Partner von FTD Care, Sommer 2022
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Für Familien, die mit FTD konfrontiert sind, ist die Entscheidung, in eine stationäre Pflegeeinrichtung zu wechseln, oft eine Herausforderung, die mit emotionalem Stress und logistischen Bedenken behaftet ist. Das Personal der Einrichtung kann jedoch Maßnahmen ergreifen, um diesen Übergang zu erleichtern. Der Einsatz eines personenzentrierten, individualisierten Pflegeplans, kombiniert mit kreativer Problemlösung und sorgfältiger Zusammenarbeit, kann einen Pflegeübergang erreichen, der die diagnostizierte Person ehrt und ihre Lebensqualität maximiert. In der folgenden Fallstudie wechselt Sean – bei dem die Verhaltensvariante FTD, die häufigste der FTD-Störungen, diagnostiziert wurde – mit Hilfe seiner Frau und seiner Tochter, einer häuslichen Pflegekraft, FTD-Selbsthilfegruppen und erfolgreich von der häuslichen zur einrichtungsbasierten Pflege Einrichtungspersonal und Administratoren. Während andere FTD-Subtypen unterschiedliche Herausforderungen darstellen, kann Seans Geschichte medizinischen Fachkräften, die einen effektiven Pflegeübergang für ankommende Bewohner mit FTD sicherstellen möchten, eine Orientierungshilfe bieten.

Die Geschichte von Sean und June

Kurz nachdem bei Sean mit 49 die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert wurde, erkannte seine Frau June, dass sie sich nicht alleine um ihn kümmern konnte. Sean war den ganzen Tag zu Hause, nachdem er aufgrund seiner FTD vorzeitig in den Ruhestand gegangen war, und das einzige Kind des Paares, Sarah, war auf dem College. Während Sean stark und körperlich aktiv war, fehlte ihm das Selbstbewusstsein seiner Krankheit. Seine eingeschränkte Entscheidungsfindung und Urteilskraft, kombiniert mit seinem neu impulsiven Verhalten, erforderte eine nahezu ständige Überwachung. Ein besonders herausforderndes Verhalten war seine Vorliebe für Spaziergänge ohne Begleitung – während Sean normalerweise nach einer Stunde oder so zu seinem Haus zurückkehrte, wanderte er gelegentlich den ganzen Weg zu seinem alten Büro, etwa fünf Meilen entfernt.

June beschloss, eine Pflegekraft einzustellen, die vorbeikam und morgens Zeit mit Sean verbrachte, wenn er seine täglichen Spaziergänge unternahm. Nach einer langwierigen Suche nach einer Haushaltshilfe, die mit FTD vertraut war, knackte June mit der dritten Agentur, die sie ausprobierte, den Jackpot. Die von dieser Agentur entsandte Hilfskraft, Marcella, schien sich mit FTD-Symptomen und -Pflege gut auszukennen und unterstützte Sean auf personenzentrierte Weise. Sie verstand, wie wichtig es war, sich bei seinen Spaziergängen mit Sean zu beschäftigen und mit ihm über Dinge zu sprechen, die er interessant fand, was ihn davon abhielt, zu seinem alten Büro zu gehen. Neugierig, was das dritte Unternehmen für häusliche Pflege anders gemacht hatte, erfuhr June, dass es Ressourcen von AFTD nutzte, um seine Betreuer zu schulen und sie auf Aspekte der Demenzpflege vorzubereiten, die es nur bei FTD gibt.

Im Laufe des nächsten Jahres lernte Marcella geduldig seine Bedürfnisse und die Auslöser seines herausfordernden Verhaltens. Wichtig ist, dass sie entdeckte, dass Sean zu den Arten von körperlichen Aktivitäten umgeleitet werden konnte, die er vor seiner Diagnose genossen hatte, wie z. Sie bemerkte weiter, dass Sean viel über Autos sprach und Zeit damit verbrachte, sich Autozeitschriften anzusehen. Auf der Suche nach einem neuen Auto verwickelte Marcella Sean in ein Gespräch, indem sie ihn nach seiner Meinung zu bestimmten Marken und Modellen fragte. Ihre Bemühungen, ihn zu engagieren, waren erfolgreich, und sie führte einige Aktivitäten vor der Diagnose wieder in seine Routine ein, wie das Waschen und Wachsen des Familienautos und das regelmäßige Reinigen der Garage und des Kellers. Wenn sie Basketball spielten, sprachen sie über ihre Lieblingsmannschaft, die Celtics.

