Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
Descarga el número completo (pdf)

Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que enfrentan enfermedades graves. Se puede utilizar en cualquier momento de la enfermedad para promover la calidad de vida tanto de las personas que viven con FTD como de sus cuidadores. (Los cuidados paliativos durante las etapas finales de una enfermedad progresiva se conocen como cuidados paliativos). Debido a que el uso de cuidados paliativos es relativamente nuevo en la demencia, existen desafíos, particularmente en la FTD, que es menos común y menos comprendida que otras demencias. A medida que las familias de FTD y sus proveedores de atención médica interactúen cada vez más con los profesionales de cuidados paliativos, este valioso servicio continuará desarrollándose y creciendo para las personas que enfrentan FTD.

El caso de María S.

Antecedentes y Diagnóstico

A los 48 años, Mary Smith, una mujer divorciada con tres hijos adultos, comenzó a mostrar cambios cognitivos y de comportamiento: sus acciones se volvieron más impulsivas, su estado de ánimo cambió y se volvió cada vez más ensimismada. Inicialmente se resistió a ver a un médico, pero ante la insistencia de su esposo, consultó con un conocido de la familia que era psiquiatra. Le diagnosticaron trastorno bipolar y le recetaron litio. Sus síntomas, sin embargo, no mejoraron. Mary, que alguna vez fue una abogada activa y respetada, comenzó a perder clientes, se quejaban de que no los seguía y, en ocasiones, hacían comentarios groseros o inapropiados sobre ellos. Se volvió propensa a arrebatos de ira que también afectaron su capacidad para funcionar en el trabajo y comenzó a comer compulsivamente alimentos poco saludables. En casa, solo parecía estar interesada en la comida: comprar, comer y buscar refrigerios durante todo el día. Dejó de comunicarse con su esposo, Tom, y un día confesó casualmente que había tenido varias aventuras. Tom, cada vez más frustrado y enojado por la aparente obstinada indiferencia de su esposa, decidió solicitar el divorcio. A lo largo de todo, Mary insistió en que estaba bien.

Ahora viviendo sola, las dificultades de Mary continuaron. Sus hijos adultos no entendían los cambios en su madre y buscaron oportunidades laborales y relaciones que los alejaron varias horas. Tom, un médico que trabajaba en un hospital local, mantenía contacto ocasional, tanto para asegurarse de que se pagaran las facturas como para transmitir información a sus hijos. Fue testigo de cambios crecientes en el comportamiento y la apariencia de su ex esposa, incluido el aumento de peso que atribuyó al consumo excesivo de alimentos grasos y dulces. (Anteriormente había sido una comedora muy consciente de la salud y hacía ejercicio frecuente).

Debido a que Mary no creía que algo anduviera mal y, además del aumento de peso, parecía bastante saludable, Tom no pudo convencerla de que hiciera un seguimiento con el médico. Pero después de que Mary se pasó un semáforo en rojo frente a un oficial de policía, lo que provocó un accidente que hirió a un peatón y luego negó su participación, Tom supo que tenía que actuar. Organizó una evaluación integral en la clínica de neurología cognitiva de su hospital. A los 54 años, a Mary le diagnosticaron FTD. Además, la evaluación mostró que sus niveles de glucosa en sangre estaban elevados y se le diagnosticó diabetes del adulto. Los médicos le recetaron un medicamento antidiabético oral y le recomendaron que perdiera peso y adaptara una dieta saludable.

Después de sus diagnósticos, quedó claro que Mary ya no podía vivir de forma segura de forma independiente. Rechazó el tratamiento recomendado para la diabetes y su peso siguió aumentando. Su higiene y cuidado personal declinaron, y se la veía cada vez más deambulando por el vecindario, mirando buzones, ventanas de autos y botes de basura. Como defensores de su cuidado, Tom y sus hijos buscaron arreglos de vivienda alternativos. Aunque estuvo divorciado de Mary durante seis años, Tom siguió siendo su poder notarial tanto para la propiedad como para la atención médica, lo que le permitió actuar en su nombre. Con la ayuda de la familia, Mary ingresó a un centro de vida asistida de una comunidad de cuidados continuos. Aunque no estaba segura de la mudanza, Mary pensó que sería bueno no tener que hacer todo ella misma, siempre y cuando aún tuviera su independencia y pudiera conservar sus pertenencias favoritas.

