atentas", dijo el embajador de la AFTD, Jerry Horn, de Alabama, mientras que la embajadora Melissa Fisher, de Oregón, dijo: "Me fui inspirada y sintiéndome valorada".
“Crear conciencia es muy importante para disipar las suposiciones sobre las personas con FTD: deseo que la gente vea a mi papá como yo lo veo.” – Kristin Pursley, socia de atención de FTD
Kristin Pursley describe a su padre, Bryce, como “un hombre moderno del Renacimiento”. Le encantaba codirigir y cantar en el coro de su iglesia con su esposa, Karla; viendo deportes; y disfrutando del aire libre con su familia. Algunos de los recuerdos favoritos de Kristin con su padre incluyen intercambiar momentos destacados de los partidos de los Carolina Panthers y los UNC Tarheels, así como tomar el sol de verano en las playas de Carolina del Norte.
Poco a poco, empezó a notar cambios preocupantes en su comportamiento y que su padre estaba cada vez menos interesado en lo que antes le había dado tanta alegría. Poco después de dejar su carrera como programador senior de sistemas para una destacada compañía eléctrica de Carolina del Norte, a Bryce le diagnosticaron bvFTD a la edad de 59 años. Decidida a apreciar cada momento con él, Kristin se mudó con sus padres para ayudar a cuidar a su padre.
“Los primeros años que estuve en casa con él, tocaba música de piano durante todo el día”, dijo. “Cantamos un dueto juntos antes de que dejara de tocar, estoy muy agradecido por eso”.
Para Kristin, ser el cuidador de alguien con FTD es un viaje de pérdida y dolor, pero también lleno de amor y compasión. “Ahora entiendo lo que es extrañar a alguien tan profunda y profundamente, incluso cuando está justo a tu lado”, dice ella. “Estar involucrado con AFTD me permite sentirme comprometido y ser proactivo en la creación de conciencia en nombre de mi papá”.
A través de AFTD, Kristin encontró recursos y participó en seminarios web para ayudarla a cuidar a su padre, así como a una comunidad que aboga por todos los afectados por FTD. Ella espera que con más conciencia, las personas diagnosticadas y sus familias tengan un mayor acceso a servicios de apoyo de alta calidad, y que la investigación conduzca al fin de esta enfermedad.
Como socia de atención y anfitriona de eventos de base de la AFTD, Kristin está dispuesta a poner fin a la FTD: “Elegí compartir la historia de mi padre a través del sitio web de la AFTD. Con amor campaña porque creo que el amor es más poderoso que cualquier enfermedad. Quiero mostrar cuánto amo a mi papá y defenderlo a él y a otras personas afectadas por FTD”.
¿Te unirás a Kristin para apoyar la misión de AFTD? Juntos, podemos demostrar el poder de una comunidad que apuesta por #endFTD. Al hacer una donación de cualquier monto deducible de impuestos, puede promover la misión de la AFTD de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la FTD e impulsar la investigación hacia una cura. Simplemente visite theaftd.org y haga clic en botón Donar+ en la parte superior de la página.
La AFTD organizó una reunión de desarrollo de medicamentos centrado en el paciente (EL-PFDD) dirigida externamente el 5 de marzo, lo que permitió a las personas diagnosticadas y a los cuidadores actuales y anteriores una valiosa oportunidad única para informar el desarrollo de procesos regulatorios federales para posibles terapias para la FTD.
Aproximadamente 550 personas se unieron a la transmisión en vivo interactiva, organizada por la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y James E. Valentine, quien anteriormente trabajó con la FDA.
“Para las personas y familias de todo el mundo que viven el viaje de FTD todos los días, esta reunión es para ustedes”, dijo Dickinson durante la reunión. “Es su oportunidad de asegurarse de que la FDA comprenda la necesidad urgente de tratamientos para la FTD, qué síntomas le resultan más molestos y qué es lo que más desearía de una terapia aprobada”.
Las reuniones de EL-PFDD ayudan a garantizar que las experiencias, perspectivas, necesidades y prioridades de las personas afectadas por una enfermedad específica se capturen y se incorporen de manera significativa en el proceso de regulación de medicamentos de la FDA. Estas reuniones ayudan a la FDA a comprender cómo es vivir con una enfermedad en particular con una perspectiva interna de sus síntomas y cómo afectan la vida diaria.
La reunión de PFDD dirigida por la AFTD contó con aportes en vivo de personas a las que se les diagnosticó FTD o que son cuidadores actuales o anteriores. Los participantes respondieron preguntas de encuestas en vivo relacionadas con FTD; muchos llamaron para compartir historias personales de ellos mismos o de sus seres queridos. Los espectadores también pudieron enviar comentarios escritos sobre sus experiencias. (Visite tinyurl.com/AFTD-PFDD para obtener más información).