Einrichtung finden
Da Sean jeden Morgen beschäftigt und beaufsichtigt wurde, konnte sich June endlich um ihre eigene vernachlässigte medizinische Versorgung kümmern. Bei einem routinemäßigen Arzttermin wurde ein Knoten in ihrer linken Brust gefunden. Geschockt erzählte sie ihrem Arzt, dass sie so gestresst war, sich um Sean zu kümmern und die gesamte Haushaltsführung zu übernehmen, dass sie sich selbst vergessen hatte. Sarah kam nach Hause, um zu helfen, war aber bald überfordert. Sie arrangierte einen kurzfristigen Aufenthalt in einer nahe gelegenen Pflegeeinrichtung für Sean, damit sie sich besser um Junes Pflegebedürfnisse kümmern konnte.

Seans Aufenthalt in der Einrichtung dauerte weniger als einen Tag. Ein Administrator rief Sarah an und sagte, dass er einen anderen Bewohner geschlagen und sich als unkontrollierbar erwiesen habe. Der Verwalter sagte Sarah, sie solle Sean abholen und nach Hause bringen. Später erfuhr Sarah, dass ihr Vater tatsächlich niemanden geschlagen hatte; Vielmehr hatte er einen Bewohner aus dem Weg gestoßen, als er in der Einrichtung umherging.

Obwohl sie das Gefühl hatten, dass sie Sean im Stich ließen, indem sie über eine Platzierung nachdachten, wussten June und Sarah, dass sie ein sicheres Zuhause für ihn finden mussten, insbesondere angesichts der bevorstehenden Krebsbehandlung von June. Aber sie bemühten sich, einen Ort zu finden, der seinen Bedürfnissen entsprach. Sie begannen, sich nach Gedächtnispflegegemeinschaften umzusehen, in der Hoffnung, dass sie besser passen würden. June wandte sich an die AFTD HelpLine, wo der HelpLine-Berater Ressourcen, Fragen an die Einrichtungsverwalter und Vorschläge, wonach gesucht werden sollte, anbot. Der Berater verwies sie auch an eine örtliche Selbsthilfegruppe, die von einem AFTD-angeschlossenen Freiwilligen geleitet wurde, um zu sehen, ob sie eine nahe gelegene Einrichtung empfehlen könnten. June wusste nicht, dass die Gruppe existierte, und sie fing an, daran teilzunehmen. AFTD empfahl auch eine angeschlossene Selbsthilfegruppe für Sarah, die speziell auf junge Erwachsene zugeschnitten ist, die sich um einen geliebten Menschen mit FTD kümmern. Sowohl Sarah als auch June fanden es erfrischend, andere zu finden, die FTD und ihre Pflegereise verstanden. Außerdem lernten sie viel: Teilnehmer beider Selbsthilfegruppen berichteten von Einrichtungen in der Nähe, die ihre Angehörigen erfolgreich betreut hatten.

Ein erfolgreicher Pflegeübergang
Basierend auf diesen neuen Informationen entschieden sich Sarah und June für Eagleview, eine örtliche Community zur Pflege von Erinnerungen. Der Administrator und der Pflegedirektor wollten unbedingt mehr über Sean und FTD erfahren und wandten sich an AFTD, um Ressourcen zur Schulung ihrer Mitarbeiter vor der Aufnahme zu erhalten. Bevor Sean eingeliefert wurde, traf sich June mit dem Demenzspezialisten der Einrichtung, um einen Pflegeplan zu erstellen. Sie besprachen seinen bevorzugten Zeitplan, zwanghafte Verhaltensweisen, Auslöser für Unruhe (laute, überfüllte Orte, gehetzt oder körperlich gezogen oder geschoben) und andere Informationen, die notwendig sind, um Sean die beste Pflege zu bieten. Sie sprachen sogar über Dinge, die Sean in der Vergangenheit gefallen hatte und die hilfreich sein könnten, um sinnvolle Aktivitäten für ihn zu entwickeln.

Sean zog an einem Montag in die Einrichtung ein, als das Management vor Ort war, um beim Übergang zu helfen. June stellte Marcella ein, um ihm in den ersten zwei Wochen bei seiner Umstellung zu helfen. Es dauerte ungefähr einen Monat, bis die Mitarbeiter Seans Routinen und Bedürfnisse lernten, aber schließlich etablierte er sich erfolgreich in seinem neuen Zuhause.

„Seans Weg“
Einer der Gründe, warum sich June für Eagleview entschieden hatte, war sein „Walking Circle“, ein Pfad in einem geschlossenen Innenhof, dem die Bewohner zu folgen aufgefordert wurden. Sean ging gerne spazieren und es wurde zu einem Teil seiner täglichen Routine: Er wachte auf und frühstückte und ging dann bis zum Mittagessen im Kreis. Nach dem Mittagessen ging er zurück in den Kreis und ging bis zum Abendessen.

