Helen-Ann Comstock hat AFTD vor zwei Jahrzehnten offiziell gegründet, aber die Saat für die Organisation war gelegt viele Jahre davor. Bei ihrem Ehemann Craig traten Ende der 1970er Jahre FTD-Symptome auf; Nach seinem Tod wurde Frau Comstock Geschäftsführerin des südöstlichen Pennsylvania-Kapitels der Alzheimer's Association. Dort sagte sie kürzlich zu AFTD: „Ich habe immer gesagt: ‚Warum tun wir nicht mehr gegen die verwandten Demenzen?'“ – eine Kategorie, die FTD einschließt.

Sie gründete eine Selbsthilfegruppe für die Pick-Krankheit, wie FTD damals allgemein genannt wurde, und traf sich in einem Büroraum in den Vororten von Philadelphia, der von Dr. Murray Grossman von der University of Pennsylvania zur Verfügung gestellt wurde. In den späten 1990er Jahren schlossen sich die Mitglieder der Gruppe der Idee an, eine Konferenz abzuhalten, die ausschließlich der Krankheit gewidmet war, und im Mai 1999 fand in Philadelphia die erste Pick-Krankheitskonferenz des Landes statt.

„Es war eine lustige Zeit“, sagte Frau Comstock. „Wir ließen ein paar Mummenschanzen hereinkommen und spielen, und wir gaben allen kleine Liberty Bell-Gefälligkeiten“, fügte sie hinzu und bezog sich dabei auf zwei Ikonen der Stadt. Ein paar hundert Menschen nahmen teil – FTD-Familien und Forscher gleichermaßen –, von denen viele Frau Comstock und ihre Mitstreiter persönlich vom Flughafen abholten, im Geiste der Zusammenarbeit aller Hände an Deck. „Die Leute wollten helfen, und sie haben geholfen“, sagt sie. Die Konferenz „hatte viel Herzblut.

„Wir haben jeden in alles einbezogen und sehr positives Feedback von den Leuten bekommen“, sagte sie weiter. „Ein teilnehmender Forscher sagte mir: ‚Ich versuche, ein Heilmittel für FTD zu finden, und dies ist das erste Mal, dass ich mit jemandem mit dieser Krankheit spreche.' Die Leute haben diese Gelegenheit zum Mischen wirklich genossen.“

Angespornt durch den Erfolg der Konferenz stattete Frau Comstock den National Institutes of Health einen Besuch ab, um die Möglichkeit einer stärkeren Bundesfinanzierung für die FTD-Forschung zu erörtern. Sie sprach mit dem Neuropsychologen Dr. Jordan Grafman, der ihr sagte: „Bis es eine nationale FTD-Organisation gibt, wird nicht viel passieren. Also, warum beginnst du nicht mit einem?“ Frau Comstock gründete AFTD im Jahr 2002.

Frau Comstock war in den ersten acht Jahren ihres Bestehens Vorstandsvorsitzende von AFTD und ist auch heute noch Vorstandsmitglied. „Während das FTD-Feld wächst – und ich denke, dass wir einen Großteil dieses Wachstums verdanken können – müssen wir sicherstellen, dass wir weiterhin genügend Forschung finanzieren und weiterhin Zeit in die Unterstützung von Familien und Fachleuten investieren – insbesondere in unterversorgten Gebieten.“ Sie sagte.

Insgesamt sagte Frau Comstock: „Ich bin begeistert von unseren Vorstandsmitgliedern und Mitarbeitern. Ich sehe enorme Verbesserungen in unserer Arbeit. Wir tun viel.

„Aber“, fügte sie hinzu, „es gibt noch viel mehr, was wir tun können, ohne unsere Hauptaufgabe aus den Augen zu verlieren: weiterhin Familien zu unterstützen und die Forschung zu einem Heilmittel voranzutreiben.“