Studien suchen Teilnehmer
Die Teilnahme an der Forschung kann neue Wege eröffnen, Familien heute zu helfen und Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu wecken.
Die folgende Liste ist nicht vollständig. Die Studien unterscheiden sich hinsichtlich potenzieller Vorteile und Risiken, der Frage, wer infrage kommen kann, und der Standorte klinischer Standorte.
Erwägen Sie, sich bei der anzumelden FTD-Krankheitsregister. Das Register ist eine sichere, gemeinnützige Datenbank, die dazu dient, Menschen zu benachrichtigen, wenn sie möglicherweise für eine Forschungsstudie in Frage kommen, und gleichzeitig durch Umfrageforschung von Menschen mit Erfahrung mit FTD-Störungen zu lernen.
Forscher, die daran interessiert sind, dass ihre Studieninformationen an unsere Community verteilt werden, sollten sich an uns wenden research@theaftd.org.
In den folgenden klinischen Studien werden Personen mit FTD rekrutiert, die durch GRN, eine spezifische genetische Ursache von FTD, verursacht wird. Weitere Informationen zu FTD und Genetik finden Sie unter Klick hier. Bei einigen Studien haben Sie nach der Teilnahme möglicherweise keinen Anspruch mehr auf zukünftige Studien. Informieren Sie sich über alle Möglichkeiten Ihrer Forschungsteilnahme, bevor Sie eine Entscheidung treffen.
ASPIRE-FTD ist eine klinische Studie zur Erforschung der Wirkung von AVB-101, einer experimentellen Gentherapie zur Wiederherstellung des Progranulinspiegels im Gehirn, wodurch möglicherweise das Fortschreiten von FTD-GRN verlangsamt oder gestoppt wird. ASPIRE-FTD ist die erste Studie zu AVB-101 am Menschen. Ziel ist es, die Sicherheit von AVB-101 zu bewerten und seine Auswirkungen auf den Progranulinspiegel und die Symptome von FTD zu messen.
WER KANN AN DER STUDIE TEILNEHMEN?
Sie können zur Teilnahme berechtigt sein, wenn Sie die folgenden Kriterien* erfüllen:
- 30-75 Jahre alt
- Diagnose FTD-GRN (dies wird durch einen Gentest bestätigt)
- Haben Sie eine Betreuungsperson, die Sie für die Dauer der Studie (5 Jahre und 3 Monate) unterstützen kann (einschließlich der Teilnahme an Studienbesuchen)
*Es gelten auch andere Kriterien.
WAS IST DIE STUDIENBEHANDLUNG?
Die Studienbehandlung in ASPIRE-FTD ist eine experimentelle Gentherapie namens AVB-101, die eine korrekte (nicht mutierte) Version des GRN-Gens enthält. Es soll den Progranulinspiegel im Gehirn wiederherstellen und so möglicherweise das Fortschreiten von FTD-GRN verlangsamen oder stoppen. AVB-101 wird als „Einmaldosis“ über einen minimalinvasiven chirurgischen Eingriff, der von einem studierenden Neurochirurgen in einem spezialisierten neurochirurgischen Zentrum durchgeführt wird, direkt in das Gehirn abgegeben.
Was beinhaltet die Studienteilnahme?
- Screening-/Basiszeitraum
- Dazu gehört ein erster Screening-Besuch, bei dem Beurteilungen und Tests durchgeführt werden, um festzustellen, ob Sie die Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie erfüllen, und ein weiterer Besuch, der näher am geplanten Operationstermin liegt, der so genannte Basisbesuch, bei dem Basistests durchgeführt werden (das sind Tests). durchgeführt werden, um sie mit denen nach einer Behandlung zu vergleichen). Jeder Besuch kann sich über 1 oder 2 Tage erstrecken und der Screening-/Baseline-Zeitraum wird insgesamt bis zu 12 Wochen dauern, um die Erfassung der verschiedenen Testergebnisse zu ermöglichen.
- Zu den Screening-/Basisuntersuchungen gehören: ein Gentest auf eine GRN-Mutation, körperliche und neurologische Untersuchungen, Fragen zu Ihren FTD-Symptomen und allen Medikamenten, die Sie derzeit einnehmen, eine Bildgebung Ihres Gehirns (MRT), ein Herztest (EKG), eine Blutuntersuchung usw eine Lumbalpunktion (bei der mit einer dünnen Nadel eine kleine Menge Rückenmarksflüssigkeit entnommen wird).
- Chirurgische Prozedur
- Sie besuchen ein spezialisiertes neurochirurgisches Zentrum, um sich mit einem studierenden Neurochirurgen zu treffen, der den chirurgischen Eingriff mit Ihnen bespricht und einige weitere Tests durchführt, um zu überprüfen, ob Sie mit der Operation fortfahren können.
- Während des chirurgischen Eingriffs wird AVB-101 langsam über dünne Nadeln, sogenannte Katheter, in das Gehirn abgegeben. Sie befinden sich die ganze Zeit über unter Vollnarkose und bemerken den Eingriff nicht.
- Nach der Operation sollten Sie innerhalb weniger Stunden wieder aufstehen und gehen können, bleiben aber vorsorglich zur weiteren Überwachung und Pflege mindestens über Nacht im Krankenhaus. Sie kehren nach Hause zurück, wenn Sie und der Studienarzt der Meinung sind, dass Sie sich ausreichend gut erholt haben, was am nächsten Tag oder einige Tage danach der Fall sein kann.
- Folgebesuche
- Nachdem der chirurgische Eingriff zur Abgabe von AVB-101 abgeschlossen ist, nehmen Sie an regelmäßigen Nachuntersuchungen in Ihrem örtlichen neurologischen Zentrum teil, um Ihren Gesundheitszustand überwachen zu lassen und die Auswirkungen von AVB-101 auf Ihren Progranulinspiegel und die Symptome von FTD zu messen.
- Zu den Nachuntersuchungen gehören die folgenden Untersuchungen (allerdings werden nicht alle Untersuchungen bei jedem Besuch durchgeführt): körperliche und neurologische Untersuchungen, Fragen zu Ihren FTD-Symptomen und allen Medikamenten, die Sie derzeit einnehmen, Bildgebung Ihres Gehirns (MRT), ein Herztest ( EKG), eine Blutuntersuchung und eine Lumbalpunktion.
- Sie werden nach der Operation insgesamt 5 Jahre lang nachbeobachtet, mit 8 Nachuntersuchungen im ersten Jahr nach dem Eingriff. Anschließend finden die Besuche in den nächsten 4 Jahren alle 6 Monate statt.
- Um Sie zu unterstützen, begleitet Sie eine Betreuungsperson (z. B. Ihr Ehepartner, Partner, Verwandter oder Freund) zu allen Studienbesuchen, einschließlich Operationen.