Después de la reunión de EL-PFDD, AFTD preparará un informe que resuma estos testimonios. Conocidos como un informe de "La voz del paciente", estos resúmenes son un recurso clave para que los reguladores de la FDA ayuden a comprender mejor lo que las personas que viven con FTD y sus cuidadores/cuidadores más desean ver en las opciones de tratamiento.
El Informe de la Voz del Paciente estará disponible públicamente en el sitio web de AFTD para su revisión.
Al momento de imprimir este número, la AFTD está preparando nuestra Conferencia de Educación de 2021. Para cuando reciba este boletín, es probable que la conferencia ya haya tenido lugar.
Los oradores programados en la Conferencia de Educación de 2021 incluyen a Tia Powell, MD, directora del Centro de Bioética Montefiore Einstein; Chiadi Onyike, MD, MHS, director del Programa FTD y Demencias de Inicio Joven de la Universidad Johns Hopkins; Adam Staffaroni, PhD, profesor asistente en el Departamento de Neurología, Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco; y Elizabeth Finger, MD, profesora asistente de Neurología en la Facultad de Medicina y Odontología Schulich de la Western University.
La Conferencia de Educación de 2021 duró dos tardes, del 13 al 14 de mayo, y se llevó a cabo íntegramente en línea. Para obtener más información sobre la conferencia y acceder a sus archivos de vídeo, visite theaftd.org/education-conference-2021.
Katie Brandt, MM, voluntaria de la AFTD desde hace mucho tiempo, se sentó con el Dr. Anthony Fauci para discutir la importancia de la vacuna COVID-19 en su relación con las personas con demencia durante una reunión del 25 de enero del Consejo Asesor de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA).
En su conversación, el Dr. Fauci abordó las preocupaciones sobre los riesgos potenciales que implica que las personas diagnosticadas con demencia tomen la vacuna. Explicó que “probablemente no” haya factores de riesgo adicionales en personas con demencia además de los efectos secundarios esperados, como la inflamación.
"Hay muy poca respuesta inflamatoria significativa después de la primera inyección, y mucho más después del refuerzo", dijo durante la discusión. Sin embargo, añadió, "no dudaría" en vacunar a una persona con demencia sólo porque "le preocupa que la inflamación asociada con la vacuna vaya a ser perjudicial para ella".
Brandt, copresidenta del Consejo Asesor de NAPA y directora de Servicios de Apoyo a Cuidadores y Relaciones Públicas de la Unidad de Trastornos Frontotemporales del Hospital General de Massachusetts, dijo a la AFTD que consideraba importante que el Dr. Fauci calmara las preocupaciones asociadas con la administración de la vacuna.
“En mi trabajo, he notado que hay cuidadores que dudan al respecto”, dijo. “Les preocupa que sea una vacuna nueva y se preguntan si empeorará la demencia de [sus] seres queridos. Traté de pensar en cómo [podría] hablar con las familias sobre sus objetivos de atención, sus valores y los valores de sus seres queridos en torno a la vacunación”.
Brandt también señaló algunas preocupaciones que escuchó en respuesta al rápido desarrollo de la vacuna, un punto que el Dr. Fauci abordó durante la conversación.
“Como dijo el Dr. Fauci, los increíbles avances científicos de los últimos años en torno a la tecnología de las vacunas, la increíble dedicación, el dinero y el tiempo que se invirtió en esto, eso es lo que lo impulsó hacia adelante a tal punto. velocidad increíble”, dijo Brandt. "Nunca la gente había tenido que trabajar a este nivel para lograr algo".
Brandt dijo que estaba “muy agradecida” de Fauci por dedicar tiempo a la conversación. “El Dr. Fauci no solo fue increíblemente agudo y reflexivo acerca de estos grandes temas críticos para nuestra comunidad con FTD y demencia relacionada, sino que también fue increíblemente generoso y amable”, dijo.
Cuando Jim Tobin finalmente fue diagnosticado con bvFTD, su hija Dawn O'Gara rápidamente se dio cuenta de que el lugar donde vivían en el centro de Massachusetts carecía de recursos clínicos y de atención.
“Nadie aquí había oído hablar de FTD”, dijo Dawn. “Mi familia se sintió aislada y se dio cuenta de que debía haber otras familias de FTD en la región que también necesitaban una comunidad en la que apoyarse. Decidí ayudar a solucionar el problema ofreciéndome voluntario para AFTD”.
El voluntariado era una segunda naturaleza para Dawn, quien había sido líder de Girl Scouts y entrenadora de Olimpiadas Especiales. “Trabajar con niños con necesidades especiales me enseñó a mirar el mundo desde su perspectiva”, dijo Dawn.