Transición a la atención a largo plazo

Cuando la admitieron por primera vez, Mary miraba televisión en su apartamento, caminaba a una tienda de conveniencia al final de la cuadra varias veces al día y llegaba a tiempo a todas las comidas en el comedor. Recibió asistencia con medicamentos y se le puso una dieta especial para controlar su diabetes. Pero bastante pronto, sus comportamientos compulsivos en torno a la comida crearon desafíos para los residentes, el personal de atención y la enfermera que controlaba la diabetes de Mary. Mary comió puñados de galletas y frutas que estaban disponibles en todo el establecimiento y se puso nerviosa y verbalmente agresiva cuando intervino el personal.

Una vez, mientras Mary buscaba un dulce, tropezó y cayó, dislocándose el hombro. Mientras estuvo en el hospital, los efectos de su diabetes no controlada fueron evidentes y se hizo evidente su necesidad de más supervisión y asistencia práctica. No podría salir sola, eliminando así su actividad principal, y necesitaría asistencia personalizada para ducharse, comer y tomar medicamentos. También sería necesario monitorear sus interacciones con otros residentes.

La comunidad de vida asistida tenía un programa de demencia, pero dudaron en aceptar a Mary porque el programa solo tenía residentes mayores y el personal carecía de experiencia con FTD. Tom sabía que encontrar un programa sería difícil y no sentía que tuviera el conocimiento para hacerlo solo. Aprendió de sus colegas que los cuidados paliativos podrían ayudarlo a manejar los aspectos difíciles del cuidado de Mary y las transiciones a medida que avanzaba su enfermedad. Le preguntó a su médico tratante en el hospital sobre cómo obtener una remisión. El médico dijo que no estaba seguro de cuánto ayudarían los cuidados paliativos, pero sin embargo le dio a Mary una referencia para una consulta.

Tom y Mary se conectaron con Liam, un enfermero practicante de cuidados paliativos de un proveedor de cuidados paliativos y cuidados paliativos basado en la comunidad que se especializaba en el cuidado de personas con demencia. Describió los objetivos de la consulta inicial de cuidados paliativos y las visitas posteriores: abordar el dolor y los síntomas, brindar educación sobre un diagnóstico específico de demencia y abordar las necesidades emocionales y espirituales de las personas diagnosticadas y sus familias. Señaló que las visitas generalmente se realizan cada mes y están cubiertas, en parte o en su totalidad, por Medicare, Medicaid y la mayoría de los seguros privados; también pueden tener lugar mientras Mary está recibiendo tratamiento para su diabetes.

Tom y el equipo de cuidados paliativos determinaron que las necesidades inmediatas de Mary eran estabilizarse y ajustarse a su lesión, controlar su diabetes, asegurar una ubicación adecuada en el cuidado residencial y aliviar su creciente ansiedad. Trabajar para reparar la relación fracturada de Mary con su familia era un objetivo secundario, pero no menos importante.

Durante varias visitas, Liam le enseñó a Mary ya su familia sobre sus condiciones de salud y su pronóstico. Juntos, hablaron sobre sus objetivos para el cuidado de Mary en este momento de su vida. ¿Cuáles son los síntomas más angustiosos que experimenta? ¿Se siente segura y cómoda? ¿Qué le daría placer y un compromiso significativo? Y de cara al futuro, ¿qué tipo de intervención médica quieren en caso de que desarrolle complicaciones (por una caída o una infección, por ejemplo)? Liam ayudó a la familia a desarrollar documentos de planificación de cuidados avanzados y reunió la información necesaria para ayudar a Mary y su familia a sentirse más equipados para tomar decisiones de cuidados en función de sus metas, valores y preferencias.

Antes de que Mary regresara al centro de cuidados continuos, Liam convocó a su familia y al personal del programa de demencia del centro para discutir formas de brindar atención al mayor nivel que Mary ahora requiere mientras mantiene su calidad de vida. Tom y sus hijos querían que ella estuviera lo más contenta posible. Eligieron continuar administrándole su medicamento oral para la diabetes durante el mayor tiempo posible y continuar con sus comidas especiales para diabéticos. También le permitieron comer tantos refrigerios aptos para diabéticos como quisiera, de un recipiente accesible solo para ella. La familia dijo que prefería que el personal no iniciara las inyecciones de insulina si la diabetes de Mary empeoraba. Y solicitaron al personal que dejara de monitorear sus niveles de glucosa con pinchazos en los dedos tres veces al día.

El personal de enfermería del centro no se sentía cómodo con la idea de no tratar activamente la diabetes de Mary. Pero su familia creía firmemente que, a medida que avanzaba su FTD, las intervenciones médicas adicionales la confundirían (no entendería la necesidad de pincharse los dedos con tanta frecuencia) y se volverían difíciles de implementar (no podría autoinyectarse insulina). Le pidieron a Liam que facilitara una conversación entre ellos y el médico del centro, durante la cual desarrollaron y firmaron un documento de "riesgo negociado", que describía por escrito el plan de atención modificado de Mary. Esto permitió que el personal del centro honrara los deseos de Mary y su familia mientras los absolvía de culpa si algo salía mal (siempre y cuando siguieran el plan de atención). El personal y la familia estuvieron de acuerdo en que Mary se trasladara a la unidad de atención de demencia del centro para recibir la atención más integral que necesitaba.