INFORMATIONEN ZU KLINISCHEN STANDORTEN UND KONTAKTINFORMATIONEN
Weitere Informationen, eine vollständige Liste der klinischen Standorte und Kontaktdaten finden Sie unter:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06064890
Sie können AviadoBio auch telefonisch unter +44 (0) 203 089 7917 oder per E-Mail kontaktieren Clinicaltrials@aviadobio.com
Rekrutierung bis 2027
Die up-LIFT-D-Studie untersucht eine Gentherapie (PBFT02), die Personen mit frontotemporaler Demenz (FTD) behandeln kann, die auch eine Mutation im Progranulin-Gen (GRN) aufweisen. Die Gentherapie zielt darauf ab, das Gen, das nicht richtig funktioniert, durch eine Version des Gens zu ersetzen, das normal funktioniert.
In der up-LIFT-D-Studie wird PBFT02 einmalig als Injektion in einen als Cisterna magna bezeichneten Bereich am Nacken verabreicht. Dieses Verfahren wird in einem Krankenhaus unter Vollnarkose oder Sedierung durchgeführt. Das normale Gen wird mithilfe eines Trägers, der als Vektor bezeichnet wird, übertragen. Ein Vektor ist ein Virus, das so verändert wurde, dass es keine Krankheit mehr verursacht, sondern stattdessen ein Gen enthält, in diesem Fall das GRN-Gen, das normalerweise Progranulin herstellt. Das in dieser Studie verwendete Virus wird als Adeno-assoziiertes Virus (AAV1) bezeichnet, das manipuliert wurde, um das normale GRN-Gen zum Gehirn zu transportieren.
Sie können an der up-LIFT-D-Studie teilnehmen, wenn:
- Sie sind zwischen 35 und 75 Jahre alt
- Bei Ihnen wurde FTD diagnostiziert und Sie haben eine dokumentierte Mutation des Progranulin-Gens
- Sie haben Symptome im Zusammenhang mit FTD
- Sie haben einen zuverlässigen Studienpartner, z. B. ein Familienmitglied oder einen engen Freund, der mit Ihnen an Studienbesuchen teilnehmen kann
- Sie leben in der Gemeinschaft
Informationen zum Studium:
- PBFT02 wird einmalig verwaltet
- Die Teilnahme an dieser Studie umfasst ungefähr 16 Besuche über einen Zeitraum von 5 Jahren
- Die Bewertungen umfassen Bluttests, regelmäßige medizinische Untersuchungen, das Ausfüllen von Fragebögen und Bewertungen zur Bewertung des Krankheitsverlaufs, Bildgebung des Gehirns und Lumbalpunktionen für CSF-Tests
- Reisekostenerstattung für Studienaufenthalte wird gewährt
Klick hier für weitere Informationen über die Studien- und Forschungszentren, die an der Studie teilnehmen.
PBFT02 wurde weder von der FDA noch von anderen Gesundheitsbehörden weltweit zugelassen.
Die PROCLAIM-Studie untersucht die Sicherheit und Wirksamkeit einer einmaligen Prüfgentherapie (PR006), die zur potenziellen Behandlung von Patienten entwickelt wurde, bei denen eine Form von FTD diagnostiziert wurde, die durch eine Mutation oder Veränderung im Gen Progranulin (GRÜN). Dieses Gen gibt den Zellen Anweisungen zur Herstellung eines Proteins namens Progranulin.
In der PROCLAIM-Studie wird ein als Vektor bezeichneter Träger gentechnisch verändert, um eine normale Kopie des Progranulin-Gens zu liefern. Der Vektor heißt Adeno-assoziiertes Virus 9 (AAV9). Diese Viren sind speziell modifiziert, damit sie beim Menschen keine Krankheiten verursachen können und das Immunsystem des Körpers das Virus beseitigt, nachdem das Gen in den Zellkern eingedrungen ist und das Virus nicht mehr benötigt wird. Die Genabgabe mit einem AAV9-Vektor hat eine Erfolgsbilanz in Bezug auf Wirksamkeit und Sicherheit. Während diese spezielle Gentherapie noch nie zuvor beim Menschen angewendet wurde, wurden AAV-basierte Gentherapien erfolgreich bei der Behandlung anderer schwerer Krankheiten eingesetzt, einschließlich spinaler Muskelatrophie und Netzhautdystrophie.
Das Prüfpräparat wird in den Hinterkopf in der Nähe des Nackens injiziert, in einen Bereich in der Nähe des Gehirns, der Cisterna Magna genannt wird. Dieser Eingriff wird im Krankenhaus entweder unter Vollnarkose oder tiefer Sedierung durchgeführt. Die Studie wird untersuchen, ob das Untersuchungsmedikament zu den Gehirnzellen gelangt, die das enthalten GRÜN Mutation und korrigiert oder modifiziert die Auswirkungen der Mutation erfolgreich.
Sie können für die PROCLAIM-Studie in Frage kommen, wenn:
- Sie sind zwischen 30 und 80 Jahre alt
- Bei Ihnen wurde FTD mit einer krankheitsverursachenden GRN-Mutation diagnostiziert
- Sie haben Symptome im Zusammenhang mit FTD (Beispiele sind Persönlichkeitsveränderungen oder Änderungen der Sprachkenntnisse)
- Sie haben einen Studienpartner – dh jemanden, der Ihnen nahe steht, z. B. ein Familienmitglied oder ein enger Freund – der mit Ihnen an Studienbesuchen teilnehmen kann
Die Studienteilnahme dauert bis zu fünf Jahre und umfasst 20 Besuche im Studienzentrum, darunter einen dreitägigen Besuch, davon zwei oder drei Tage stationär.
Zusätzliche Informationen von AFTD:
PR006, das Prüfpräparat, das in der PROCLAIM-Studie getestet wird, soll die zugrunde liegende Ursache von FTD-GRN auf genetischer Ebene behandeln. Das Studienmedikament wird über eine Injektion durch die Schädelbasis in der Nähe des Nackens verabreicht und von einem Neurochirurgen oder einem interventionellen Radiologen durchgeführt. Der Neurochirurg oder interventionelle Radiologe verwendet Computertomographie-Scans, um die Injektionsnadel sicher in den entsprechenden Bereich zu führen. Alle Studienteilnehmer erhalten zusätzlich die Steroide Prednison und Methylprednisolon sowie das Immunsuppressivum Sirolimus. Diese Medikamente sollen das Risiko einer Reaktion oder anderer Nebenwirkungen während und nach der Injektion verringern.
Im Rahmen der Baseline- und Follow-up-Besuche werden den Teilnehmern Blutentnahmen, Elektrokardiogramme, MRT-Scans, MRA-Scans, DEXA-Scans und Lumbalpunktionen für die Untersuchung der Zerebrospinalflüssigkeit (CSF) unterzogen. Reisekostenerstattung für Studienaufenthalte wird gewährt.
Kontakt:
Prevail Therapeutics │ 917-336-9310 │ patienten@prevailtherapeutics.com
Kontakt zum Studienzentrum:
PPD-Forschung, PPDOrlandoRecruitment.sm@ppd.com
Sie können auch mehr über die folgenden vorgestellten Studien erfahren:
Forscher am Memory and Aging Center der University of California, San Francisco, führen eine Studie durch, um die primäre progressive Aphasie (PPA) bei chinesischsprachigen Personen besser zu verstehen und zu diagnostizieren. Im Rahmen dieser Studie wird die erste umfassende chinesische Sprachbewertungsbatterie für primäre progressive Aphasie (CLAP) entwickelt und validiert.
