Una columna de opinión publicada en el Noticias diarias de Los Ángeles destaca las disparidades raciales basadas en la atención médica que a menudo dejan a las comunidades latinas y negras/afroamericanas sin la atención adecuada para la demencia. La autora Patricia A. González-Portillo comparte las experiencias de su familia con la demencia de su padre para ilustrar la brecha en la atención de la demencia.

El padre de González-Portillo experimentó síntomas durante más de 20 años, viviendo con dificultades de atención, problemas para resolver problemas y alucinaciones. Sin embargo, a pesar de recibir atención médica de calidad para su diabetes e insuficiencia cardíaca congestiva, el padre de González-Portillo nunca recibió tratamiento para sus síntomas de demencia.

Las experiencias vividas por González-Portillo y muchos otros resaltan el impacto que estas disparidades tienen en las personas que viven con FTD. Como enfatizó González-Portillo, la defensora y socia de atención Aisha Adkins, MPA, CNP, en un 2021 El Correo de Washington artículo cómo la brecha en la atención de la demencia creó obstáculos importantes para el diagnóstico de su madre, una mujer negra, lo que obligó a Adkins a defenderla en busca de las respuestas que necesitaban.

Si bien es difícil obtener un diagnóstico de demencia, especialmente para enfermedades menos conocidas como la FTD, las experiencias de González-Portillo y Adkins subrayan los desafíos más difíciles que enfrentan los grupos diversos en comparación con los blancos. De acuerdo a un revisión de investigación citada por González-Portillo, existen disparidades considerables en el acceso al diagnóstico y a la atención de la demencia. Entre otras conclusiones, el informe destacó que:

• Las personas de diversos grupos recibieron una atención menos óptima que los blancos y experimentaron retrasos adicionales en el diagnóstico. En un estudio, los negros/afroamericanos 11% tardaron más y los latinos 40% más tiempo en recibir un diagnóstico.
• Diversos grupos tuvieron una tasa más baja de prescripción de medicamentos contra la demencia.
• Los negros/afroamericanos y los latinos tenían menos probabilidades de ser remitidos a pruebas neuropsicológicas.

Una de las formas en que se pueden abordar las disparidades en la atención de la demencia sería incluir una mayor representación racial y étnica al diseñar la investigación sobre FTD, sugiere un trabajo de investigación de 2023. Otras formas que proponen para eliminar las disparidades incluyen el desarrollo de herramientas de diagnóstico y monitoreo personalizadas para diferentes grupos étnicos y sociales, la creación de campañas de concientización pública culturalmente adaptadas y la provisión de mayor educación para los profesionales de la salud.

Para González-Portillo, la brecha en la atención de la demencia dejó a su familia sin respuestas sobre lo que le estaba sucediendo a su padre y supuso una tensión intensa para su familia. “Sin saber que su esposo durante 62 años carecía de la capacidad cognitiva para comprender su comportamiento”, escribió González-Portillo, “mamá decía: 'Papá no siente ninguna simpatía por lo que siento... sus palabras me duelen'. A menudo me pregunto cuán diferentes habrían sido los últimos años de papá si hubiéramos sabido que tenía demencia. No tengo ninguna duda de que habríamos sabido mejor cómo manejar ese monstruo cruel que le robó la mente a Papi”.

¿Le preocupa recibir atención adecuada para la FTD o un diagnóstico? Línea de ayuda de AFTD está aquí para responder sus preguntas sobre FTD y apoyarlo en su viaje; comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.