Obtener información genética que muestre si usted o su familia podrían tener una forma genética de FTD puede ayudar a confirmar un diagnóstico, comenzar una planificación financiera y/o reproductiva y saber si es elegible para oportunidades de investigación, incluidos posibles ensayos de tratamiento. Proseguir con las pruebas genéticas es una decisión personal que se debe considerar con la mejor información disponible. Un asesor genético puede ayudarlo a comprender sus derechos mientras navega por las decisiones sobre las pruebas genéticas.

A las personas que consideran las pruebas genéticas a menudo les preocupa cómo se puede usar su información genética. Antes de continuar, es importante comprender cómo esta información podría afectar sus opciones de seguro y empleo.

En 2009, el gobierno federal implementó la Ley de No Discriminación por Información Genética, o GINA. Esta ley tiene por objeto garantizar que la información genética de una persona no pueda utilizarse para denegar o limitar servicios y derechos basados en su información genética.

¿Qué es exactamente la “información genética”? La información genética incluye cualquier historial personal o familiar de una condición genética. También incluye los resultados de cualquier tipo de prueba genética para usted o un pariente consanguíneo, incluidos los relacionados con el diagnóstico, el riesgo futuro, la detección de portadores, las tecnologías de reproducción asistida o las pruebas prenatales. La información genética incluye además cualquier forma de servicios genéticos, como asesoramiento genético o una evaluación/examen genético para usted o un pariente.

GINA protege a las personas en dos áreas importantes: seguro de salud y empleo.

Un empleador no puede usar información genética para prácticas discriminatorias o trato especial, incluso si lo hace para "beneficiar" al individuo.

GINA ofrece protecciones sustanciales, pero hay áreas clave que no protege. Una aseguradora no puede exigir que una persona se someta a pruebas genéticas, ni puede usar información genética como una condición preexistente para denegar la cobertura. Sin embargo, si se presenta un reclamo de seguro, GINA permite que la aseguradora solicite la cantidad mínima de información genética necesaria para determinar si el reclamo es apropiado.

Hay otras situaciones contra las que GINA no protege:

• GINA no protege la enfermedad manifiesta, cuando un individuo experimenta síntomas, recibe tratamiento o ya se le ha diagnosticado la afección (afección preexistente).

• GINA no protege el seguro de atención a largo plazo, el seguro por discapacidad o el seguro de vida.
• GINA no protege a los miembros militares de los EE. UU. que reciben beneficios de salud militar (basado en la "conexión de servicio" al beneficio).
• GINA no protege a los Veteranos que reciben servicios a través de los Programas de Salud para Veteranos.
• GINA no protege los servicios de salud ofrecidos a través del Indian Health Service.
• GINA no protege a los empleados del gobierno federal que reciben beneficios de salud federales; sin embargo, el presidente Clinton firmó una orden ejecutiva para proteger a estas personas.

• GINA no protege a los empleados de pequeñas empresas con menos de 15 empleados.

Tenga en cuenta que muchas aseguradoras que ofrecen pólizas de atención a largo plazo, de discapacidad y de vida a menudo preguntan sobre los antecedentes familiares, incluso si no se han realizado pruebas genéticas. Se están realizando esfuerzos para expandir las protecciones ofrecidas bajo GINA. Su asesor genético tendrá la información más actualizada disponible.

Para consultas sobre discriminación en seguros de salud, comuníquese con su oficina del comisionado de seguros del estado. Cada estado, distrito y territorio de EE. UU. debe igualar y hacer cumplir las protecciones que ofrece GINA.

Para consultas de discriminación laboral, los reclamos deben presentarse ante el Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC). La EEOC investigará, mediará, intentará la conciliación, posiblemente otorgará un Aviso de derecho a demandar o presentará una demanda civil contra un empleador, si se amerita.

Si tiene preguntas adicionales sobre sus protecciones bajo GINA, revise los siguientes recursos:

• La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008: Información para Investigadores y Profesionales de la Salud (genome.gov)
• La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008
• Hoja de datos de NSGC GINA 
• Coalición para la Equidad Genética

Un asesor genético es el mejor recurso para ayudarlo a decidir si las pruebas genéticas pueden ser beneficiosas para usted y sus seres queridos y cuándo. Para obtener ayuda para encontrar un asesor genético, visite esta página web y seleccione "neurogenética" como el área de especialidad. Un asesor genético puede revisar su situación específica y explicar cómo GINA puede afectar su decisión de realizar pruebas genéticas para comprender mejor la causa de la FTD en su familia. A menudo, un asesor genético alentará a las familias a explorar las protecciones de GINA y considerar acceder a las opciones de atención a largo plazo, discapacidad y seguro de vida antes de programar una visita.

AFTD ofrece información adicional sobre la genética de FTD. Si está interesado en aprender más, por favor Visite nuestro sitio web. Si tiene preguntas adicionales sobre la realización de pruebas genéticas o GINA, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 866-507-7222 oinfo@theaftd.org.