Progresión y declive

A medida que avanzaba el FTD de Mary, ella interactuaba menos con familiares y amigos durante las visitas; el personal del centro también notó una rápida pérdida de peso (10 libras en tres meses) junto con una disminución de la verbalización y la movilidad. Pasó gran parte de su día moviéndose en su silla, de pie y sentada sin cesar. Las intervenciones que una vez ayudaron a aliviar su inquietud (usar una silla y una cama más cómodas, mirar fotos de sus seres queridos) ya no parecían consolarla.

Se trajo a Liam para realizar una evaluación física de Mary y revisar su historial médico y los medicamentos actuales. También habló con su familia, su médico tratante y el personal del centro para identificar sus inquietudes, de modo que pudiera ayudarla a modificar su plan de atención en consecuencia. Después de que la familia dijera que estaban alarmados por su comportamiento cambiante, su rápido deterioro y su calidad de vida en general, Liam organizó una reunión entre ellos, el médico tratante de Mary y el director del programa de demencia del centro. Discutieron las preferencias de atención y los desencadenantes del comportamiento, y acordaron evaluar la respuesta de Mary a la musicoterapia, la aromaterapia y los masajes; también hablaron sobre hacer cambios en su medicación para aumentar la comodidad y disminuir la inquietud. Liam también facilitó apoyo espiritual y consejería de duelo para la familia de Mary, que estaba luchando con su declive.

Durante las visitas de seguimiento de cuidados paliativos durante los siguientes meses, Liam notó que las nuevas intervenciones, como la musicoterapia y la terapia de toques suaves, parecían hacer que Mary se involucrara más y mejorara su calidad de vida. La musicoterapia fue particularmente beneficiosa: mientras cantaba suavemente sus canciones favoritas, su inquietud y movimiento constante disminuyeron. Sin embargo, el peso, la verbalización, la movilidad y la postura de Mary continuaron disminuyendo, y el personal del centro de atención a largo plazo informó que estaba empezando a tener dificultad para tragar.

El declive claro y rápido de Mary indicó que su FTD estaba progresando hacia su última etapa y que podría ser elegible para cuidados paliativos. Después de analizar las opciones de atención con Tom, Liam y el equipo de cuidados paliativos solicitaron una evaluación de hospicio. Al igual que los cuidados paliativos, los cuidados paliativos se centran en la comodidad. Pero en el hospicio, se suspenderán los tratamientos y medicamentos enfocados médicamente que ya no parecen ser útiles. El hospicio se recomienda cuando se determina que una persona tiene seis meses o menos de vida.

En el cuidado de hospicio, Mary se volvió totalmente dependiente de los demás para realizar casi todas las actividades de la vida diaria (todavía podía sostener un vaso y beber de él). Sus problemas para tragar alimentos continuaron empeorando a medida que avanzaba su condición. Tom le pidió al personal que reevaluara sus medicamentos y suspendiera los que ya no necesitaba en función de sus síntomas cambiantes. También les pidió que suspendieran su medicación oral para la diabetes, a pesar de que esto conllevaba un riesgo de complicaciones.

Mientras permanecía alerta, Mary se volvió mínimamente verbal. Debido a la inestabilidad que experimentó mientras se movía, pasó gran parte de su tiempo en un sillón reclinable para mayor comodidad y apoyo. El equipo interdisciplinario del hospicio la visitaba varias veces a la semana y llamaba a Tom al menos una vez a la semana para brindarle apoyo y actualizaciones sobre sus condiciones, lo que ayudó a la familia a mejorar la calidad de sus visitas.

Sin embargo, Mary continuó deteriorándose y, poco después de cumplir 58 años, murió en las instalaciones debido a una neumonitis por aspiración. Dado que Liam había hablado con frecuencia con su familia sobre la pérdida, el duelo y el duelo en los años previos a su muerte, estaban mejor preparados para hacer frente a su proceso de muerte. En todo momento, reconocieron y apreciaron el enfoque paliativo de su atención.

