Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
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Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que enfrentan enfermedades graves y pueden ser especialmente valiosos para las personas con FTD y sus familias. Sus objetivos son la evaluación, el manejo y, cuando sea posible, la prevención de la angustia relacionada con la enfermedad, ya sea física, espiritual o psicológica. Los enfoques paliativos enfatizan la comunicación efectiva y el tratamiento multidisciplinario de los síntomas a lo largo de la enfermedad. Consultar con un proveedor de cuidados paliativos puede respaldar decisiones que promuevan la calidad de vida de la persona que vive con FTD, así como de sus cuidadores y familiares.

Orientación para personas con FTD y cuidadores familiares

• Considere los beneficios de tener un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros especialistas en cuidados paliativos especialmente capacitados, todos trabajando con médicos de atención primaria o especialistas y miembros de la familia para que la atención de FTD sea más efectiva.
• Inicie una conversación sobre cuidados paliativos con su proveedor lo antes posible para fomentar el acceso oportuno a los servicios.
• Pregúntele al médico que realiza el diagnóstico si el centro médico cuenta con un equipo de cuidados paliativos. Algunos programas de demencia tienen cuidados paliativos disponibles desde el momento del diagnóstico.
• Pregunte dónde están disponibles los servicios de cuidados paliativos en su área o visite GetPalliativeCare.org.
• Abogar por los servicios de cuidados paliativos si es necesario. No todos los médicos están familiarizados con los enfoques paliativos en el cuidado de la demencia.
• Se necesita una referencia médica para los cuidados paliativos; pídale uno a su médico cuando esté listo.
• Hable sobre la experiencia de su equipo de cuidados paliativos con FTD. El manejo de las decisiones de atención y los síntomas en la FTD difiere de otros diagnósticos o condiciones (el manejo del dolor, por ejemplo, es un componente menos importante de los cuidados paliativos en la FTD).
• Proporcionar recursos FTD y materiales educativos al proveedor de cuidados paliativos según sea necesario. Preséntelos a AFTD a través de www.theaftd.org.
• Pregúntele a su proveedor de seguros sobre la cobertura de cuidados paliativos. Medicare cubre la consulta una vez al mes bajo "servicios avanzados de manejo de enfermedades", y es posible la cobertura de servicios específicos adicionales.
• Solicite una consulta de cuidados paliativos si está recibiendo atención hospitalaria. Los hospitales pueden tener servicios de cuidados paliativos que se extienden después del alta.
• Si no hay servicios formales de cuidados paliativos disponibles, pregúntele a su proveedor de atención médica si puede sugerir un cuidado y apoyo aproximados.

Orientación para equipos de tratamiento médico y proveedores comunitarios

• Aprenda sobre los principios y prácticas de cuidados paliativos en la demencia. Considere los beneficios de contar con un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otras personas especialmente capacitados en cuidados paliativos que trabajen con usted para brindarle una atención FTD más efectiva.
• Investigue las opciones locales de cuidados paliativos para la demencia y establezca relaciones con ellos para facilitar las derivaciones.
• Determinar hasta qué punto la persona con FTD y su familia necesitan educación sobre la enfermedad, asistencia para navegar por los sistemas médicos y conversaciones sobre lo que significa tener una enfermedad terminal progresiva.
• Introducir el manejo de enfermedades de cuidados paliativos como un servicio adicional, especialmente si la persona con FTD ha experimentado efectos secundarios problemáticos de un tratamiento médico, problemas para comer y/o tragar, problemas de seguridad como caídas y/o ingresos frecuentes a la sala de emergencias o al hospital por los mismos síntomas en un período de 12 meses.
• Derivar a cuidados paliativos poco después del diagnóstico para conectar a la familia con apoyos adicionales.
• Explique que el manejo de enfermedades con cuidados paliativos adopta un enfoque holístico para mejorar la calidad de vida tanto de la persona diagnosticada con FTD como de su familia.
• Consulte con el equipo de cuidados paliativos a medida que los síntomas, las decisiones de atención y las necesidades emocionales de la familia cambien con el tiempo.
• Cuando sea necesario, participe con el equipo de cuidados paliativos en la mediación familiar para permitir la comunicación y ayudar a manejar las decisiones de atención difíciles.
• Anime a las personas interesadas en participar en la investigación de FTD a que también consideren los cuidados paliativos. Recibir cuidados paliativos no excluye a alguien de participar en estudios de investigación clínica.

