La familia Johnson de Norway, Michigan, compartió su viaje de 20 años con FTD en un artículo de dos partes publicado por Noticias diarias de Iron Mountain durante la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD.

Peter Johnson comenzó a mostrar síntomas a fines de la década de 1990; según la hija de Johnson, Erin Walla, se volvió distante y "frío". Inicialmente se pensó que Johnson estaba deprimido después de convertirse en superintendente del distrito escolar local; Johnson, un maestro de ciencias veterano de más de 30 años y ex director, extrañaba estar en la escuela junto a los estudiantes.

En 2000, Johnson fue acusado de allanamiento de morada, lo que tomó a la familia por sorpresa.

"¿Qué? No, este es Pete Johnson, el superintendente de la escuela, alguien muy respetado en la comunidad”, recordó haber pensado Erin Walla, la hija de Johnson. "¿Por qué diablos está entrando en las casas de la gente?"

Si bien Johnson pudo evitar problemas, renunció a su puesto en el distrito escolar y buscó asesoramiento sobre salud mental.

La esposa de Johnson, Sunny, finalmente se enteró de que él había comenzado a visitar las casas de amigos y conocidos en su comunidad.

“Mi pastor se me acercó acerca de Pete”, dijo Sunny. “Me dijo: 'Entró y tenía una mirada divertida y vidriosa en su rostro, y cuando le preguntaron qué podían hacer por él, simplemente se dio la vuelta y se fue'”.

Después de un incidente de allanamiento de morada que terminó en la cárcel, Johnson y su familia comenzaron a visitar a profesionales médicos para encontrar respuestas. En 2008, Johnson se sometió a una exploración PET que resultó en un diagnóstico de FTD. Según Walla, el neuropsicólogo de la familia no podía creer que se les pasó por alto el diagnóstico.

Walla comenzó a investigar FTD después del diagnóstico de Johnson, comenzando en el sitio web de AFTD, donde encontró un grupo de apoyo en línea. Walla obtuvo información invaluable de otros socios de atención, incluidos medicamentos que ayudarían a aliviar los síntomas (y que no exacerbarían la condición de Johnson). Walla también comenzó a usar tarjetas de conciencia eso ayudó a otros en su comunidad a aprender sobre la condición de Johnson.

Johnson se mantuvo activo y de buen humor; sus amigos lo llevaban regularmente a jugar al golf, asistía a los partidos de fútbol en la escuela en la que solía enseñar y ofició la boda de Walla (aunque con alguna que otra palabra perdida). Sin embargo, a medida que avanzaba el FTD, su estrés y ansiedad aumentaron hasta el punto en que dejó de salir de casa.

El estrés de ser un cuidador afectó a Sunny, que luchaba por encontrar un cuidador calificado. Con la ayuda de Walla y su hermana, Jennifer, Sunny finalmente pudo ocuparse de sus propios problemas de salud. Sunny también comenzó a compartir sus experiencias con una amiga cercana, quien también cuidaba a su esposo, quien padecía demencia.

“Aunque no era el mismo tipo [de demencia], pudimos recorrer este camino juntos; me ayudó mucho”, dijo Sunny.

En los últimos años del viaje de Johnson, sus cambios de comportamiento se hicieron más intensos. Comenzó a sufrir caídas y finalmente tuvo dificultad para tragar. Después de una caída en junio de 2021, Peter desarrolló una infección y fue llevado a cuidados paliativos, donde la familia finalmente se reunió para despedirse.

Después del fallecimiento de Johnson, la familia ha seguido creando conciencia sobre FTD en su comunidad. Walla trabaja para crear paquetes informativos para las instalaciones médicas locales y las agencias de aplicación de la ley y espera llegar a otras familias afectadas por FTD.

“No tengo idea de cuántas personas hay, pero sé que puedo ser de ayuda”, dijo Walla.

Los Johnson enfatizan acudir a un médico cuando nota algo mal y obtener un diagnóstico lo antes posible.

Puedes leer parte 1 y parte 2 del artículo sobre el Noticias diarias de Iron Mountain sitio web.

Si tiene problemas para obtener un diagnóstico de FTD, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org para obtener ayuda para localizar recursos. Si se encuentra en los EE. UU., el sitio web de AFTD puede ayudarlo a encontrar recursos en tu estado. haga clic aquí para recursos en Canadá, o haga clic aquí para obtener una lista de los recursos disponibles en todo el mundo.