Es ist fast zwei Jahrzehnte her, seit Anne Fargusson begann, die Auswirkungen von FTD zu spüren. Noch heute trauert sie um den Verlust ihrer Identität und der Person, als die sie sich einst kannte.

„Was ich früher wusste, wer ich früher war – das ist nicht mehr. Es ist überwältigend“, sagt Fargusson.

Seit 15 Jahren lebt Fargusson mit der Diagnose der Verhaltensvariante FTD (bvFTD). Im Alter von 48 Jahren änderte sich ihr Leben drastisch, als sie von ihrem Job entlassen wurde, wo sie als staatlich geprüfte Krankenschwester arbeitete, die sich auf die Versorgung von Wunden, Stoma und Kontinenz spezialisiert hatte.

„Ich war noch nie in meinem Leben gefeuert worden. Ich hatte lange gearbeitet und kam an den Punkt, an dem ich dachte, ich wäre bei der Arbeit gestresst“, sagte Fargusson als Antwort auf ihre Kündigung. Drei Monate später wurde sie von einem weiteren Job gefeuert.

„Mein Mann sagte, dass [meine Arbeitgeber] ihn anriefen und sagten, dass sie mich nicht finden könnten und dass ich mich verirrt habe und nicht zurückfinden könnte.“

Fargusson, jetzt 63, erlebte nach der Änderung ihres Beschäftigungsstatus einen starken Rückgang ihrer psychischen Gesundheit. Nachdem ihr zwei Jobs gekündigt worden waren, geriet sie in eine tiefe Depression, die ihre Ärzte fälschlicherweise als bipolare Störung verwechselten. An einem Punkt sagte Fargusson, dass sie bis zu 10 verschiedene psychiatrische Medikamente einnahm.

„Ich habe meinen Kopf gegen die Wand geschlagen und mich geschnitten. Wenn ich nicht mörderisch war, war ich selbstmörderisch“, sagte sie.

Fargussons Ehemann überzeugte sie, sich an der University of California, San Francisco, Kalifornien (UCSF) testen zu lassen, dem gleichen Ort, an dem bei ihrem Vater eine subkortikale Gliose diagnostiziert wurde, eine neurodegenerative Erkrankung, die der FTD sehr ähnlich ist.

Ihr Ärzteteam teilte ihr zunächst mit, dass sie möglicherweise das Phänokopiesyndrom bvFTD habe, eine Demenzform, die die mit bvFTD verbundenen neuropsychiatrischen Symptome nachahmt, jedoch keine physischen Anzeichen einer frontotemporalen Atrophie aufweist. Erst 2016 bestätigten Tests an der UCSF, dass Fargusson tatsächlich ein Träger der ist C9orf72 Gen Mutation.

"War ich wirklich aufgeregt. [Meine Ärzte] nannten es immer wieder Phänokopie und schließlich hatte ich eine Antwort“, sagte Fargusson.

Selbst mit einer endgültigen Diagnose und Antworten auf die zugrunde liegende Ursache ihrer Herausforderungen hat Fargusson immer noch das Gewicht dessen gespürt, was sie als den Verlust ihrer Identität ansah. Was sie immer noch vermisst, ist ihr Leben als Krankenschwester.

„Ich glaube nicht, dass du jemals darüber hinwegkommst, dass du deinen Job verpasst hast. Wenn dich jemand fragt, was du mit 48 machst, kannst du nicht sagen ‚Ich bin im Ruhestand‘“, sagte Fargusson. „Es fällt mir jetzt leichter zu sagen, dass ich vorzeitig in Rente gegangen bin, aber ich musste mir 10 Jahre lang etwas anderes einfallen lassen. Ich wollte den Leuten nicht sagen, dass ich dieses Problem hatte und warum ich nicht arbeiten konnte.“

Erstellen einer neuen Identität

Als Reaktion auf diese Gefühle, ihre Persönlichkeit zu verlieren, traf Fargusson die Entscheidung, ihr Leben wieder in ihre eigenen Hände zu nehmen und begann, eine neue Identität für sich selbst zu konstruieren, die nicht nur auf ihrer FTD basierte.

„Ich musste raus und etwas tun, also fing ich an, mich ehrenamtlich an einer Schule und dann ehrenamtlich in einer [örtlichen] Bibliothek zu engagieren. Ich mache das seit einigen Jahren, also habe ich das Gefühl, immer noch einen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten, und es gibt mir ein besseres Gefühl“, teilte Fargusson mit.

Zusammen mit ihren ehrenamtlichen Bemühungen in der Gemeinde half ihr Fargussons Reise mit FTD, ihre Liebe zum Schreiben zu entdecken, und sagte, dass die Krankheit hilft, „diese neue Kreativität zu finden, die Sie vorher nicht hatten“. Im Jahr 2020 veröffentlichte Fargusson ihr erstes Buch mit dem Titel Freiwillige: Wie man sie bekommt, wie man sie behält. Sie hat auch mehrere Essays über ihr Leben mit FTD und andere Erfahrungen, die sie durchlebt hat, geschrieben.

Fargusson setzte sich auch für Demenz ein. Zuvor war sie Vorstandsmitglied des Frontal Temporal Dementia Advocacy Resource Network und trat kürzlich dem Persons with FTD Advisory Council von AFTD bei.

Fargusson und die anderen Mitglieder des Beirats werden daran teilnehmen AFTD-Bildungskonferenz 2021, die praktisch am 13. und 14. Mai stattfindet. Die Gruppe wird an zwei Sitzungen teilnehmen, darunter „Our Voice: A Discussion with People with FTD“. Während der Diskussion wird Fargusson ihre Geschichte und Einblicke in die Trauer von Personen mit der Diagnose FTD teilen.

„Es war wirklich schwer. Sie verlieren Freunde und Familie. Ich musste das Vertrauen in meine [beiden] Söhne wiederherstellen. In manchen Dingen bist du ganz allein“, sagte Fargusson. „Ich denke, es ist wichtig, dass die Menschen wissen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben. Es ist eine Sache für Betreuer, es zu verstehen. Es ist eine andere Sache, von Menschen zu hören, die damit leben und immer noch artikulieren können, was sie sagen. Ich habe das Glück, immer noch einer dieser Menschen zu sein.“

Weitere Informationen zur AFTD Education Conference 2021 finden Sie auf der Konferenz-Homepage hier.