Die Studie umfasst umfassende Sprachtests, Gehirnbildgebung (MRT), kognitive Tests und die Entnahme von Blutproben. Einige Teilnehmer werden gebeten, zu Nachuntersuchungen wiederzukommen, um Veränderungen im Laufe der Zeit zu verfolgen. Diese Forschung wird dazu beitragen, die Diagnose und Behandlung chinesischsprachiger Personen mit PPA zu verbessern, einer Gruppe, die in der medizinischen Forschung bisher unterrepräsentiert war.
Wer kann teilnahmeberechtigt sein?
- Muss chinesischer Muttersprachler sein
- Muss mit PPA/FTD diagnostiziert worden sein ODER ein gesunder Freiwilliger sein
Die Teilnehmer werden Folgendem unterzogen:
- Spezialisierte Chinesisch-Sprachtests (verfügbar auf Mandarin und Kantonesisch)
- Bildgebung des Gehirns (MRT)
- Kognitive Tests
- Blutprobenentnahme
- Optionale Nachuntersuchungen während des fünfjährigen Studienzeitraums
Es werden Reise- und Übernachtungskosten für den Teilnehmer und eine Begleitperson übernommen.
Hinweis: Für mehrsprachige Teilnehmer sind Bewertungen auch auf Englisch, Spanisch und Tagalog verfügbar.
Weitere Informationen erhalten Sie unter: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu
Recruiting 09/2024 - 09/2026
Das College of Nursing der University of Utah rekrutiert für die FÜHREN Studie = Lebensplanung bei frühem Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen. Besprechen Sie Ihre Präferenzen für die Sterbebegleitung mit der Person, die Sie betreuen wird.
- Haben Sie Veränderungen in Ihrem Gedächtnis oder Ihrer Denkfähigkeit bemerkt?
- Wurde bei Ihnen eine leichte kognitive Beeinträchtigung, Alzheimer oder eine andere Art von Demenz diagnostiziert?
- Pflegen Sie oder werden Sie eine Person mit Gedächtnisstörungen oder Demenz pflegen?
Die Forscher suchen Paare, die Dokumente zur vorausschauenden Versorgungsplanung ausfüllen und ihre Versorgungspräferenzen miteinander besprechen möchten.
Diese Studie dauert 20 Wochen, nimmt aber nur sechs Stunden Ihrer Zeit in Anspruch. Sie können bequem von zu Hause aus mit Ihrem Laptop, Desktop-Computer, Tablet oder Chromebook teilnehmen. Die Teilnehmer werden für ihre Zeit bezahlt.
Wer kann teilnehmen:
Diese Studie ist für Paare (2 Personen). Die erste Person hat Gedächtnisstörungen oder befindet sich im Frühstadium einer Demenz. Wenn Sie diese Person sind, sind Sie möglicherweise zur Teilnahme berechtigt, wenn:
- Sie sind 50+ Jahre alt
- Sie haben Interesse an Gesprächen und Dokumentation Ihrer Wünsche für die zukünftige Pflege
- Sie haben Veränderungen in Ihrem Gedächtnis oder Ihren Denkfähigkeiten bemerkt ODER
- Bei Ihnen wurde eine leichte kognitive Beeinträchtigung, Alzheimer-Krankheit oder eine andere Art von Demenz, wie beispielsweise FTD, diagnostiziert.
- Die zweite Person ist der Pflegepartner, in der Regel ein Ehepartner/Partner, ein Familienmitglied oder ein enger Freund. Wenn Sie der Pflegepartner sind, sind Sie möglicherweise zur Teilnahme berechtigt, wenn:
- Sie sind der Ehepartner/Partner, ein Familienmitglied oder ein enger Freund
- Sie sind mindestens 18 Jahre alt
So nehmen Sie teil: Senden Sie eine E-Mail an lead@utah.edu, rufen Sie 801-587-7353 an oder Füllen Sie den Studienfragebogen aus.
Diese Studie wird von Dr. Kara Dassel, University of Utah College of Nursing IRB_00132042, durchgeführt.
Forscher an der School of Nursing der University of Texas in Austin sind auf der Suche nach Forschungsteilnehmern, die dazu beitragen können, die gesundheitliche Belastung asiatisch-amerikanischer Frauen mittleren Alters zu verringern, die als Familienangehörige von Menschen mit Alzheimer-Krankheit (PLAD) und verwandten Demenzerkrankungen pflegen.
Sie sind möglicherweise zur Teilnahme berechtigt, wenn Sie:
- Sind zwischen 40 und 65 Jahre alt
- Kann Englisch, Mandarin-Chinesisch oder Koreanisch lesen und schreiben
- Lebe in den Vereinigten Staaten
- Identifizieren Sie sich als Chinese oder Koreaner
- Sind Sie ein in der Gemeinschaft lebender Familienangehöriger, der eine Person pflegt, die an Alzheimer oder einer verwandten Demenzerkrankung wie FTD leidet?
- Unterstützen PLAD im Schnitt mindestens 4 Stunden pro Tag
Das Forschungsteam: Dr. Eun-Ok Im und ihr Team an der University of Texas in Austin möchten die Wirksamkeit des neu entwickelten Programms bei der Verbesserung der Gesundheit asiatisch-amerikanischer Frauen mittleren Alters untersuchen, die als Familienangehörige von Personen mit Alzheimer oder verwandten Demenzerkrankungen tätig sind.
Über die Studie: Die TACAD-Studie ist eine Online-Studie und erfordert weder Medikamente noch Reisen. TACAD ist ein technologiebasiertes Informations- und Coaching-/Unterstützungsprogramm für asiatisch-amerikanische Frauen mittleren Alters, die als Familienbetreuer von Personen mit Alzheimer-Krankheit tätig sind.
Während dieser dreimonatigen Studiendauer werden bis zu $150 bereitgestellt.
Weitere Informationen finden Sie unter diesem Link: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/
oder kontaktieren Sie das Studienteam unter
tacad.help@austin.utexas.edu oder 512-232-2323
Rekrutierung 6/2024 - 11/2024
Forscher möchten Feedback zu einem neuen Online-Selbsthilfeprogramm für Erwachsene mit Demenz.
Forscher am Institute for Disability Research, Policy and Practice und der Acceptance and Commitment Therapy Research Group der Utah State University suchen nach neuen Mitarbeitern für eine Studie zur Evaluierung eines Online-Selbsthilfeprogramms für die psychische Gesundheit von Erwachsenen mit einer kürzlichen Demenzdiagnose (UtahACT.com/CompassionCompass.html). Das Programm vermittelt Fähigkeiten, die Ihnen helfen, Ihre Lebensqualität zu verbessern, indem Sie sich auf das konzentrieren, was Ihnen am wichtigsten ist.
