Socios en el cuidado de FTD, Primavera 2020
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Las personas diagnosticadas con degeneración frontotemporal (FTD) pueden resistirse a los miembros de la familia o a los profesionales de la salud que intentan brindar atención o tomar medidas para garantizar su seguridad (por ejemplo, escondiendo las llaves de su auto o sacando las armas de la casa). Los comportamientos resistentes al cuidado son bastante comunes en la FTD, como resultado de numerosos síntomas que caracterizan la enfermedad, incluida la anosognosia (falta de conciencia de sí mismo de las deficiencias causadas por su enfermedad), disminución de la inhibición y aumento de la impulsividad. Si bien los comportamientos de resistencia de las personas con FTD no son intencionales, pueden resultar molestos para todos los involucrados. El manejo efectivo de los comportamientos resistentes requiere una estrecha colaboración entre los miembros de la familia y los profesionales de la salud para desarrollar e implementar un plan de atención altamente individualizado.

Estrategias para cuidadores familiares

• Transmita sus inquietudes a los médicos. Si hablar sobre su comportamiento hace que su ser querido se moleste, escriba sus inquietudes y comuníqueselas al médico o al personal del consultorio antes de que lo llamen a la sala de examen.
• Consulte con su médico para descartar causas comunes de alteraciones del comportamiento, como estreñimiento; infección; problemas para ver, oír o dormir; una reacción a un medicamento; o dolor
• Si es posible, registre, ya sea escribiendo o usando una cámara, los comportamientos de su ser querido en casa para mostrarle al médico los comportamientos que la persona diagnosticada puede no mostrar en un entorno de examen.
• Utilice estrategias ambientales y de comunicación para crear un entorno positivo y de bajo estrés y reducir el riesgo de escalada.

Estrategias de comunicación

• Reconoce y nombra las emociones que expresa la persona diagnosticada: por ejemplo, si muestra enojo, di: "Veo que estás enojado". No intente razonar, discutir o tratar de cambiar sus sentimientos. En su lugar, rediríjalos a una actividad preferida.
• Recuerda mantener la compostura y mantener la calma; no reaccionar de forma exagerada. No haga preguntas sobre el comportamiento y evite afirmaciones que puedan malinterpretarse (p. ej., “Es hora de irse a la cama”).
• Use una voz calmada y tranquilizadora. Tome un tono positivo; evita decir “no”. Las personas con FTD responden mejor a las interacciones optimistas.
• Emplea una comunicación respetuosa. No hable mal de una persona con FTD: muéstrele respeto, sus logros y su lugar en la comunidad.
• Identifique qué declaraciones positivas específicas son más útiles para disipar los comportamientos resistentes. Estos pueden cambiar según la situación.
• Reconozca que cambiar las estrategias de comunicación es un ajuste difícil para la familia, los cuidadores y otro personal de atención médica. Se necesita tiempo, práctica y paciencia.

Estrategias ambientales

• Evite los ambientes sobreestimulantes. Sin embargo, si es inevitable llevar a su ser querido a entornos públicos potencialmente desencadenantes (visitas al médico, por ejemplo), considere hacer adaptaciones como usar entradas laterales, programar citas temprano en la mañana y preguntar sobre áreas tranquilas para los descansos.
• Identifique las cosas que calman a la persona con FTD (algunos ejemplos pueden ser tocar música relajante, caminar o cuidar el jardín).
• Actúa con previsión. Retire las armas de fuego y guarde bajo llave los objetos afilados, los aparatos peligrosos y otras armas potenciales. Ocultar las llaves del vehículo.
• Cree un espacio seguro para todas las partes que esté libre de desencadenantes y distracciones no intencionales.
• Identificar posibles desencadenantes de comportamientos resistentes, incluidas ciertas actividades de la vida diaria, la presencia de otras personas, ciertas horas del día y factores ambientales específicos (lugares ruidosos y/o desconocidos, otros desencadenantes visuales).
• Tenga en cuenta cuando los comportamientos crean preocupaciones de seguridad para la persona diagnosticada, los miembros de la familia u otras personas.
• Inicie conversaciones francas con los médicos sobre las estrategias de atención centradas en la persona. Pregúnteles cómo usar intervenciones no farmacológicas y si deben usarse solas o en combinación con medicamentos.
• Tenga en cuenta que las intervenciones no farmacológicas deben usarse primero y pueden ser de naturaleza conductual, comunicativa o ambiental. Revisar y adaptar las intervenciones según sea necesario.
• Comprenda que es posible que la medicación no haga que el comportamiento de resistencia desaparezca por completo, pero puede reducir la gravedad y la frecuencia, lo que indica si se han recetado adecuadamente. Por el contrario, el aumento de los comportamientos resistentes podría sugerir la necesidad de diferentes medicamentos.
• Pida información a un farmacéutico sobre un medicamento, sus efectos secundarios y posibles interacciones.
• Eduque a los médicos y otros proveedores de atención que están menos familiarizados con FTD y sus síntomas compartiendo los recursos de AFTD.
• Abogar por los familiares afectados.
• Llame al 911 si los comportamientos de resistencia ponen a la persona con FTD y/o a su cuidador en peligro inmediato.

Orientación para los equipos médicos de atención de la salud

• Realice reuniones periódicas con el cuidador y otros miembros de la familia para maximizar los esfuerzos de atención y mantener a todos informados sobre los desafíos y comportamientos de la atención. Revisar y ajustar el plan de atención de forma continua.
• Escuche lo que el cuidador piensa y siente sobre la situación. Esto puede presentar oportunidades para educar y ofrecer estrategias de atención centradas en la persona para la persona diagnosticada.
• Pregunte cómo la familia ha tratado de controlar el comportamiento de su ser querido hasta ahora.
• Refuerce que la persona con FTD no tiene la intención de causar daño cuando exhibe comportamientos de resistencia. Más bien, a menudo son simplemente incapaces de reaccionar de manera "normal" y socialmente aceptada.
• Ayude al cuidador a facilitar el uso del apoyo ayudándolo a informar a las partes apropiadas sobre el diagnóstico de FTD y buscar la ayuda necesaria.
• Informar a los cuidadores sobre el diagnóstico de FTD y cómo buscar la ayuda necesaria; La línea de ayuda y los grupos de apoyo de AFTD pueden ser recursos valiosos.
• Enfatice primero el valor de las intervenciones no farmacológicas. Brindar asistencia y apoyo continuos para ayudar a las familias a determinar las intervenciones y respuestas más efectivas adaptadas a la persona con FTD.
• Aliente a los cuidadores a utilizar enfoques comprobados de manejo del comportamiento junto con ensayos de medicamentos.
• Establezca metas realistas con la familia. Discuta qué síntomas de FTD pueden aliviarse con el manejo de medicamentos y qué efectos secundarios podrían ocurrir.
• Evaluar la situación de la familia por motivos de seguridad. Si no hay una amenaza inmediata, trabaje con el cuidador para desarrollar un plan de seguridad en el hogar. Si existe una amenaza inmediata, derive a la persona a la sala de emergencias más cercana.
• ¡Asegúreles a las familias y cuidadores que no están solos en su viaje!

Ver también:

• Solo estoy tratando de ayudar: enfoques para el comportamiento resistente en el hogar
• Combatir COVID-19 cuando FTD causa resistencia al lavado de manos
• Optimización de medicamentos para comportamientos difíciles en FTD
• La importancia de registrar los comportamientos resistentes
• Estrategias para mantener la seguridad cuando surgen comportamientos resistentes
• La perspectiva de un socio de cuidado
• Opciones adicionales de atención en el hogar y en la comunidad
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