Desde que se convirtió en voluntaria de AFTD, Dawn ha trabajado para generar conciencia crítica en su comunidad, lo que incluye asegurarse de que FTD sea parte de la conversación en su comunidad local amiga de la demencia. También apareció recientemente en Caregivers Solutions Info con Marcia Teele, un programa en línea en el que compartió su experiencia y consejos sobre el cuidado de FTD.
“Muchos cuidadores con los que hablo ponen buena cara, [tratando] de mantenerse fuertes para sus seres queridos”, dijo Dawn. “Los atraigo para revelar sus verdades y emociones más profundas y proporcionar un lugar seguro para sentirse humanos”.
Dawn también se ha desempeñado como enlace de Food for Thought, apoyando a voluntarios en todo el país mientras planifican y organizan eventos en apoyo de la campaña anual Food for Thought de AFTD. “El compromiso y la dedicación de Dawn inspiraron a muchos a contar sus historias, crear conciencia y alentar fondos para la misión de AFTD”, dijo Brittany Andrews, coordinadora de recaudación de fondos de AFTD.
Recientemente, Dawn asumió una nueva posición de liderazgo voluntario como embajadora de AFTD. “Antes de ser voluntaria, me sentía impotente al enfrentar esta enfermedad implacable”, dijo. “Como voluntario de AFTD, aprendí que la compasión, ya sea que la brindes o la recibas, cura a todos”.
La Semana Nacional de Agradecimiento a los Voluntarios fue del 18 al 24 de abril y nos gustaría aprovechar esta oportunidad para expresar un sincero agradecimiento a nuestros voluntarios. Nuestros voluntarios no sólo dedican generosamente su tiempo, sino que también comparten sus experiencias, conocimientos y sabiduría con otros en el viaje de FTD.
Les agradecemos especialmente por dar un paso adelante en un año que ha generado dificultades imprevistas, particularmente para aquellos afectados por FTD. Durante la pandemia, nuestros voluntarios continúan ofreciendo regalos de conexión, aliento, concientización, educación y liderazgo para garantizar que la próxima familia reciba la ayuda que necesita.
Gracias a nuestro equipo de Embajadores, que lideran la carga y trabajan diligentemente en red con profesionales y organizaciones locales.
Gracias nuevamente a quienes mantienen espacios de comodidad y compasión como voluntarios de grupos de apoyo y a quienes reúnen a las personas para conectarse a través de Meet & Greets virtuales, apoyo de Zoom y orientación para voluntarios.
Gracias a todos los que organizaron un evento de base, recaudando fondos críticos para apoyar a las familias y la investigación sobre mejores diagnósticos y tratamientos de FTD.
Gracias a todos los que compartieron sus historias, crearon conciencia y educaron a sus comunidades sobre FTD y AFTD.
A todos los que impulsan la misión de la AFTD donando su tiempo y talentos, les decimos: Gracias.
En febrero, la AFTD organizó el décimo aniversario de nuestra campaña anual de concientización y recaudación de fondos, With Love, una oportunidad para que nuestra comunidad comparta sus historias de amor, genere conciencia sobre esta devastadora enfermedad y recaude fondos cruciales para crear un futuro libre de FTD.
Para conmemorar este hito, pedimos a los miembros de la comunidad que compartieran sus historias de manera creativa. 35 personas respondieron publicando fotografías con sus seres queridos, escribiendo poemas desde el corazón, cantando canciones inspiradas en la campaña y detallando sus viajes de FTD y el amor que han compartido a lo largo de los años. ¡A través de la campaña de este año, los anfitriones de With Love recaudaron más de $85,000 en total!
AFTD desea agradecer de todo corazón a todos los que contribuyeron al éxito de With Love este año. Agradecemos a nuestros dos generosos patrocinadores, The Mike Walter Catalyst Fund y The Rainwater Charitable Foundation; los cientos de personas que hicieron donaciones; y, por supuesto, nuestros 35 recaudadores de fondos, quienes valientemente compartieron sus historias de amor.
With Love 2021 se asocia con el podcast "Recuérdame"
A lo largo de la campaña Con Amor, nos asociamos con la serie de podcasts Recuérdame para ayudar a celebrar nuestro décimo aniversario y compartir las historias de los miembros de nuestra comunidad. Recuérdame, creado por Maria Kent Beers y Reachel Martinez (ambos tenían un padre con FTD), presenta historias de FTD con un enfoque en recordar a las personas tal como eran antes de la enfermedad.
Para iniciar la colaboración, la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, se sentó con los dos anfitriones para hablar sobre la misión de la AFTD y los recursos de la comunidad, así como los avances recientes en la investigación de la FTD y las formas de apoyar e interactuar con la AFTD.
