Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
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Los cuidados paliativos son cuidados especializados e individualizados para personas que viven con una afección médica grave. En la FTD, se puede buscar en el momento del diagnóstico o en cualquier momento posterior, a diferencia del hospicio, que solo se puede buscar al final de la vida. Uno puede recibir cuidados paliativos mientras recibe tratamiento por otras afecciones coexistentes, y su disponibilidad no depende de si su afección es curable. A diferencia de los cuidados paliativos, los cuidados paliativos no tienen regulaciones estatales o federales para la certificación de médicos, períodos de revisión de beneficios o capitaciones. Actualmente, la elegibilidad para los cuidados paliativos depende únicamente del diagnóstico de una afección de salud grave y una remisión de un profesional de la salud con licencia. Por lo tanto, un diagnóstico de FTD es suficiente para la elegibilidad.

Los cuidados paliativos fueron reconocidos por la Junta Estadounidense de Especialidades Médicas como una subespecialidad en 2006, y los médicos en varias disciplinas especializadas podrían buscar la certificación de cuidados paliativos a partir de 2008. Pero debido a que los cuidados paliativos aún no están bien reconocidos, particularmente dentro de la demencia, obtener acceso a ellos puede ser un desafío y requiere la defensa de la familia y otros proveedores. (Los proveedores de salud no necesitan estar certificados en cuidados paliativos para adoptar sus principios).

Los cuidados paliativos se tratan tanto de apoyar a la familia como de cuidar a la persona con FTD. Se enfoca en aumentar la calidad de vida y brindar apoyo adicional para el manejo de los síntomas físicos y no físicos, discusiones abiertas sobre los objetivos de la atención y las opciones de tratamiento, coordinación de la atención con proveedores de atención médica nuevos y existentes, y apoyo emocional y espiritual. Los cuidados paliativos se pueden ofrecer en una variedad de entornos, incluidos entornos comunitarios, hospitalarios y basados en instalaciones.

Los proveedores de atención médica pueden hacer una remisión para los servicios de cuidados paliativos. La mayoría de los planes de seguros privados cubren parcialmente estos servicios, tal como lo harían con otros servicios médicos. Los gastos de bolsillo pueden incluir copagos modestos para visitas al consultorio, tratamientos, medicamentos y equipo médico duradero. Medicare y Medicaid también suelen cubrir los cuidados paliativos en el marco de los servicios avanzados de control de enfermedades. Las inquietudes sobre el costo de los cuidados paliativos pueden ser abordadas por un trabajador social, administrador de atención o asesor financiero en su hospital local.

En FTD, el uso de cuidados paliativos ha sido limitado. Muchos profesionales de la salud simplemente no conocen o no entienden el papel que pueden desempeñar los cuidados paliativos en el cuidado de la FTD. En algunos casos, las oportunidades de consultar con un equipo de cuidados paliativos pueden presentarse solo en un entorno hospitalario para pacientes hospitalizados.

Mirando hacia el futuro, los médicos deben priorizar la desmitificación de los conceptos erróneos comunes sobre los cuidados paliativos, eliminar el estigma que a menudo los rodea y presentarlos como una opción lo antes posible. Hacerlo conducirá a derivaciones más oportunas y, en última instancia, a una mejor calidad de vida para las personas diagnosticadas con FTD y sus familias.

Ver también:

• Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para manejar la FTD
• Perspectiva del socio de cuidado
• Mejores prácticas para cuidados paliativos
• Aplicación de enfoques de cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
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