Partner von FTD Care, Winter 2022
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von A.Parker
FTD läuft in der Familie meines Vaters. Meine Großmutter väterlicherseits hatte es mit ziemlicher Sicherheit, obwohl sie nie offiziell diagnostiziert wurde. Aber drei der vier Geschwister meines Vaters hatten FTD, ebenso wie mein Vater, der ab seinen 40ern Symptome zeigte, bevor er 2009 im Alter von 60 Jahren starb.

Bevor mein Vater starb, erhielt ich einen Anruf von einer Art Gesundheitspersonal der Regierung, möglicherweise einem genetischen Berater. (Ich war ein vielbeschäftigter Student und kann mich nicht genau erinnern.) Sie sagte mir, dass die FTD meines Vaters durch eine genetische Variante verursacht wurde – eine, die ich möglicherweise geerbt habe. Sie empfahl mir, Gentests zu untersuchen, um sicherzugehen, ob ich die Variante teile, und erklärte, dass es eine 50/50-Wahrscheinlichkeit gebe, dass mein Gehirn genetisch fest verdrahtet sei, um sich vorzeitig zu verschlechtern.

Diese Nachricht überwältigte mich völlig, und ich kam damit zurecht, dass ich versuchte, nicht darüber nachzudenken. Stattdessen verbrachte ich diese Zeit damit, das zu tun, was viele Menschen in diesem Alter tun – meine Karriere zu beginnen, mit Freunden Kontakte zu knüpfen, sich zu verabreden. Ich war immer noch ein wenig naiv, was FTD mit sich brachte und wie schlimm es schließlich für meinen Vater werden würde.

Irgendwann jedoch wurde die Angst, es nicht zu wissen, zu groß. Meine Chance, FTD zu bekommen, beeinflusste buchstäblich jeden Teil meines Lebens, von meiner Karriere über meine Beziehungen bis hin zu der Idee, eines Tages Kinder zu haben. Als ich 24 war, gingen mein Bruder und ich an die University of California in San Francisco, um uns Tests zu unterziehen. Das Personal dort war sehr hilfsbereit. Ihr Interesse an mir und meiner Familie war echt und aufrichtig, wodurch ich mich besonders und wichtig fühlte. Sie vermittelten mir einen genetischen Berater, der all meine Fragen freundlich beantwortete. Im Laufe mehrerer Tage habe ich zahlreiche Tests (Gedächtnisquiz, Wortaufgaben, Reflextests) gemacht und mich Blutuntersuchungen und MRTs unterzogen. Der Berater stellte meinem Bruder und mir eine lange Reihe von Fragen zur Krankengeschichte unserer Familie. Die UCSF-Mitarbeiter sagten, dass meine Ergebnisse nicht sofort verfügbar sein würden und dass sie sie mir nicht mitteilen würden, bis ich danach frage und mich einer Beratung unterziehe.

Kurz nachdem ich nach Hause kam, wurde die FTD meines Vaters immer schlimmer. Ihn am Ende seines Lebens zu sehen, löste intensive Angst und Depression aus, da ich aus erster Hand sah, wie stark schwächende FTD im Spätstadium ist. Ich fand es unmöglich, richtig zu trauern, als mein Vater starb, weil ich wusste, dass sein Schicksal eines Tages meines sein könnte.

An diesem Punkt wurde ich paranoid und dachte, dass jede kleine Anomalie in meinem Verhalten meine entstehende FTD bestätigt. Wurde meine Handschrift schlechter? Könnte das ein Zeichen dafür sein, dass sich FTD einschleicht? (Die Handschrift meines Vaters veränderte sich in seinen letzten Lebensjahren drastisch.) Ich hörte auf, über Witze zu lachen, die alle anderen lustig fanden – war der Teil meines Gehirns, der für meinen Sinn für Humor verantwortlich war, bereits am Sterben?

Ich hatte Kontakt mit der genetischen Beraterin gehalten und mich an sie gewandt, als ich mich endlich bereit fühlte, meine Testergebnisse zu erfahren. Meine beste Freundin begleitete mich zur Beratungsstelle. Der genetische Berater fragte mich ein letztes Mal, ob ich sicher sei, dass ich die Ergebnisse erfahren wolle. Ich sagte ja, und sie öffnete einen Umschlag und las von einem Zettel ab: Meine Ergebnisse waren negativ.

FTD bleibt ein fester Bestandteil meines Familienlebens. Einige meiner Cousins väterlicherseits haben mich nach meinen Erfahrungen mit dem Testen gefragt und ob sie sich selbst testen lassen sollten. Ich sage ihnen, dass nur sie diese Entscheidung treffen können. Für mich fühlte es sich notwendig an, meinen genetischen Status zu kennen. Aber ich werde nie vergessen, was mir mein genetischer Berater einmal gesagt hat: Für manche Menschen ist es eine Möglichkeit, an der Hoffnung festzuhalten, wenn sie ihren Status nicht kennen. Sogar ein wenig Hoffnung kann sehr mächtig sein; es wegzunehmen kann verheerende Folgen für die psychische Gesundheit haben.

Andererseits sagte mir jemand, der eine bestätigte genetische Mutation hat, dass er froh ist, seinen positiven Status zu kennen. Wissen ist schließlich Macht. Wie auch immer, die Entscheidung, den eigenen genetischen Status zu erfahren, kann nicht leichtfertig getroffen werden.

Siehe auch:

• Liegt es in der Familie?: Die Genetik von FTD
• Die Rolle der Genetik bei FTD: Ein Überblick
• Unterstützung für diejenigen, die Gentests in Erwägung ziehen: Anleitung für Angehörige der Gesundheitsberufe
• Was Sie wissen sollten, bevor Sie Gentests bestellen
• Was tun gegen … die Entscheidung, den genetischen FTD-Status zu erfahren
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