Die Teilnahme an dieser Studie würde die Teilnahme an einem Telefon-Screening, an einem Online-Programm für psychische Gesundheit, an Online-Umfragen zu vier Zeitpunkten (Ausgangstest 10–15 Minuten, Nachtest 10–15 Minuten, Nachuntersuchung nach 2 Wochen 5–10 Minuten und Nachuntersuchung nach 4 Wochen 5–10 Minuten) und an einem qualitativen Interview (30–45 Minuten) beinhalten. Das Online-Programm für psychische Gesundheit besteht aus einer Sitzung und dauert etwa 30–45 Minuten. Für die Teilnahme an allen Umfragen und dem Interview nach Abschluss des Programms würden Sie bis zu $60 erhalten (alle Zahlungen erfolgen über Amazon-Geschenkkarten).
Um teilnehmen zu können, müssen Sie im vergangenen Jahr die Diagnose Demenz erhalten haben, in den Vereinigten Staaten leben, fließend Englisch sprechen, über einen Computer oder ein Telefon auf das Internet zugreifen können und Interesse an der Teilnahme an einem Online-Programm zur psychischen Gesundheit haben.
Wenn Sie interessiert sind, können Sie mehr erfahren durch Besuch der Studienwebsite.
Wenn Sie Fragen zur Studie haben, wenden Sie sich bitte an den Studienkoordinator unter CMHP@usu.edu. Die leitende Forscherin dieser Studie ist Dr. Heather Kelley (heather.kelley@usu.edu) und diese Studie wurde vom USU Institutional Review Board genehmigt (Protokoll #14297)
Forscher an der Mayo Clinic nehmen derzeit Patienten für eine Beobachtungsstudie auf, die mehr über primäre progressive Sprechapraxie, primäre progressive Aphasie und andere verwandte Erkrankungen erfahren soll. Die Studie beinhaltet jährliche Reisen zur Mayo Clinic in Rochester, MN, um Tests durchzuführen, die den Forschern helfen sollen, mehr über diese Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf das Gehirn im Laufe der Zeit zu erfahren. Die Teilnehmer werden einen Neurologen und einen Logopäden aufsuchen und bildgebende Untersuchungen wie MRT, FDG-PET, Amyloid-PET, Tau-PET und/oder Neuroinflammations-PET durchführen lassen. Alle Tests und Arztbesuche werden von der Studie abgedeckt.
Wenn Sie mehr erfahren möchten, wenden Sie sich bitte an Sarah Boland, CCRP unter boland.sarah@mayo.edu.
Rekrutierung 09/2023-5/2027
Sind Sie die Hauptpflegeperson eines geliebten Menschen mit Demenz?
Das T-SCAN-Labor der Rice University sucht primäre Betreuer für einen geliebten Menschen mit Demenz, einschließlich FTD, zur Teilnahme an einer Forschungsstudie über Emotionen und Bewältigungsstrategien für Betreuer. Die Teilnahme erfolgt online, d. h. Sie können bequem von zu Hause oder von jedem beliebigen Ort aus teilnehmen. Die vollständige Studie umfasst etwa 6 Stunden Teilnahme über einen Zeitraum von 3 Monaten. Sie werden für Ihre Zeit in der Studie per E-Geschenkkarte von Amazon entschädigt, insgesamt bis zu $120.
- Teil 1: Studieneinführung und Einwilligungsprozess per Live-Video-Chat
- Teil 2: Fragebögen, Herzfrequenzüberwachung, Aufgabeneinführung per Live-Video-Chat
- Teil 3: Eine Woche täglich kurze Check-Ins per Smartphone
- Teil 4: Folgefragebögen
Fragen? Möchten Sie teilnehmen? Rufen Sie die Forschungskoordinatorin Nia Walls unter 713-348-3528 an oder senden Sie eine E-Mail. caregivers.tscan@gmail.com
Hauptforscher: Bryan Denny, PhD, Professor
Telefon: 713-348-8257, E-Mail: bryan.denny@rice.edu
Rekrutierung März 2024 – März 2028
WHO?
Personen mit der Diagnose „Primär Progressive Aphasie“ und ihre Kommunikationspartner.
Warum?
Forscher am Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center der University of Chicago wollen evidenzbasierte Strategien entwickeln, um die Kommunikationsbeteiligung und Lebensqualität zu maximieren und die Belastung von Personen mit PPA und ihren Kommunikationspartnern zu minimieren.
Wo?
Alle Bestandteile der Studie finden remote über Telemedizin statt.
Wie lang?
Im Laufe von 18 Monaten werden die Teilnehmer der Studie an Folgendem beteiligt sein:
- Bis zu 10 Beurteilungen mit einem lizenzierten Logopäden
- Bis zu 25 Therapiesitzungen mit einem Logopäden
- Übungen über eine Webanwendung
Für die Teilnahme an dieser Studie fallen keine Kosten an. Es wird eine Entschädigung gewährt.
Bei Interesse kontaktieren Sie bitte das Studienteam für weitere Informationen:
- Telefon: (773) 795-1111
- Email: cbtrial@uchicago.edu
- Website: haarc.center.uchicago.edu
Das Yale PET Center untersucht die verhaltensbedingte Variante der frontotemporalen Demenz (bvFTD) mit dem neuen Tracer 18F-SynVesT-1 für die synaptische Dichte-Positronen-Emissions-Tomographie (PET). Der neue Tracer bindet an ein Protein in Synapsen und ermöglicht synaptische Messungen bei lebenden Menschen. Durch den Vergleich mit einem bekannten PET-Tracer, 18F-FDG, soll diese Studie eine Früherkennung und ein Fortschreiten der bvFTD ermöglichen. Die Teilnahme umfasst ein Telefonscreening und mindestens drei persönliche Besuche an Standorten in New Haven, Connecticut. Zu den persönlichen Besuchen gehören ein Screening-Termin, ein Magnetresonanztomographie-Scan (MRT) und bis zu zwei PET-Scan-Sitzungen. An der Studie nehmen 15 Personen im Alter zwischen 40 und 80 Jahren teil, bei denen bvFTD diagnostiziert wurde. Weitere Informationen erhalten Sie von Salih Cayir unter 203-785-6355 oder per E-Mail salih.cayir@yale.edu
Die Family Caregiver Study ist eine anonyme Online-Umfrage für Menschen, die mit einem an Demenz erkrankten Familienmitglied (oder einem ausgewählten Familienmitglied) zusammenleben und es betreuen. Das Ziel dieser Studie besteht darin, herauszufinden, wie die Familienpflege erleichtert werden kann, insbesondere wenn es um die Bewältigung von Schluckbeschwerden geht. Notiz: Pflegekräfte sind eingeladen, mitzumachen, unabhängig davon, ob ihr Pflegebedürftiger derzeit Schluckbeschwerden hat oder nicht.
Um teilzunehmen, müssen Sie:
- Seien Sie Betreuer eines Familienmitglieds (oder eines ausgewählten Familienmitglieds) mit Demenz
- Betreue seit mindestens 2 Monaten
- Wohnen Sie zu Hause beim Pflegebedürftigen
- Die geleistete Pflege wird nicht vergütet
Die Teilnehmer werden:
- Nehmen Sie an einer 30-minütigen Online-Umfrage mit etwa 100 Multiple-Choice-Fragen teil
- Es werden Fragen zu Themen gestellt wie:
- wie die Pflegekraft über die Pflege denkt
- der Gesundheitszustand des Pflegebedürftigen mit Demenz
- das Wissen der Pflegekraft über Schluckbeschwerden und Demenz
Entschädigung:
- $40 Geschenkkarte
Um mehr zu lernen: Bitte kontaktieren Sie die Forscher unter eatinglab@uoregon.edu oder (541) 346-7494.
