En marzo, las personas y familias afectadas por la FTD tendrán la oportunidad de hablar directamente con representantes de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA), brindando información basada en su experiencia personal que ayudará al gobierno a evaluar la efectividad de posibles nuevas terapias para la FTD.

Establecidas por la FDA en 2012, las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente (PFDD, por sus siglas en inglés) le permiten a la FDA comprender mejor la perspectiva de las personas que viven con enfermedades específicas. Con un formato único para involucrar y alentar la participación de las comunidades de enfermedades, estas reuniones presentan una oportunidad extraordinaria para interactuar directamente con la agencia federal que regula cada medicamento recetado que ingresa al mercado de tratamiento.

Para aquellos afectados por FTD, el 5 de marzo reunión PFDD – que será dirigido por AFTD – permitirá a las personas diagnosticadas, cuidadores y otras personas afectadas compartir sus viajes de primera mano, brindando información sobre los síntomas, la vida diaria y lo que más valorarían en posibles tratamientos futuros. Esta información ayudará a la FDA a identificar resultados clínicamente significativos para las intervenciones terapéuticas, lo que a su vez podría conducir a nuevas investigaciones y posibles objetivos de tratamiento.

La reunión de un día de duración, que será completamente virtual, comenzará con el presidente electo del Consejo Asesor Médico de AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, quien presentará una descripción general clínica de FTD. Luego, una sesión se centrará en vivir con FTD, con comentarios en vivo y pregrabados de personas diagnosticadas, cuidadores y otros. También habrá dos paneles de discusión sobre los tratamientos actuales y futuros de la FTD, uno centrado en la FTD esporádica y otro centrado en la FTD genética.

La agenda de la reunión continuará definiéndose en los próximos meses, guiada por una encuesta que AFTD realizó en octubre, en asociación con el Registro de Trastornos de FTD. Más de 1200 personas participaron en la encuesta anónima, que proporcionó datos cruciales que ayudarán a la FDA a comprender mejor qué es lo más importante para usted con respecto a los posibles tratamientos y la participación en ensayos clínicos.

Se podrá acceder públicamente a una transmisión en vivo de la reunión. Estén atentos al sitio web de AFTD en los próximos meses para obtener más información. Lo alentamos a contribuir con su perspectiva durante la reunión, incluso a través de encuestas en vivo, chat y llamadas telefónicas.

AFTD trabaja todos los días para construir un futuro libre de FTD. Esta reunión es un paso crítico e importante para lograr nuestro objetivo, y su participación es esencial. Juntos, podemos tener un impacto directo en el curso futuro del desarrollo terapéutico, ayudando a brindar esperanza a las personas y familias que enfrentan esta devastadora enfermedad.