von Amy Johnson

Vor neun Monaten habe ich meinen Mann Mark nach unserer fünfjährigen Reise mit bvFTD zur Ruhe gelegt. Obwohl ich normalerweise ein sehr privater Mensch bin, haben wir uns entschieden, unsere Erfahrung mit FTD „auszuleben“. Ursprünglich taten wir dies, um Versuche zu verhindern, seinen Charakter zu diskreditieren, nachdem er von seinem Job gefeuert worden war, für Verhaltensweisen, die, wie wir später erfuhren, auf seine FTD zurückzuführen waren. Aber „auszuleben“ wurde zu etwas Größerem und Bedeutsamerem. Im Laufe unserer Reise wurde mir klar, dass wir uns entweder im Schatten verstecken oder den Kampf unserer Familie ans Licht bringen konnten, wo er anderen helfen könnte. Wie viele von Ihnen wissen, habe ich mich für Letzteres entschieden.

Ein lautes Leben ist alles andere als einfach: Es lenkt die Aufmerksamkeit auf Ihre Kämpfe und Schwächen und kann zwar viel Unterstützung und Freundlichkeit bringen, holt aber auch grausame und kritische Menschen aus der Dunkelheit. Und doch kann ein lautes Leben, während man durch die Dunkelheit navigiert, anderen, die mit der Grausamkeit von FTD zu kämpfen haben, Licht und Hoffnung bringen.

Es ist fast drei Jahre her, seit unsere Familie vorgestellt auf 60 Minuten, unsere FTD-Geschichte zu teilen. Während dieser Zeit, als ich noch mitten in der FTD-Reise war, haben andere mich kontaktiert und nach aufmunternden oder weisen Worten gesucht. Ich hatte Mühe zu antworten. Ich habe auf dem Weg sicherlich nicht alles richtig gemacht: Keiner von uns kann das. FTD scheint uns oft daran zu hindern, die richtigen Entscheidungen zu treffen, egal wie viel wir darüber nachgedacht, inständig gebetet und in verzweifelten Tränen gebadet haben. Ich habe gelernt, dass es bei FTD oft keine „richtigen Entscheidungen“ gibt. Und so sehr ich es auch vorziehen würde, mich in mein Schneckenhaus zu verkriechen und mich still um die Bedürfnisse meiner eigenen Familie zu kümmern, ist mir klar, dass es meiner FTD-Familie weiterhin helfen könnte, wenn ich von meiner Genesung in den letzten neun Monaten berichte.

Ich habe vor Kurzem unser Haus zum Verkauf angeboten und unsere Familie umgesiedelt. Die Vorbereitungen für den Verkauf des Hauses, in dem Mark und ich 15 Jahre lang gewohnt hatten, spielten eine große Rolle bei der Verarbeitung meiner Trauer und meiner Genesung. Hier begann unsere Ehe, hier brachten wir unsere Babys aus dem Krankenhaus nach Hause. Hier legten wir uns so viele Jahre hin, teilten Lachen und Erinnerungen, Freude und Kummer. Jede Reparatur und Verbesserung, die ich vornahm, war eine Erinnerung an unsere FTD-Reise: Ich flickte die Wand, die Mark beschädigt hatte, als er die Tür zu fest zuschlug. Ich ersetzte den Fußboden im Eingangsbereich, der während Marks Krankheit alt und verschimmelt geworden war, aber auf meiner Prioritätenliste ganz nach unten gerutscht war. Ich strich und ersetzte den Teppich in unserem Hauptschlafzimmer, in dem Mark so viele Tage durchschlief, während ich mich völlig verausgabte, um unser Haus und unsere Kinder ganz allein zu versorgen, während er immer kränker wurde. Ich ersetzte den heruntergekommenen Lehnsessel, in dem ich während dieser Monate und Jahre saß, auf dem Schoß voller Kinder, mich erdrückt fühlte und um Hilfe schrie, aber keine bekam. Die Art und Weise zu reparieren, wie FTD unser Zuhause beschädigt hatte, war für mich eine äußerst therapeutische Maßnahme. Reparieren, was kaputt war. Wiederherstellen, was FTD gestohlen hatte. Sich den harten Erinnerungen eine nach der anderen stellen – sie verarbeiten und dann die Beweise wegwaschen.

Ähnlich wie die Renovierung des Hauses war auch die Heilung unserer Herzen nach FTD sehr aufwändig. Nach einer so langen und beschwerlichen Reise ist es leicht, abgestumpft zu werden. Man hat leicht Angst, dass man nie wieder leben, lieben oder Freude finden wird. Man wird leicht in den Abgrund gesaugt und suhlt sich in Selbstmitleid für all das, was man durchgemacht hat. Und natürlich ist es notwendig, dass wir uns erlauben, all diese Dinge zu fühlen – die Veränderungen anzuerkennen, die wir persönlich und als Familie durchgemacht haben, und all die Trauer zu verarbeiten. Vier Jahre Therapie waren für mich und meine beiden ältesten Söhne eine enorme Hilfe. Wir haben gelernt, selbstzerstörerische Gedanken zu beruhigen und komplizierte Gefühle zu verarbeiten. Wir haben gelernt, miteinander zu reden und uns an Freunde zu wenden, wenn wir uns niedergeschlagen, traurig und einsam fühlen. Wir haben gelernt, uns bewusst darum zu bemühen, einander und anderen, die leiden, Liebe zu zeigen. Wir haben gelernt, uns selbst gegenüber gnädig zu sein und einander zu vergeben.

Diejenigen von Ihnen, die tief in den Schützengräben von FTD stecken, sehe ich – und Sie sind Krieger. Bitte wissen Sie, dass es auf der anderen Seite von FTD Freude gibt. Es gibt Heilung, wenn wir danach suchen. Es ist manchmal harte und zermürbende Arbeit, mit unserer Trauer umzugehen, aber ich kann bestätigen, dass sich die Mühe lohnt.