Forscher an mehreren Standorten in ganz Kanada führen unter der Leitung von Dr. Simon Ducharme eine Studie durch, um herauszufinden, ob ein oral eingenommenes Medikament namens Nabilon dazu beitragen kann, Unruhe und Unruhe bei Menschen mit frontotemporaler Demenz (FTD), einschließlich bvFTD und PPA, zu reduzieren. Sie laden Menschen zur Teilnahme ein, bei denen angenommen wird, dass sie an FTD leiden und die diese herausfordernden Verhaltensweisen erleben. Ziel ist es herauszufinden, ob dieses Medikament im Vergleich zu einer Scheinpille (Placebo), die kein Medikament enthält, etwas Ruhe und Trost spenden kann.
Sie oder eine Ihnen nahestehende Person können möglicherweise teilnehmen, wenn Sie:
- Sind über 18 Jahre alt
- Symptome von FTD haben
- Erleben Sie Unruhe, Reizbarkeit oder Aggression
- Haben Sie einen verfügbaren Studienpartner
- Leben in Kanada
Weitere Informationen zu den Studien- und Forschungsstandorten, die an der Studie teilnehmen, finden Sie unter https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1
Nabilon wurde weder von der FDA noch einer anderen Gesundheitsbehörde für FTD zugelassen.
Befürchten Sie, dass Sie oder ein geliebter Mensch an FTD leiden? Hatten Sie in letzter Zeit Schwierigkeiten beim Planen, Organisieren oder Lösen von Problemen? Persönlichkeits- oder Stimmungsveränderungen, die sich auf Ihr tägliches Leben auswirken? Haben Sie Probleme bei der Verwaltung oder Erledigung von Aufgaben, die Sie zuvor erledigt haben? Wenn Sie zwischen 40 und 64 Jahre alt sind und sich Sorgen um Ihr Denk- oder Gedächtnisvermögen machen, könnte die BEYONDD-Studie das Richtige für Sie sein. Freiwillige aus verschiedenen Bevölkerungsgruppen (Lateinamerikaner/Hispanoamerikaner, Schwarze/Afroamerikaner, Asiaten, Bewohner der Pazifikinseln und Indianer/Alaska-Ureinwohner) werden benötigt, um Forschern bei der Verbesserung der Gehirngesundheit in diesen Gruppen zu helfen.
BEYONDD ist ein vielfältiges Team aus Ärzten, Wissenschaftlern und anderen Forschern, die zusammenarbeiten, um Vielfalt und Inklusion in die Forschung zu früh einsetzender Demenz (EOD) zu bringen, indem sie Erwachsene aus verschiedenen Bevölkerungsgruppen erreichen. EOD wirkt sich auf Menschen auf dem Höhepunkt ihres Lebens aus. Es verändert die Art und Weise, wie Menschen denken, handeln, reden und sich verhalten. Über EOD in verschiedenen Populationen ist wenig bekannt.
Nehmen Sie an der Studie teil, die darauf abzielt, die gesundheitlichen Ungleichheiten in den USA zu verringern und sicherzustellen, dass Menschen aller Rassen in die Suche nach neuen Wegen zur Behandlung von EOD einbezogen werden. Studienfreiwillige erhalten einige erstaunliche Vergünstigungen. Sie können mit weltbekannten Experten zusammenarbeiten und mehr über Ihre eigene Gesundheit erfahren. Sie haben Zugriff auf digitale Denk- und Gedächtnistests, klinische Labortests und Feedback vom klinischen Team – alles bequem von zu Hause aus. Wenn Sie in der Lage und bereit sind, nach Abschluss der Online-Studie in eines der Expertenzentren von BEYONDD zu kommen, können Sie an einer Einzelsitzung mit einem BEYONDD-Arzt und Gehirnscans teilnehmen. Noch besser: Für Sie ist alles kostenlos.
Für weitere Informationen besuchen Sie www.beyonddproject.org oder rufen Sie uns unter 1 (866)-7MYMIND an.
Forscher der Indiana University haben kürzlich in Zusammenarbeit mit einem kleinen Unternehmen, CareVirtue, Fördermittel von den National Institutes of Health (NIH) erhalten, um zu untersuchen, ob eine personalisierte Rechts- und Finanzplanungsplattform für Familienbetreuer von Menschen mit Alzheimer-Krankheit und damit verbundenen Demenzerkrankungen nützlich ist . Sie sind derzeit auf der Suche nach pflegenden Angehörigen, die an dieser Forschungsstudie teilnehmen möchten.
In der Studie werden Sie gebeten, CareVirtue Planner zu nutzen, eine Finanz- und Rechtsplanungsplattform, die Familienbetreuern von Menschen mit Demenz drei Monate lang auf einem Laptop oder Desktop-Computer Schulungen und Unterstützung für die Finanz- und Rechtsplanung bietet, und Fragen zu Ihren Erfahrungen mit der Nutzung zu beantworten CareVirtue Planner während und nach Ihrer Nutzung der Plattform. Wenn Sie der Teilnahme zustimmen, erhalten Sie eine Vergütung von bis zu $150 und können CareVirtue Planner ein Jahr lang kostenlos nutzen. Nach Ablauf eines Jahres können Sie sich für die kostenpflichtige Version von CareVirtue entscheiden.
Um teilnahmeberechtigt zu sein, müssen die Teilnehmer:
- Seien Sie ein selbsternannter primärer Betreuer für jemanden mit Alzheimer-Krankheit oder verwandten Demenzerkrankungen
- Zugang zum Internet und Zugang zu einem Laptop oder Desktop-Computer haben
- Seien Sie über 18 Jahre alt
Wenn Sie Interesse haben, mitzumachen oder mehr zu erfahren, Bitte kontaktieren Sie das Studienteam unter der Leitung von Dr. Werner unter werneriu@indiana.edu. Ihre E-Mail-Adresse verpflichtet Sie nicht zur Teilnahme an der Forschungsstudie. Ihre Teilnahme ist völlig freiwillig und Sie können Ihre Meinung jederzeit ändern.
Forscher der Rutgers University starten die größte Gehirnmarkerstudie in New Jersey, um zu verstehen, was unsere Gehirnzellen uns über Alterung und Demenz sagen.
Möglicherweise können Sie teilnehmen, wenn:
- Sie sind gesund und haben keine Gedächtnisprobleme oder nur altersbedingte Veränderungen;
ODER
- Bei Ihnen wurde eine leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI), eine Alzheimer-Demenz, eine frontotemporale Demenz (FTD), eine primär progressive Aphasis (PPA) oder eine Lewy-Körperchen-Demenz diagnostiziert
Zu den Studienaktivitäten gehören:
- Eine kurze Gesundheitsumfrage
- Gehirn-MRT
- Tests mit Bleistift und Papier zu Ihrem Gedächtnis und Denken
- Ein kurzes und sicheres Verfahren zur Entnahme einer kleinen Probe der Rückenmarksflüssigkeit aus Ihrem unteren Rücken.
