Hogar para las vacaciones

por Nancy Brooks

Mi papá ha estado viviendo con bvFTD durante casi 15 años. Cuando tenía 20 años me mudé a Oregón, justo cuando mi papá, Mark, se enfermó. En ese entonces, volaba a Illinois dos veces al año y lo traía de regreso a mi casa en Oregón para visitas de un mes.

La última vez que vi a mi papá, antes de que comenzara la pandemia, fue en diciembre de 2019. En esa última visita, hizo la maleta y dijo: “Te voy a acompañar”. Le expliqué: “No papá, esta vez no. Pero volveré en mayo para recogerte. Me di cuenta de que no entendía, y me fui llorando.

Unos meses después, llegó COVID y no pude regresar en mayo de 2020 como había planeado.

Una vez que fue posible volver a viajar, mudé a mi papá de su centro de cuidado de la memoria en Illinois a Oregón para que estuviera más cerca de mí. Mi esposo y yo alquilamos un RV y, con nuestros dos hijos pequeños, manejamos por todo el país con mi papá, ya que él ya no puede volar. Cuando lo recogimos, no sabía quién era yo.

Mi papá vivió con nosotros durante los primeros meses, hasta que fue necesario ubicarlo en un nuevo centro de cuidado de la memoria. Poco después de mudarlo, los casos de COVID comenzaron a aumentar nuevamente y me dijeron que no podríamos visitarlo en Navidad. Estaba increíblemente desanimado por la noticia.

Poco después, estaba revisando mi feed de Facebook y vi una publicación de AFTD sobre las actualizaciones de las políticas de visitas en las instalaciones financiadas por Medicaid. Había un enlace al documento federal, que establecía claramente que a partir del 12 de noviembre de 2021, las personas que vivían en instalaciones podían visitar sin restricciones a sus seres queridos. El hogar de cuidado de mi papá no estaba siguiendo estas pautas, así que me encargué de llamar a la directora ejecutiva y enviarle un enlace al documento. Debido a que tenía esta información, pude abogar por mí y por mi papá, ¡y me permitieron ingresar a su centro de atención en Nochebuena! Empaqué la maleta de mi papá y lo traje de regreso a mi casa, donde a la mañana siguiente nos despertamos con una Blanca Navidad. Casi nunca nieva en el valle de Oregón, pero durante la Navidad y los días siguientes, vimos con asombro cómo caía más de un pie de nieve.

Fue una experiencia tan hermosa estar nevado con mi papá durante las vacaciones. Aunque ya no puede hablar, nos sentamos juntos en las tranquilas horas de la mañana antes de que los niños se despertaran y vieran caer la nieve juntos. Mientras miraba tranquilamente por la ventana, sentí que estaba recordando. Más tarde en el día, pusimos regalos en su regazo, y sus dos nietas se subieron encima de él, colmándolo de besos y amor.

Estoy muy agradecida por el tiempo que pasamos con mi papá, ya que puede ser una de sus últimas Navidades. También estoy agradecido por esta comunidad que realmente entiende por lo que estamos pasando, y con AFTD por crear conciencia y brindar información oportuna a las familias afectadas por FTD. Este es un viaje que nunca hubiera elegido, pero me consuela saber que no estoy solo. Sea cual sea la temporada de FTD en la que te encuentres en este momento, espero que tú también puedas encontrar algunos momentos de paz y consuelo este invierno, tal vez mirando por la ventana la nieve que cae.