Como profesional que trabaja con personas con discapacidades del desarrollo, no tenía idea de que la filosofía centrada en la persona que uso para desarrollar planes de servicio para mi trabajo se convertiría más tarde en la base de cómo apoyaría a mi hijo. Justin tiene solo 36 años y ha sido diagnosticado con FTD; ahora vive en casa con su padre y conmigo desde hace un año. Recientemente comenzó a recibir servicios de hospicio.

Cuando desarrollo planes de servicio en el trabajo, siempre hago esta simple pregunta: "¿Qué hace que el corazón de esta persona cante?" Independientemente de las habilidades del individuo, siempre hay algo que sus seres queridos pueden identificar que les trae alegría y hace que su corazón se eleve.

Justin ha pasado por muchas fases de habilidad desde que comenzó su viaje con FTD, y cada fase ha involucrado diferentes experiencias o actividades que traen alegría a su corazón. Cuando residía en un hospital psiquiátrico, las fotos de sus hijas, su camioneta Chevy 4x4 favorita y el perro de nuestra familia eran una fuente constante de consuelo para él. Las largas caminatas y las risas también han sido un refugio y una salida para él a lo largo de su viaje por FTD.

Hace unos meses, Justin comenzó la terapia física. Su terapeuta me aconsejó que involucrara a Justin usando cada uno de los cinco sentidos: olfato, gusto, tacto, oído y vista. Ese consejo se convirtió en un trampolín para identificar actividades que refuercen el corazón de Justin en esta fase de su viaje.

Justin es muy táctil. Hemos aprendido que disfruta frotando materiales blandos, abriendo y cerrando cremalleras, abrochando velcro y retorciendo cordones o cuerdas. También le encantan las películas y videos divertidos, especialmente aquellos que incluyen humor físico ridículo, como cuando un personaje se agacha y se rasga los pantalones o mete la cabeza en el inodoro. También enciendo velas y uso ceras perfumadas (especialmente lavanda, con sus propiedades calmantes) en toda la casa para calmar a Justin. Y por supuesto, caminamos. Caminamos dentro de la casa, y también caminamos afuera, absorbiendo la belleza de la naturaleza que nos rodea.

Hemos tomado la decisión consciente de llenar nuestros días con amor, risas y experiencias positivas, para contrarrestar los desafíos que enfrentamos. Identificar las actividades que hacen que el corazón de Justin cante e incorporarlas a su rutina diaria le permite continuar experimentando risas y alegría, a pesar de esta devastadora enfermedad. Y como sus padres, eso hace que nuestros corazones canten.