Leitender Wissenschaftler: William Hu, MD, PhD
Studienkontakt: Alice Dawson (732)-595-6336 Memory411@rutgers.edu
Ziel dieser Studie ist es zu verstehen, wie sich die Pflege eines an Demenz erkrankten Ehepartners auf die geistige und körperliche Gesundheit der Betreuer auswirkt. Ziel ist es, Forschern dabei zu helfen, eine Schreibintervention gegen Stress und Trauer zu entwickeln, die einzigartig für die Erfahrung der Pflege eines an Demenz erkrankten Ehepartners ist. Wenn Sie der Teilnahme an dieser Studie zustimmen, werden Sie zur Teilnahme an zwei 90-minütigen Fokusgruppen eingeladen, die von Dr. Angie LeRoy und einem wissenschaftlichen Mitarbeiter moderiert werden. Die Teilnehmer erhalten für jede Fokusgruppe, an der sie teilnehmen, eine Vergütung von $30.
BERECHTIGUNG
- Identifizieren Sie sich selbst als die primäre Bezugsperson Ihres Ehepartners (mit einer Diagnose der Alzheimer-Krankheit und verwandten Demenzerkrankungen, einschließlich FTD).
- Kümmern Sie sich in den letzten drei Monaten mindestens vier Stunden täglich um Ihren Ehepartner
- Sie müssen seit mindestens 3 Jahren verheiratet sein oder sich selbst als langfristiger, engagierter Partner Ihres Ehepartners mit Alzheimer-Krankheit oder einer damit verbundenen Demenz bezeichnen
- 60 Jahre oder älter
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an die Forscher unter HEALingresearch@baylor.edu oder (254) 710-1550
Forscher des Canadian Consortium on Neurodegeneration in Ageing suchen kanadische FTD-Betreuer und Gesundheitsdienstleister, die ihre Erfahrungen teilen und zur Verbesserung der klinischen FTD-Versorgung beitragen können.
Studienzweck: Um ein besseres Verständnis für die Reise von Menschen mit der Diagnose zu gewinnen frontotemporale Demenz oder einer verwandten Erkrankung und ihre Betreuer im kanadischen Gesundheitssystem.
Teilnahmeberechtigung:
Kanadier, mindestens 18 Jahre alt und:
- Betreuer einer Person, bei der Folgendes diagnostiziert wurde:
- Frontotemporale Demenz, Verhaltensvariante (bvFTD)
- Primär progressive Aphasie (PPA)
- Corticobasal-Syndrom (CBS)
- Progressive supranukleäre Lähmung (PSP)
- FTD mit Amyotropher Lateralsklerose (FTD mit ALS)
Oder
- Gesundheitsdienstleister für Patienten mit den oben genannten klinischen Diagnosen.
Für weitere Informationen kontaktieren frontotemporal.research@gmail.com oder klicken Sie hier, um zur Studienumfrage zu gelangen: https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders
Die Duke University rekrutiert Patienten mit Alzheimer, frontotemporaler Demenz, leichter kognitiver Beeinträchtigung, Parkinson, Down-Syndrom, Multipler Sklerose, posttraumatischer Belastungsstörung, Gehirnerschütterung, traumatischer Hirnverletzung, Demenz oder anderen Neurodegenerationen für eine Studie, um nichtinvasive Bilder der Netzhaut in Ihren Augen zu machen.
Kein Röntgen, keine Augentropfen und kein Augenkontakt. Zeit-/Reiseentschädigung.
Sie könnten für diese Forschungsstudie geeignet sein, wenn Sie:
- Haben Sie kein signifikantes Zittern des Kopfes
- Sie sitzen nicht im Rollstuhl
- Keine vorherige Netzhautoperation hatte
- Sind bereit, ein paar nicht erweiterte Bilder Ihrer Netzhaut zu haben
Email iMIND@duke.edu für weitere Details! Bitte leiten Sie diese Nachricht gerne an Freunde oder Familienmitglieder weiter, die an einer Teilnahme an dieser Studie interessiert sein könnten. Der Studienbesuch dauert 30-45 Minuten. Keine Kosten für Sie oder Ihre Versicherung. Die Studie wird in der Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705, durchgeführt.
Forscher der University of Pennsylvania führen eine Studie durch, um festzustellen, ob eine Form der nicht-invasiven Hirnstimulation namens transkranielle Gleichstromstimulation (tDCS) in Kombination mit Constraint-Induced Language Therapy (CILT) die Sprachfähigkeiten von Menschen mit primär progressiver Erkrankung verbessern kann Aphasie (PPA).
tDCS verwendet einen schwachen elektrischen Strom, der etwa der Stärke einer 9-Volt-Batterie entspricht, um Gehirnregionen von außerhalb des Kopfes zu stimulieren. Dazu werden zwei kleine Elektroden in mit Kochsalzlösung getränkten Schwämmen eingesetzt, die mit einem Gummiband auf der Kopfhaut gehalten werden. CILT ist eine Form der Logopädie, die sich auf die Verbesserung der Sprachproduktion im Alltag konzentriert.
Wer kann teilnahmeberechtigt sein?
- Muss mindestens 45 Jahre alt sein
- Muss Aphasie aufgrund von PPA haben
- Muss die englische Sprache beherrschen
Die Teilnehmer erhalten eine Vergütung für ihre Zeit und Reisekosten.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an das Labor für Kognition und Neurostimulation unter 215-573-4336 oder braintms@pennmedicine.upenn.edu.
Forscher der Clemson University unter der Leitung von Dr. Emma Dixon (eschare@clemson.edu) laden Menschen mit altersbedingten kognitiven Veränderungen ein, an einer Forschungsstudie zur Nutzung von Apps auf Smartphones teilzunehmen. Im Rahmen der Studie nehmen Sie einmalig an einer 25-minütigen Online-Umfrage teil. Es gibt keine finanziellen Anreize für die Teilnahme, aber Ihr Beitrag wird Forschern helfen zu verstehen, wie Smartphones von Menschen mit altersbedingten kognitiven Veränderungen genutzt werden. Durch dieses Verständnis hoffen sie, zugänglichere Smartphone-Anwendungen zu entwickeln, die den Wünschen von Endbenutzern mit altersbedingten kognitiven Unterschieden entsprechen.
ANFORDERUNGEN:
- 18 Jahre und älter
- Identifizieren Sie sich selbst als eine Person, die mit einem subjektiven kognitiven Rückgang lebt oder bei der von einem Arzt eine leichte kognitive Beeinträchtigung oder Demenz diagnostiziert wurde.
Kontakt: Um weitere Informationen über die Studie zu erhalten und/oder sich für die Studie anzumelden, senden Sie bitte eine E-Mail an Margi Engineer (mengine@g.clemson.edu), um anzugeben, dass Sie an der Umfrage teilnehmen möchten.
