Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
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Los cuidados paliativos tienen sus raíces en los cuidados paliativos, que surgieron en la década de 1960 y se centraron en gran medida en las necesidades de los pacientes con cáncer.¹ En 1990, la Organización Mundial de la Salud reconoció los cuidados paliativos como una especialidad distinta centrada en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades que limitan la vida o lesiones graves. Identificó los objetivos de los cuidados paliativos como “la prevención, evaluación y tratamiento multidisciplinario de problemas físicos, espirituales y psicológicos”.² Durante los últimos 10 a 15 años, los defensores han trabajado para concienciar a los médicos de que las habilidades de cuidados paliativos, como la comunicación efectiva entre el médico y el paciente y el manejo de los síntomas angustiantes durante una enfermedad, no solo al final de la vida, complementan la atención que las personas diagnosticadas ya están recibiendo.

Las necesidades de las personas con FTD y sus familias no son las que normalmente abordan los cuidados paliativos. En particular, el control del dolor físico no es la necesidad más apremiante en la FTD. No obstante, los principios de los cuidados paliativos apuntan hacia valiosas oportunidades para mejorar la atención de la FTD. Los siguientes escenarios muestran cómo los enfoques paliativos pueden ayudar a manejar algunas de las situaciones angustiosas que surgen en FTD:

• Muchas personas pasan por un largo período de incertidumbre antes de recibir un diagnóstico de FTD. Los cuidados paliativos pueden ayudarlos a ellos y a sus familias a procesar el estrés y otras emociones que acompañan a este período y a adaptarse al diagnóstico. La educación, el apoyo y la clarificación de objetivos pueden ayudar a las familias a identificar un enfoque holístico y personalizado para la vida con FTD.
• Las personas con FTD pueden experimentar conductas compulsivas y deterioro del juicio y la toma de decisiones. Estos cambios no responden a la medicación, pero pueden gestionarse con cambios ambientales: limitando el acceso a la computadora, teléfono o cuentas bancarias; quitar armas, herramientas eléctricas u otros riesgos potenciales; impedir que la persona con FTD conduzca. Para las familias, realizar estas acciones puede ser angustioso; Los principios de cuidados paliativos pueden ayudar a facilitar intervenciones difíciles.
• A medida que avanza la enfermedad, las familias pueden enfrentar preguntas y decisiones sobre las pruebas de diagnóstico de rutina: ¿Los beneficios de estos procedimientos superan la confusión o el estrés que pueden causar en la persona diagnosticada? Los miembros del equipo de cuidados paliativos pueden ayudar a los miembros de la familia a comprender la justificación de pruebas específicas; considerarlos a la luz de sus valores, objetivos y necesidades personales; y facilitar la discusión con los proveedores médicos.
• La decisión de continuar o suspender el tratamiento para condiciones médicas concurrentes, como la diabetes, puede ser desconcertante. Con la ayuda del equipo de cuidados paliativos, una familia puede tener conversaciones prolongadas y apoyo en torno a las decisiones de tratamiento. Una familia puede optar por renunciar al tratamiento de la diabetes cuando la FTD de su ser querido llega a su etapa avanzada. Otro puede optar por continuar con la medicación oral, limitando la ingesta de alimentos y estructurando el ejercicio diario a pesar de la resistencia.
• A medida que se desarrollan las dificultades para tragar, una persona con FTD puede toser cuando bebe líquido, lo que aumenta el riesgo de aspiración y puede ser preocupante para los miembros de su familia. Las bebidas previamente espesadas, incluidos el café y el té, están disponibles y pueden ser útiles, pero algunas personas con dificultades para tragar pueden encontrarlas desagradables y desagradables. Un enfoque paliativo podría sugerir permiso para beber líquidos regulares a través de una pajilla, a pesar del mayor riesgo de aspiración.
• Los problemas médicos emergentes, por ejemplo, la cirugía después de una caída o un accidente, o el deterioro rápido debido a una neumonía por aspiración o una infección, pueden requerir decisiones inesperadas sobre la atención al final de la vida. Los profesionales de cuidados paliativos pueden brindar orientación y apoyo a la familia para tomar decisiones basadas en las preferencias establecidas por la persona y los valores culturales de la familia y los objetivos de atención.

¹ Ruder, Debra Bradley. “De la especialidad a la escasez.” marzo-abril de 2015, www.harvardmagazine.com, Revista Harvard.
² “Cuidados paliativos, ayer y hoy.” Instituto de Apoyo y Paliativos del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, 2014.

Ver también:

• Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para manejar la FTD
• Cuidados paliativos: elegibilidad y acceso
• Perspectiva del socio de cuidado
• Mejores prácticas para cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
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