La senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey presentó y patrocinó un proyecto de ley al Senado estatal que, si se aprueba, crearía un registro estatal de diagnósticos de FTD. El senador Hinchey anunció el proyecto de ley el 15 de mayo en el edificio del capitolio estatal en Albany, acompañado por la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis y voluntarios, defensores y personal de la AFTD.

Senate Bill 7874 would require healthcare providers in New York to report diagnoses of FTD to the state Department of Health, which would then publish the collected data in the registry; the public will have access to the data through a dedicated webpage. The bill also directs the Department of Health to create an FTD registry advisory committee, and requires yearly reports to keep legislators and the governor apprised of the state of FTD and other dementias across New York.

Como destaca el proyecto de ley, la FTD afecta a muchos estadounidenses, pero todavía es muy poco conocida en todo el país; Debido a esto, la DFT a menudo se diagnostica erróneamente como una afección psiquiátrica o una afección neurodegenerativa diferente, como la enfermedad de Alzheimer. La falta de recopilación de datos específicos contribuye a la falta de concienciación por parte de los profesionales médicos y del público.

"Faltan datos precisos sobre la prevalencia y la incidencia de la FTD", dijo la directora de promoción y participación voluntaria de la AFTD, Meghan Buzby, MBA. "Si se aprueba, el proyecto de ley del senador Hinchey para crear el primer y único registro estatal para FTD y demencia relacionada sería un gran paso adelante para determinar el impacto de esta enfermedad en las comunidades de todo el estado y proporcionaría un modelo para legislación similar en otros estados".

El proyecto de ley es sólo la última legislación centrada en FTD presentada por el senador Hinchey. Desde el viaje de FTD de su padre, el excongresista Maurice Hinchey, quien falleció en 2017, ella se ha convertido en una destacada y apasionada defensora de las familias afectadas por FTD. Además de los proyectos de ley para aumentar la concientización sobre la FTD y apoyar a los investigadores que estudian la enfermedad, el senador Hinchey ha presentado legislación para proporcionar recursos educativos a las personas afectadas por la FTD.

El personal y los voluntarios de la AFTD se reunieron con el senador Hinchey el año pasado durante una sesión legislativa donde se dirigió a sus compañeros legisladores sobre la semana de concientización sobre FTD del estado del 24 de septiembre al 1 de octubre. Para la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD 2023, Hinchey se unió a Emma Heming Willis en su Canal de Youtube para discutir cómo educar a amigos, vecinos y proveedores de salud sobre los síntomas y desafíos únicos de la FTD.