Klinische Versuche

Die Forschung fördert nicht nur die Hoffnung auf eine Welt ohne diese Krankheit – sie sucht auch nach Instrumenten zur Verringerung der Krankheitssymptome und zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, bei denen heute FTD diagnostiziert wird. Das Interesse und die Aufmerksamkeit für die FTD-Forschung wächst, mit aktiven und neu entstehenden klinischen Studien, die nur mit bereitwilligen Freiwilligen vorangebracht werden können.

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Ist die Teilnahme an einer bestimmten klinischen Studie das Richtige für mich?

Klinische Studien sind eine Art Forschungsstudie, die darauf abzielt, die Sicherheit und Wirksamkeit neuer medizinischer Interventionen (Medikamente, Behandlungen, Medizinprodukte usw.) zu bestimmen.

Jede klinische Studie unterscheidet sich in den Anforderungen an die Teilnehmer und in den potenziellen Vorteilen und Risiken, die eine Teilnahme mit sich bringen kann. Bevor Forscher mit der Rekrutierung von Teilnehmern beginnen, müssen sie ein Protokoll erstellen, das dann von einem Ethik-Aufsichtsgremium überprüft wird. Dieses Protokoll beinhaltet:

  • Klare Kriterien für die Teilnahmeberechtigung. Derzeit sind viele aktuelle klinische Studien auf Menschen mit spezifischen genetischen Varianten im Zusammenhang mit FTD ausgerichtet. (Besuchen Sie AFTD's Was verursacht FTD? Buchseite Weitere Informationen zu Genetik und FTD finden Sie hier.)
  • Detaillierte Informationen zum Zweck der Studie.
  • Wer führt sie durch und die genauen Verfahren.
  • Risiken und potenzielle Vorteile.

Die Forscher stellen potenziellen Teilnehmern wesentliche Informationen über eine Studie zur Verfügung und sollten sich Zeit nehmen, um alle Fragen zu beantworten. Diese Informationen werden den Teilnehmern auch schriftlich vorgelegt, damit sie sie im Rahmen eines Einwilligungsverfahrens für die Teilnahme an einer Studie überprüfen und unterschreiben können. In den meisten Fällen benötigen Personen mit FTD, die sich für klinische Studien anmelden, jemanden, den sie kennen, als designierten Studienpartner.

Was kann ich erwarten?

Klinische Studien haben strenge Eignungsstandards, um sicherzustellen, dass die Ergebnisse eindeutig interpretiert werden können. Wenn eine Person geeignet ist, erklärt das Forschungsteam die Studie im Detail und weist auf potenzielle Risiken und Vorteile hin. Nach sorgfältiger Prüfung unterzeichnet der interessierte Freiwillige die Einverständniserklärung und wird eingeschrieben.

Mitglieder des Forschungsteams bewerten den Gesundheitszustand des Teilnehmers zu Beginn der Studie und geben der Person spezifische Anweisungen über die Studie. Der Teilnehmer wird während der Studie gemäß dem Protokoll sorgfältig überwacht und wird in der Regel nach Abschluss der Studie weiterhin Kontakt mit dem Forschungsteam haben.

In der Regel entstehen dem Teilnehmer keine Kosten für studienbegleitende Dienstleistungen, Reisekosten können ebenfalls übernommen werden. Es ist jedoch wichtig zu fragen, ob Reisekosten übernommen werden und ob es einen Höchstbetrag in Dollar für die Erstattung gibt.

Personen, die an einer Teilnahme an einer klinischen Studie interessiert sind, sollten sich auch beim Team des Standorts der klinischen Studie nach den Erwartungen und Verfahren für das Ende der Studie erkundigen. Zum Beispiel:

  • Erhalte ich meine persönlichen Ergebnisse? Was ist mit den Gesamtstudienergebnissen?
  • Kann ich herausfinden, ob ich die experimentelle Behandlung oder das Placebo erhalten habe?
  • Kann ich die Behandlung nach Ende der Studie fortsetzen?

Manchmal enden klinische Studien früher als ursprünglich geplant. Dies könnte auf eine Vielzahl von Gründen zurückzuführen sein, wie z. B. frühe Analysen, die zeigen, dass eine experimentelle Behandlung zu funktionieren scheint; Frühe Analysen, die die Behandlung zeigen, scheinen nicht zu funktionieren; oder aufgrund von unerwünschten Ereignissen, wie z. B. schwerwiegenden Nebenwirkungen. Sie können das Team des klinischen Studienzentrums fragen, was in diesem Fall zu erwarten ist.

Wie kann ich mehr über klinische Studien und andere Forschungsmöglichkeiten erfahren?

  • Sprechen Sie mit Ihren Gesundheitsdienstleistern. Teilen Sie Ihrem Arzt, Neurologen oder anderen Gesundheitsdienstleistern mit, dass Sie daran interessiert sind, mehr über Möglichkeiten der FTD-Forschung zu erfahren.
  • Treten Sie dem FTD Disorders Registry bei - Das FTD-Krankheitsregister ist eine wichtige Ressource, um sich über Möglichkeiten der FTD-Forschung zu informieren. Menschen mit FTD, ihre Pflegepartner und Familienangehörigen können über das Register an FTD-Forschungsumfragen teilnehmen, um Erkenntnisse über die gelebte Erfahrung von FTD auszutauschen, die wiederum als Leitfaden für die Forschung dienen können.
  • Schauen Sie sich Clinicaltrials.gov an - EIN öffentliche Datenbank, verwaltet von den US National Institutes of Health (NIH), von staatlich und privat finanzierten klinischen Studien zu einer Vielzahl von Krankheiten und Zuständen. Suchen Sie nach FTD-bezogenen Begriffen: z. B. „frontotemporale Degeneration“, „frontotemporale Demenz“, Namen spezifischer FTD-Erkrankungen usw.
  • Lesen Sie mehr unter NIH Clinical Center - DasWebsite des Klinikumsbietet Informationen über klinische Studien, warum sie wichtig sind und wie man teilnehmen kann.
  • Weitere Möglichkeiten zur Beteiligung an der Forschung finden Sie hier: Möglichkeiten zur Teilnahme