Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
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Por Sharon Hall, socia de atención de FTD

“Tienes degeneración frontotemporal, o FTD. Es una enfermedad progresiva y actualmente no hay tratamientos. Ponga sus asuntos legales en orden. Escuchar estas palabras de un médico es un golpe en el estómago, y no se vuelve más fácil a partir de ahí: llamo al primer año después del diagnóstico de FTD de mi esposo mi año de “pelo en llamas”. Pero tuvimos la suerte de que Emory Healthcare, donde fue diagnosticado, tenga una clínica integrada de atención de la memoria que incluye una clínica primaria de cuidados paliativos, que nos guió durante el diagnóstico, ofreció grupos de apoyo y clases, y manejó todas nuestras necesidades de atención. Incluso tiene una línea directa atendida las 24 horas del día, los 7 días de la semana por enfermeras practicantes.

Los cuidados paliativos han sido un gran recurso a medida que enfrentamos el estrés, las preguntas y los cambios de FTD. Le dio a nuestra familia el apoyo que necesitábamos para navegar el papeleo legal complicado, las directivas anticipadas y simplemente comprender esta enfermedad. Ofreció apoyo, tanto emocional como espiritual, y un enfoque de equipo para descifrar el complejo sistema médico en el que nos encontrábamos.

Su médico de atención primaria puede derivarlo a cuidados paliativos. Si dicen que no está "listo" para los cuidados paliativos, debe decirles que sí, porque la demencia es un diagnóstico que califica para los cuidados paliativos. Un equipo paliativo local podrá remitirlo a grupos de apoyo, terapeutas y recursos para ayudarlo con este viaje.

Nadie puede manejar con éxito FTD solo. Es muy necesario que los cuidadores obtengan un respiro, aprendan sobre la enfermedad y se ocupen de sus propias necesidades médicas. Un equipo paliativo local puede guiar este proceso. Es la mejor atención centrada en la persona para agregar a su equipo de apoyo.

Ver también:

• Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para manejar la FTD
• Cuidados paliativos: elegibilidad y acceso
• Mejores prácticas para cuidados paliativos
• Aplicación de enfoques de cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
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