Por cindy odell

Me diagnosticaron bvFTD hace más de diez años. Mi reacción inmediata fue de sorpresa, incluso después de considerar que dos de mis parientes estaban lidiando con demencia y muchos ya habían muerto a causa de ella. La segunda reacción, la que me ha quedado grabada, fue “¡esto se tiene que acabar! ¿Cómo puedo usar mi diagnóstico para hacer una diferencia para que mi generación sea la última en sufrir FTD?”

Tener esa determinación ha aliviado un poco (mentalmente de todos modos) las realidades de mi progresión. ¡Tal vez, solo tal vez, realmente pueda ayudar a marcar la diferencia en la búsqueda de una cura!

Nunca me preocupé por cómo se sentiría mi familia acerca de mi donación de cerebro para la investigación. No había duda en mi mente. Cuando expliqué mis deseos, mi familia aceptó de buena gana mi decisión.

Expliqué la necesidad de saber si, como sospechábamos, mi FTD era genético. Si lo era, sentí que otros miembros de la familia debían ser conscientes para que pudieran considerar hacerse la prueba y prepararse para el futuro. Incluso les sugerí que invirtieran en un seguro de atención a largo plazo y un seguro de vida adicional. Algunos estaban sorprendidos y ofendidos por esto. Le expliqué que no estaba sugiriendo que tuvieran FTD, solo que valía la pena prepararse para la remota posibilidad ahora, porque después del diagnóstico, es demasiado tarde. Además, ¿qué podría doler?

Saber si mi FTD es genético fue solo la primera de mis razones. Más allá de eso, sabía que la investigación era la única forma de encontrar un medio para tratar la FTD y, finalmente, espero, curarla.

Mi diagnóstico de FTD provino de un neuropsicólogo al que me había derivado mi médico de cabecera, ubicado en un centro médico con un departamento de investigación de demencia. Allí se confirmó mi diagnóstico y me volvieron a evaluar periódicamente junto con su investigación. Durante mi evaluación inicial, me dieron información sobre la donación de cerebro junto con tarjetas para dar a familiares, amigos y otros médicos. Tengo uno pegado en la parte superior de mi escritorio, justo en el medio, donde nadie puede pasarlo por alto. Llevo uno en mi billetera al lado de mi tarjeta de identificación estatal.

Mientras tanto, antes de que alguien pueda tener mi cerebro, todavía lo uso, junto con mi boca y mis habilidades de escritura, para correr la voz. Amigos y familiares me han dicho que, desde mi diagnóstico, soy aburrido. Supongo que puedo parecer así, pero puedo ignorar sus ojos en blanco.

Hay cosas en las que ya no puedo participar y admito de buen grado que hablo con demasiada frecuencia. Pero para mí, en este momento, eso es lo más importante que puedo hacer… porque los amo. No dejaré de abogar, y dado que la Semana de Concientización sobre el Cerebro se lleva a cabo este mes, la escucharán una vez más.

¿Interesado en aprender más sobre la donación de cerebro? Visita AFTD Donación de cerebro página para obtener información y orientación sobre la donación de cerebro.