Queremos extender un sincero agradecimiento a Sophia Werning, John Kammerer, Kimberly Sullivan Chu y Scott Rose, por contar generosamente sus historias en el podcast y también recaudar $12,000 juntos a través de la campaña With Love. Agradecemos a las anfitrionas María y Rachael por sus esfuerzos y colaboración para contar estas historias de amor.
El gran 1-5
La 15.ª salida anual de golf en memoria de George F. Sidoris estaba programada para el 18 de julio de 2020 en el campo de golf municipal Lost Nation en Willoughby, Ohio. Si bien terminó cancelándose debido a la pandemia, ¡la familia Sidoris no se detuvo ahí! A través de una campaña de envío de cartas, vendieron camisetas de la edición del 15º aniversario “GFS Memorial”, recaudando $10,125 para la misión de la AFTD. Este evento es la recaudación de fondos de base más antigua de la AFTD y ha donado más de $244,000 a nuestra misión en sus 15 años de historia.
Cartas para Arnette
El ex miembro de la junta de la AFTD, Paul Lester, organizó su decimocuarta campaña anual de envío de cartas en memoria de su difunta esposa, Arnette. Envió versiones impresas y electrónicas de su carta, con la ayuda de nuestra plataforma de recaudación de fondos en línea Classy. Después de enviar todas las cartas, su campaña recaudó un total de $10,856. Durante los últimos 14 años, su campaña de envío de cartas ha recaudado más de $160.000 para la lucha contra el FTD.
Aniversario de oro
Barbara y Mike Todd se casaron el 30 de octubre de 1970. Para su 50 aniversario de bodas, Barbara pidió a familiares y amigos que donaran a su recaudación de fondos en línea para honrar su día especial y honrar a Mike, a quien le diagnosticaron FTD hace cinco años. A través de la recaudación de fondos, pudieron recaudar $7,898 para la misión de la AFTD.
Proyecto Bar Mitzvá
Para celebrar su Bar Mitzvah, Hunter Javeline quería completar un proyecto Chesed (“Chesed” significa “bondad” en hebreo) y eligió a la AFTD como la organización que quería apoyar. La abuela de Hunter, Sheryl, tenía FTD y falleció en octubre de 2018. La meta original de Hunter era $1,012 para honrar el cumpleaños de su abuela el 12 de octubre. La recaudación de fondos superó su objetivo original y recaudó $4,523 para la misión de la AFTD.
Cumpliendo 30
Alejandro Bolívar-Cervoni solicitó donaciones en línea para su cumpleaños número 30 para honrar a su madre y recordar a su tío, ambos afectados por demencia de aparición temprana. Recaudó un total de $3.668 para la misión de la AFTD.
Belleza erosionada
La Reverenda Tracey Lind organizó una exposición fotográfica en Foothill Galleries en Cleveland Heights, Ohio, titulada “Eroding Beauty: A Retrospective Photography Exhibit” del 15 de septiembre al 1 de noviembre de 2020. Donó el 10 por ciento de las ventas a la AFTD, en coordinación con la galería. propietario Michael Weil, y pudo donar $2,280 a través de la exposición.
Millas benéficas: resumen del año
En abril de 2020, anunciamos nuestra asociación con la aplicación Charity Miles como respuesta a la pandemia de COVID-19 y como una oportunidad para que los miembros de nuestra comunidad fomenten una conexión virtual con nuestra misión y entre nosotros. La aplicación para teléfonos inteligentes permite realizar donaciones mediante el seguimiento de las millas recorridas durante los entrenamientos diarios y convierte esas millas en una recaudación de fondos para la AFTD.
Estamos increíblemente agradecidos con los 990 miembros del equipo AFTD que descargaron la aplicación e hicieron que sus millas importaran, ya que completaron 366,000 millas corriendo, caminando, andando en bicicleta y haciendo senderismo en sus comunidades locales.
A la AFTD también le gustaría extender nuestro más sincero agradecimiento a los tres patrocinadores que apoyaron a los miembros de nuestro equipo durante el último año. En abril y mayo de 2020, The Mike Walker Catalyst Fund patrocinó millas que los miembros registraron a $1/milla, recaudando más de $47,000 designados para los programas de apoyo y subvenciones de la AFTD. En julio, cada milla registrada fue patrocinada por Alector a $1/milla, aumentando $20,000. Y por último, a lo largo de marzo de 2021, Arden Courts patrocinó al equipo AFTD por $1/milla, para asegurar una donación de $10,000!
¡A través de la iniciativa Charity Miles, el equipo AFTD ha recaudado más de $77,000 juntos! A todos los miembros de nuestro equipo que registran millas, gracias por su continuo apoyo a través de esta asociación.