Was: Die Arizona State University befragt ehemalige Demenzbetreuer per Telefon, um besser zu verstehen, wer nach einem Todesfall aufgrund von Demenz besser und wer schlechter abschneidet. Sie möchten auch erfahren, wie einige ehemalige Betreuer ihre Bedürfnisse erfüllen, damit sie diese Strategien mit anderen teilen können. Diese telefonische Umfrage sollte nicht länger als 60 Minuten dauern und für Ihre Zeit und Erkenntnisse werden $50.00 bezahlt. Die Teilnahme ist freiwillig.
Wo: Nehmen Sie bequem von zu Hause aus per Telefon oder auf Wunsch auch von einem anderen Ort aus teil.
Wer ist berechtigt: Jeder, der mindestens 18 Jahre alt ist und früher eine Person mit Demenz betreut hat, die inzwischen verstorben ist.
Kontakt: Ehemaliges Dementia Care Lab, Arizona State University, 602-543-4492, formerdentiacare@asu.edu oder klicken hier um ein Interessenformular auszufüllen
ACT for Caregivers ist ein webbasiertes Selbstschulungsprogramm, in dem Pflegekräfte etwas über Demenz lernen, lernen, mit Stress umzugehen, und üben, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren.
- Erlernen Sie forschungsbasierte Fähigkeiten zur Stressbewältigung
- Schließen Sie das Programm in 30 Tagen oder weniger ab
- Arbeiten Sie in Ihrem eigenen Tempo an Ihrem eigenen Computer
Um teilzunehmen, müssen Sie:
- Kümmern Sie sich um jemanden mit Alzheimer, Demenz oder Gedächtnisverlust, auch wenn Sie nicht mit ihm zusammenleben
- Seien Sie über 18 Jahre alt
- Englisch lesen und schreiben
- Lebe in den Vereinigten Staaten
- Zugriff auf einen Computer, ein Smartphone oder ein Tablet mit Internetanschluss haben
Sie werden gefragt, welche Belastungen Sie durch Ihre Rolle als Pflegekraft empfinden und ob Sie an einem selbstgeführten Online-Programm interessiert sind.
Wie lange wird es dauern?
- Die Module dauern etwa 4 Wochen lang 1-2 Mal pro Woche 30 Minuten pro Woche
- Online-Umfragen dauern 3-4 Mal jeweils 30 Minuten
- Zwei optionale Telefon- oder Zoom-Interviews dauern jeweils 60 Minuten (Interviews erfolgen auf Einladung; nicht alle Interessierten werden ausgewählt)
Verdienen Sie bis zu $100 mit Amazon-Geschenkkarten.
Um mehr über die Teilnahme zu erfahren, kontaktieren Sie das Forschungsteam unter 435-797-1715 oder per E-Mail ACTforCaregivers@usu.edu
Rekrutierung bis Dezember 2024
Forscher am University of Nebraska in Omaha sind auf der Suche nach älteren Betreuern einer Person mit leichter kognitiver Beeinträchtigung, Alzheimer-Krankheit oder frontotemporaler Demenz in Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, South Dakota, North Dakota, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota und Ohio.
Studieninformationen: IRB #0298-22-EP
- Die Studie umfasst einen etwa 90-minütigen Online-Besuch per Zoom.
- Eine Vergütung für die Studienteilnahme ist möglich.
- Das Experiment umfasst Online-Fragebögen, Interviews und Computeraufgaben mit einem Forschungsassistenten.
Zulassungskriterien:
- Erwachsener ab 50 Jahren.
- Derzeit unbezahlter Familienbetreuer einer Person mit leichter kognitiver Beeinträchtigung, Alzheimer-Krankheit oder frontotemporaler Demenz für 5 Stunden pro Woche oder mehr und für mindestens 6 Monate.
- Verständnis von geschriebenem und gesprochenem Englisch
- Mindestens zwei Jahre High-School oder höher abgeschlossen
- Normales oder auf normales Sehen und Hören korrigiertes Seh- und Hörvermögen
Ausschlusskriterien:
- Neurologische oder psychiatrische Erkrankungen (z. B. Schlaganfall, Depression) oder Drogen- oder Alkoholmissbrauch
- Seh- oder Hörprobleme, die nicht wieder normalisiert werden können
- Kognitive oder motorische Schwierigkeiten
- Derzeit schwanger oder stillend
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Naomi Adjei unter: Tel.: 402-554-5961; Email: ABELabUNO@gmail.com
Die Pflege eines Familienmitglieds mit Demenz ist anspruchsvoll, und Untersuchungen haben gezeigt, dass dies die körperliche und geistige Gesundheit der Pflegekräfte beeinträchtigen kann. Diese Forschungsstudie wird durchgeführt, um einen einzigartigen Matching-Prozess zu entwickeln, um aktuelle und ehemalige Betreuer zum Zweck der emotionalen Unterstützung von Peer-to-Peer miteinander zu verbinden. Die Studie wird den Forschern dabei helfen, festzustellen, ob Betreuer von Menschen mit Demenz ein technologiebasiertes Pfleger-Matching-Programm wertvoll finden würden.
Was wird von Ihnen verlangt? Die Teilnehmer dieser 15-monatigen Studie werden ein Online-Matching-Profil ausfüllen, sich mit den ihnen zugeordneten Betreuern in Verbindung setzen, etwa alle drei Monate Fragebögen ausfüllen und sich mit dem Studienkoordinator in Verbindung setzen.
Wer kann teilnehmen? Personen, die seit mindestens drei Monaten eine Person mit Demenz pflegen.
Sie können sich qualifizieren, wenn:
- Sie sind ein aktueller oder ehemaliger Demenzbetreuer
- Sie haben Zugang zum Internet
Die Teilnahme beinhaltet:
- Verwenden eines webbasierten Matching-Tools, um andere Pflegekräfte zu treffen
- Ausfüllen von Fragebögen und Umfragen im Laufe der Studie
- Einchecken bei einem Studienkoordinator zu 3 Zeitpunkten
- Verbindung mit bis zu 5 Betreuern im Laufe der Studie
Mögliche Vorteile:
- Finden Sie neue Verbindungen, mit denen Sie Ihre Pflegeerfahrung teilen können
- Geben und erhalten Sie emotionale Unterstützung im Zusammenhang mit der Pflege von Demenz
Entschädigung für die Teilnehmer verfügbar.
Für weitere Informationen oder um eine Eignungsprüfung durchzuführen: Email connect2caregivers@mayo.edu oder besuchen C2C-Allgemeine-Studien-Informationen.pdf (prod-carehubs.net)
In diese Studie werden Kinder und junge Erwachsene aus Familien mit frontotemporaler Demenz (FTD) und Alzheimer-Krankheit (AD) aufgenommen, die durch genetische Varianten verursacht werden. Für FTD gehören dazu KARTE, GRÜN, oder C9orf72. Ziel dieser Studie ist es, die Gehirnentwicklung in Familien mit Demenz besser zu verstehen. Die Gehirnentwicklung bei Personen aus genetischen FTD- und AD-Familien wird auch mit Personen aus neurodiversen Populationen verglichen.