Eines Tages nach dem Mittagessen hörte das Personal einen Bewohner schreien. Sie fanden Sean, der die Bewohnerin in ihrem Rollstuhl durch den Kreis schob. Sie konnten eingreifen, teilten dem Pflegedienst jedoch mit, dass sie sich Sorgen um die Sicherheit der anderen Bewohner machten, wenn Sean sich im Gehkreis aufhielt.

Während eines Betreuungsgesprächs nach dem Vorfall schlugen die Mitarbeiter verschiedene Möglichkeiten vor, um das Problem zu lösen. Schließlich einigten sie sich darauf, Klebeband auf dem Boden anzubringen, um einen Weg nur für Sean einzurichten – den sie „Sean's Way“ nannten –, damit andere Bewohner sicher auf dem Gehkreis gehen konnten. Sarah und June rekrutierten Freunde und Familie, um Sean auf dem neuen Weg zu begleiten und ihm zu helfen, sich daran zu gewöhnen. Das Personal überwachte weiterhin seinen Gang und berichtete, dass „Sean's Way“ ein Erfolg war.

Sean verbrachte auch Zeit mit Goldie, dem gelben Labor der Gemeinde. Wie Rover war Goldie ein sehr entspannter und süßer Hund und besuchte tagsüber ruhig die Bewohner. Am Ende eines jeden Tages, wenn Sean sich gerne im Gemeinschaftsraum entspannte, sprang Goldie zu ihm auf das Sofa und legte ihren Kopf in seinen Schoß. Obwohl Sean nicht lächelte oder irgendwelche Emotionen zeigte, erlaubte er Goldie, manchmal stundenlang bei ihm zu sitzen. Schließlich arbeiteten die Mitarbeiter daran, Sean in eine Aktivitätsgruppe für Männer einzubeziehen, wo sie über Autos und Basketball sprachen und Autorennen und Celtics-Spiele ansahen.

Ein beunruhigendes Symptom mit Kreativität angehen
Im Laufe der Zeit entwickelte sich Seans Begeisterung für das Gehen zu einem zwanghaften Verhalten. Er fing sofort an, als er aufwachte, und hörte nicht auf, bis er eingeschlafen war; er hielt nicht einmal mehr an, um zu essen. Sarah und das Personal bemerkten, dass seine Kleidung lockerer wurde und er an Gewicht verlor, aber egal, was das Personal versuchte, sie konnten ihn nicht dazu bringen, eine Pause zum Essen einzulegen.

Eines Tages beschloss eine der Pflegekräfte zu sehen, was passieren würde, wenn sie Sean beim Gehen ein Sandwich mit Erdnussbutter und Marmelade reichten. Überraschenderweise aß Sean das ganze Sandwich. Der Helfer informierte eine der Krankenschwestern der Einrichtung, die daran arbeitete, Seans Pflegeplan so anzupassen, dass er beim Gehen Fingerfood essen konnte. Sarah brachte eine Tasse mit Deckel und Strohhalm mit, damit Sean beim Gehen Smoothies und Milchshakes trinken konnte, um die Kalorien zu erhöhen.

Als Teil einer öffentlichen Aufklärungsreihe über die verschiedenen Arten von Demenz (die für Familienmitglieder von Bewohnern offen war) lud Eagleview einen AFTD-Freiwilligen ein, eine Sitzung mit dem Titel „Frontotemporale Degeneration: Die häufigste Demenz unter 60“ zu präsentieren. Viele der Zuhörer hatten noch nie von FTD gehört. Die Sitzung trug dazu bei, einige der Verwirrung und Missverständnisse über jüngere Menschen wie Sean, die in der Gemeinde lebten, zu beseitigen. Die Mitarbeiter waren sich einig, dass die Sitzung zu mehr Verständnis und Akzeptanz unter den Bewohnern und Familienmitgliedern gegenüber Sean führte.

June, Sarah und das Gemeindepersonal mussten flexibel und kreativ zusammenarbeiten, um Seans Aktivitäten und Pflege an den Fortschritt seiner FTD anzupassen, aber er konnte bis zu seinem Tod zwei Jahre später bequem in der Einrichtung leben. Sean starb in der Einrichtung mit Sarah, June und Mitarbeitern an seiner Seite. Nach Seans Tod hängten Mitarbeiter der Gemeinde ein Schild in der Nähe des Rundwegs zu Ehren von „Sean's Way“ auf.

Diskussionsfragen

1. Wie haben die Mitarbeiter der Memory Care Community und June zusammengearbeitet, um Sean beim Übergang zum Leben dort zu helfen?