Orientación para el personal de cuidados paliativos que brinda atención FTD

• Dígale al proveedor qué esperar de los servicios de cuidados paliativos. La educación sobre enfermedades es una entrada común a los servicios adicionales de cuidados paliativos.
• Ayude a la familia a comprender y navegar mejor el complejo sistema médico. Hable sobre los trámites legales necesarios para recibir beneficios económicos, hacer directivas anticipadas, etc.
• Discutir qué significa “calidad de vida” para la familia a la luz del diagnóstico de FTD; involucrar a la persona con FTD en la mayor medida posible.
• Responda preguntas y ofrezca información y apoyo mientras la familia considera opciones de tratamiento y atención en la última etapa de FTD.
• Aprenda sobre los síntomas de FTD y las necesidades específicas de la familia para ayudar a expandir el enfoque tradicional de los cuidados paliativos en el manejo del dolor.
• Conecte a los cuidadores familiares con los recursos que pueden ayudar a apoyar a la persona que vive en el hogar. Ayudar con las transiciones en su situación de vida.
• Diseñe actividades y rutinas diarias individualizadas y atractivas que apoyen mejor a la persona diagnosticada.
• Asegúrese de que las intervenciones de atención aborden los comportamientos angustiosos y garanticen la seguridad al tiempo que respetan los valores y preferencias personales y culturales de la familia. (Algunas situaciones que pueden ser particularmente desafiantes en FTD son aquellas que involucran comer, acciones desinhibidas, incontinencia, deambulación y comportamientos intrusivos).
• Observar las acciones y rutinas de la persona diagnosticada para identificar desencadenantes de conductas angustiosas.
• Use música, masajes, ejercicio, atención plena y otros enfoques sensoriales para promover el bienestar y la comodidad de la persona diagnosticada y sus cuidadores.
• Conéctese con los recursos locales para ayudar a realizar las modificaciones necesarias en el entorno del hogar, a fin de reducir la estimulación sensorial o reducir el riesgo de caídas.
• Ayudar a la familia y/o al personal de la instalación a resolver problemas de seguridad y preocupaciones con los vecinos u otros residentes de la instalación.
• Apoye a las familias mientras sopesan la necesidad de procedimientos médicos específicos frente a la necesidad de brindar atención reconfortante a sus seres queridos. Los ejemplos incluyen: si se debe realizar una cirugía médicamente necesaria, el uso de una sonda de alimentación o la administración continua de insulina.
• Conecte a las familias con el trabajador social de cuidados paliativos o el capellán para ayudarlos a explorar sus sentimientos de pérdida, culpa y/o enojo, y para hablar sobre las decisiones difíciles.
• Facilite las conversaciones entre los miembros de la familia y los médicos o proveedores de atención a largo plazo sobre el apoyo a las preferencias de atención de la familia.
• Proporcione apoyo en torno a decisiones médicas específicas (por ejemplo, aquellas relacionadas con cirugía y anestesia, tratamiento de condiciones médicas concurrentes, sondas para tragar y alimentar, dietas especiales, catéteres, colostomía) y cómo esas decisiones se ajustan a las preferencias previas de la persona y creencias culturales/religiosas.
• Considere alternativas creativas para ayudar a reducir los síntomas o los comportamientos perturbadores (p. ej., listas de reproducción de música personalizadas, mantas con peso, aromaterapia, ejercicios terapéuticos, arteterapia).
• Determine si los miembros del equipo de cuidados paliativos tienen la oportunidad de ofrecer apoyo emocional, espiritual o religioso. Los miembros de la familia experimentan duelo y pérdida a lo largo de la enfermedad; apoyo durante este tiempo puede mejorar su calidad de vida.

Ver también:

• Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para manejar la FTD
• Cuidados paliativos: elegibilidad y acceso
• Perspectiva del socio de cuidado
• Mejores prácticas para cuidados paliativos
• Aplicación de enfoques de cuidados paliativos
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