Die Teilnahme beinhaltet einen 2- bis 3-tägigen Besuch der University of California, San Francisco. Dieser Besuch umfasst eine klinische und kognitive Bewertung, einen MRT-Gehirnscan, Emotionstests, Fragebögen und eine Speichelprobe für genetische Tests. Die Teilnehmer und ihre Familienangehörigen werden nicht ihren Mutationsstatus erfahren. Die Teilnehmer müssen zwischen 7 und 17 Jahre alt sein (junge Erwachsene bis 25 können teilnahmeberechtigt sein), ein biologisches Familienmitglied mit genetischer FTD oder AD haben und einen Studienpartner haben, der sie begleiten kann. Reise, Unterkunft und Verpflegung werden erstattet; und eine finanzielle Entschädigung für das Studium wird gewährt. Zielanmeldung ist 190 Teilnehmer. Weitere Informationen finden Sie hier.
Das Frontotemporales Degenerationszentrum und die Konsortium für Sprachdaten an der University of Pennsylvania arbeiten daran, einfache, einfache und effektive Methoden zu entwickeln, um die neurokognitive Gesundheit durch kurze Interaktionen mit einer Web-App zu verfolgen. Sie können uns helfen, einen großen offenen Datensatz zu erstellen, den Forscher auf der ganzen Welt verwenden werden, um automatisierte Methoden zur Verfolgung der neurokognitiven Gesundheit zu entwickeln und zu testen.
Heutzutage hängt die Diagnose von neurodegenerativen Erkrankungen wie der Alzheimer-Krankheit oder der frontotemporalen Degeneration davon ab, dass jemand bei klinisch durchgeführten Tests unter einem niedrigen Schwellenwert liegt, was oft bedeutet, dass er schon seit einiger Zeit an der Krankheit leidet. Oft kann die Zeit bis zur Diagnose ein Jahrzehnt oder mehr betragen, wenn Sie abgelegen leben oder die Erkrankung ein ungewöhnliches klinisches Erscheinungsbild aufweist. Eine einfache und zuverlässige Nachverfolgung im Laufe der Zeit, einschließlich Fernüberwachung, ermöglicht es uns, frühzeitig Veränderungen zu erkennen, eine rechtzeitigere Diagnose zu ermöglichen und zu sehen, wie sich die neurokognitive Gesundheit im Laufe der Zeit verändert. Dieselben Methoden werden die groß angelegte Bewertung von Interventionen unterstützen, unabhängig davon, ob es sich um Medikamente oder Änderungen des Lebensstils handelt.
Dieses Projekt richtet sich nicht nur an Teilnehmer mit kognitiver Beeinträchtigung oder sogar an ältere Menschen – wir brauchen alle Altersgruppen und Hintergründe und Bedingungen. Die Aufgaben umfassen die mündliche Beschreibung von zwei abgebildeten Szenen und die Benennung so vieler Wörter wie möglich in einer Minute, die aus einer Zielkategorie stammen. Wir werden eine anonymisierte Version der Daten zur Verwendung durch Forschungsgruppen weltweit veröffentlichen.
Um am ersten Schritt dieses Projekts teilzunehmen, das weniger als fünf Minuten Ihrer Zeit in Anspruch nehmen sollte, Klick hier.
Rekrutierung von September 2007 bis April 2027
Die Studie Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) zielt darauf ab, die Verhaltens-, anatomischen und physiologischen Veränderungen bei Menschen mit PPA im Verlauf der Krankheit zu verstehen. Die Forscher in dieser Studie möchten das Bewusstsein für PPA erhöhen, andere über diese einzigartige Erkrankung aufklären und mehr Forschung anregen, um schließlich Therapien zu entwickeln.
Während des dreitägigen Forschungsprogramms werden die Teilnehmer gebeten, sich neuropsychologischen Tests (Papier- und Bleistifttests zur Bewertung der Kognition), fortschrittlicher Bildgebung (MRT und PET), Eyetracking-Experimenten und anderen Computer- und Sprachtestbatterien zu unterziehen. Die Teilnehmer können aufgefordert werden, alle zwei Jahre zurückzukehren, um die gleichen Maßnahmen zu absolvieren.
Für Teilnehmer, die nicht in der Nähe von Chicago, IL, leben, werden Flüge und Unterkunft (sowohl für die Person mit PPA als auch für ihren Begleiter) von der Studie abgedeckt.
Zusätzliche Informationen von AFTD:
Während dieses dreitägigen Forschungsprogramms werden die Teilnehmer gebeten, sich neuropsychologischen Tests (Papier- und Bleistifttests, die die Kognition bewerten), einer MRT (einem nicht-invasiven Verfahren zur Bildgebung des Gehirns), Eyetracking-Experimenten und anderen Computer- und Sprachtestbatterien zu unterziehen. Die Teilnehmer können aufgefordert werden, alle zwei Jahre zurückzukehren, um die gleichen Maßnahmen zu absolvieren.
Die Studie wird ungefähr 15 Teilnehmer mit PPA pro Jahr rekrutieren. Für Teilnehmer, die nicht in der Nähe von Chicago, IL, leben, werden Flüge und Unterkunft (sowohl für die Person mit PPA als auch für ihren Begleiter) von der Studie abgedeckt.
Kontakt: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu
Klinische Versuche und Studien sind nicht die einzige Möglichkeit, an der Forschung teilzunehmen! Vielleicht möchten Sie auch Folgendes in Betracht ziehen:
- Das FTD Disorders Registry bietet Möglichkeiten zur Teilnahme an der Forschung, um Innovationen voranzutreiben, die zu wirksamen Behandlungen und Therapien führen.
- ALLFTD-Studie – ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) ist eine umfassende naturkundliche Studie, die auf das Fortschreiten und die Behandlung von FTD abzielt und für alle mit einer FTD-Erkrankung und für alle Familienmitglieder mit einer Vorgeschichte, die auf FTD hindeutet, offen ist. ALLFTD wird von den National Institutes of Health (NIH) finanziert und kombiniert die Forschungsanstrengungen der bestehenden Förderung der Forschung und Behandlung der frontotemporalen Lobärdegeneration (ARTFL) und Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS), um ein mehrseitiges Konsortium zu bilden, das es Forschern ermöglicht, zusammenzuarbeiten, um FTD-Wissen für zukünftige klinische Studien zu erweitern. ALLFTD rekrutiert nun aktiv Teilnehmer an bestimmten Studienstandorten, abhängig von den örtlichen Gegebenheiten. Um die Sicherheit während der COVID-19-Pandemie zu gewährleisten, rekrutiert und besucht das Projekt Teilnehmer mit einer Mischung aus persönlichen und virtuellen telemedizinischen Terminen. Sie können die ALLFTD-Website besuchen Finden Sie den Studienstandort in Ihrer Nähe und kontaktieren Sie den Standortkoordinator für weitere Informationen.
BITTE BEACHTEN SIE: AFTD ist nicht verpflichtet, eine Studie zu veröffentlichen und kann eine solche Anfrage jederzeit ablehnen. AFTD „befürwortet“ oder „genehmigt“ zu keinem Zeitpunkt eine Studie, unabhängig davon, ob sie sich für eine Veröffentlichung entscheidet oder nicht.
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