Vor Seans Aufnahme besprachen June und das Pflegepersonal:

• Seans Interessen: Autos; Basketball; Übungen wie Laufen, Gehen, Reifenschießen.
• Beruhigende Einflüsse: Aktivitäten wie Gehen, Gymnastik, Tanzen und Zeit mit Hunden oder anderen ruhigen, entspannten Haustieren verbringen.
• Seans Verhaltensauslöser: Laute, überfüllte Veranstaltungen und körperliches Schieben oder Ziehen lösten Angst und Unruhe aus.

Während der Anfangsphase von Seans Übergang:

• June stellte vorübergehend einen häuslichen Pfleger ein, der in Teilzeit mit ihm in der Memory Care Community arbeitete, um ihm zu helfen, sich an seine ungewohnte Umgebung zu gewöhnen.
• Der Pflegedirektor und die Vorgesetzten griffen auf Bildungsressourcen zu FTD zu.
• Das Pflegepersonal verbrachte die ersten Wochen damit, Seans Bedürfnisse und seinen bevorzugten Aktivitätsplan besonders zu beachten.
• Die Mitarbeiter suchten nach Dingen, die bei Sean Angst oder Aufregung auslösten, und wandten eine Reihe von Strategien an, um die Situation nach Bedarf zu deeskalieren, einschließlich der Umleitung von Sean an einen anderen Ort, der Bitte um Hilfe beim Bewegen von Dingen oder einfach des Gesprächs über Autos, die Celtics oder ein weiteres seiner Interessen.
• Das Personal ermutigte ihn, sowohl morgens als auch nachmittags den Laufkreis der Einrichtung zu nutzen, was ihm ermöglichte, einen Tagesablauf zu etablieren, der körperliche Aktivität beinhaltete.

2. Zunächst war der Gemeindewanderkreis ein Erfolg. Aber es wurde zu einem Problem, als Sean den Rollstuhl einer anderen Bewohnerin mit ihr darin schob, was ein Sicherheitsrisiko darstellte und der Bewohnerin Angst machte. Wie hat die Community dieses Problem kreativ gelöst?

Mitarbeiter zum Zeitpunkt des Vorfalls:

• Eingegriffen und Sean zu einer anderen Aktivität umgeleitet.
• Beruhigte den anderen Bewohner und versuchte, alle schlechten Gefühle zu minimieren.
• Den Vorfall dem Pflegedienst der Einrichtung gemeldet.

Nach dem Vorfall beschäftigten die Administratoren der Einrichtung die Mitarbeiter mit einer Problemlösungs- und Brainstorming-Aktivität und fragten: Wie könnten sie Seans Bedürfnis zu Fuß unterstützen und gleichzeitig die Sicherheit anderer Bewohner gewährleisten?

Einige Ideen, die von Mitarbeitern vorgeschlagen wurden, waren:

• Das Reservieren des Laufkreises für Sean zu bestimmten Zeiten.
• Einen Mitarbeiter, einen Freiwilligen oder einen externen Helfer zu benötigen, der Sean auf all seinen Spaziergängen begleitet.

Beide wurden jedoch abgelehnt – Ersteres, weil es zu einschränkend für andere und logistisch zu schwierig war, Letzteres, weil es aufgrund von Personalbeschränkungen und der potenziellen Kosten für Sean und June unpraktisch war. Weiteres Brainstorming führte zu einer möglichen Lösung. Mit Klebeband schufen die Mitarbeiter einen separaten Weg auf dem Boden, dem Sean folgen konnte, ohne andere Bewohner zu stören. Sie halfen Sean dann, sich an diese Änderung anzupassen, indem sie die folgenden Schritte unternahmen:

• June und Sarah rekrutierten Freunde und Familie, um ihn bei seinen ersten Spaziergängen auf dem neuen Weg zu begleiten, den die Mitarbeiter „Sean's Way“ nannten.
• Danach gingen Freunde und Freiwillige zwei- oder dreimal pro Woche neben Sean her.

Die Mitarbeiter überwachten Sean während der gesamten Zeit und freuten sich, den Administratoren berichten zu können, dass „Sean's Way“ ein Erfolg war.

Siehe auch:

• Tipps für das Personal in der stationären Pflege, um einen reibungslosen Übergang zu schaffen
• Verhaltenssymptome von FTD
• Familien und Gemeindepflegepersonal: Zusammenarbeit für eine personenzentrierte FTD-Pflege
• Entwicklung eines personenzentrierten FTD-Pflegeteams und Pflegeplans
• FTD-Übersicht
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