Después de la muerte de Mary, les contaron a otras familias de FTD sobre sus experiencias con los cuidados paliativos, señalando cómo se beneficiaron de todo el apoyo que recibieron para diseñar enfoques positivos para los comportamientos angustiantes, facilitar conversaciones interdisciplinarias productivas sobre el cuidado, abordar el duelo y mantener la comodidad de Mary. Descubrieron que los beneficios de los cuidados paliativos son acumulativos y que ayudaron a mitigar gran parte de la angustia y el sufrimiento asociados con el cuidado de la demencia.

Preguntas para la discusión:

1. ¿Cuáles fueron los beneficios de cuidados paliativos en el caso de Mary?
La incorporación de un especialista en cuidados paliativos como parte del equipo de atención, para apoyar las transiciones tempranas en la atención y brindarle apoyo a ella y a su familia, demostró ser valiosa para su atención y calidad de vida. Algunos de sus beneficios incluyeron: Diseñar enfoques positivos para comportamientos angustiantes, facilitar conversaciones interdisciplinarias productivas, abordar el duelo, abogar por las preferencias de cuidado de la familia y mantener la comodidad de Mary. Los cuidados paliativos ayudaron a informar y facilitar su toma de decisiones y redujeron la ansiedad y el aislamiento asociados que a menudo se experimentan en el cuidado de FTD.

2. ¿Cuáles son las tres formas en que la enfermera practicante de cuidados paliativos apoyó a Mary y su familia?
Liam, el enfermero practicante de cuidados paliativos, siguió de cerca el cuidado de Mary, desde el diagnóstico hasta la muerte. Ayudó a Mary y su familia en las áreas de apoyo, comodidad, educación y manejo de síntomas. Tres ejemplos específicos de cómo apoyó a Mary y su familia son:

• Se consultó a cuidados paliativos cuando Mary fue hospitalizada después de una caída. Su necesidad de asistencia física y supervisión hizo que la vida semiindependiente ya no fuera una opción segura. Liam ayudó a la familia a encontrar arreglos de vivienda alternativos para Mary. Con su ayuda, Mary fue aceptada y pasó de manera efectiva a la unidad de demencia del centro de cuidados continuos.
• Como defensor de los deseos de Mary y su familia para su atención, algunos de los cuales diferían de las recomendaciones hechas por los médicos y enfermeras del centro, Liam facilitó las conversaciones de atención para ayudar a crear un documento de "riesgo negociado", que permitiera al personal cuidar a Mary de manera segura de acuerdo con las preferencias de su familia.
• A medida que avanzaba la FTD de Mary y su diabetes empeoraba, su familia se preocupaba cada vez más por su comodidad y calidad de vida. Liam los ayudó a coordinarse con el equipo de atención residencial. Facilitó una reunión de planificación de la atención en la que Mary, su familia y el personal de atención continua acordaron un plan de atención individualizado que priorizaba la musicoterapia, los masajes y los cambios de medicamentos. Al ver la aflicción de la familia por su declive, ofreció y coordinó terapia de duelo y apoyo espiritual, brindados por otros miembros del equipo de cuidados paliativos.

3. ¿Por qué se refirió a Mary al hospicio?
La familia de Mary y el personal de atención a largo plazo observaron una disminución continua en el peso, la verbalización, la movilidad y la postura de Mary, así como una mayor dificultad para tragar que hizo que tomar medicamentos orales fuera una lucha incómoda. Para el equipo de cuidados paliativos, las deficiencias de Mary en las actividades de la vida diaria, así como su claro y rápido declive, reflejaban signos de FTD en etapa tardía y posible elegibilidad para cuidados paliativos. Al igual que los cuidados paliativos, los cuidados paliativos se centran en la comodidad. Sin embargo, en el hospicio, se suspenderán los tratamientos y medicamentos enfocados médicamente que ya no parecen ser útiles.

Recursos

El Center to Advance Palliative Care (CAPC) es una organización sin fines de lucro afiliada a la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, en la ciudad de Nueva York. Proporciona una variedad de recursos diseñados para promover el uso de cuidados paliativos, de modo que las personas que enfrentan enfermedades graves puedan obtener atención de calidad centrada en la persona. Algunos de esos recursos incluyen:

• El sitio web GetPalliativeCare.org, para ayudarlo a encontrar un equipo de cuidados paliativos cerca de usted
• UN módulo de formación de siete cursos sobre las mejores prácticas de cuidados paliativos en el cuidado de la demencia y el apoyo a los cuidadores
• UN caja de herramientas con informacion sobre la implementación de mejores prácticas en cuidados paliativos para personas con demencia

Ver también:

• Cuidados paliativos: elegibilidad y acceso
• Perspectiva del socio de cuidado
• Mejores prácticas para cuidados paliativos
• Aplicación de enfoques de cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
• Descarga el número completo (pdf)