Partner von FTD Care, Herbst 2020
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Die primär progressive Aphasie (PPA) ist eine neurodegenerative Erkrankung, die die für Sprechen und Sprache verantwortlichen Teile des Gehirns betrifft, was zu einem allmählichen Verlust der Fähigkeit zu sprechen, zu lesen, zu schreiben oder zu verstehen, was andere sagen, führt. Forscher unterteilen PPA in drei Subtypen, darunter die logopenische Variante PPA (lvPPA), die hauptsächlich durch Schwierigkeiten bei der Wortfindung gekennzeichnet ist, was zu häufigen Pausen beim Sprechen führt. Menschen mit lvPPA erinnern sich jedoch im Gegensatz zu anderen Arten von PPA im Allgemeinen an die Bedeutung von Wörtern. Während die Kenntnis der Unterschiede zwischen PPA-Subtypen wissenschaftlich wertvoll sein kann, sind Familien, die mit PPA leben, besser bedient, wenn sie Unterstützung und Ratschläge für den weiteren Weg erhalten. Der Fall von Tami W. zeigt, wie die kontinuierliche Zusammenarbeit mit sachkundigen Fachleuten Personen, bei denen PPA diagnostiziert wurde, und ihren Pflegepartnern helfen kann, sich an die fortschreitenden Symptome anzupassen, und ihnen beizubringen, wie sie mit damit verbundenen Herausforderungen umgehen und Mittel zur Unterstützung identifizieren können.

Der Fall Tami W.

Tami W. arbeitet bei einer Sportmanagementfirma in einer US-amerikanischen Großstadt, wo sie eine der Top-Agentinnen ist. Sie ist nie um Worte verlegen und bekannt für ihre aufgeschlossene Persönlichkeit, ihren witzigen Scherz und ihre einzigartige Fähigkeit, sich mit den Athleten zu verbinden, die sie vertritt. Aber in ihren frühen 50ern begann sie, Probleme beim Sprechen zu haben. Einst für ihr Talent gelobt, selbst vor großen Menschenmengen aus dem Stegreif zu sprechen, kämpfte sie nun damit, die richtigen Worte zu finden, was zu langen, unangenehmen Pausen in Gesprächen mit Kunden führte. In der Öffentlichkeit und besonders bei der Arbeit fühlte sich Tami wegen ihrer Sprachprobleme zunehmend unwohl und verlegen.

Als sie in den Ferien zu Hause war, bemerkte Tamis 24-jährige Tochter Devon, dass ihre Mutter mit ungewöhnlichem Zögern und häufigen Pausen mitten im Satz sprach, als ob sie nicht das richtige Wort finden könnte, um es als nächstes zu sagen. Devon, eine frischgebackene College-Absolventin, die vier Stunden entfernt wohnt, konnte sich nicht erinnern, dass ihre Mutter bei ihrem Besuch im letzten Jahr solche Schwierigkeiten hatte. Devon erkannte auch, dass Tami, die kürzlich 52 Jahre alt geworden ist, sie in den letzten Monaten nicht mehr angerufen hatte, sondern sich stattdessen dafür entschieden hatte, Gespräche per SMS zu führen – waren ihre neuen Sprachschwierigkeiten schuld? Als sie ihre Mutter fragte, ob sie Probleme habe, während des Gesprächs die richtigen Worte zu finden, gab Tami zu, dass sie dies hatte und dass sie sich Sorgen machte, dass ihre Probleme ihren Job beeinträchtigen könnten.

Zusammen recherchierten Devon und Tami online, was sie weiter beunruhigte. Sie fragten Tamis Partnerin Jessie, ob ihr etwas aufgefallen sei. Jessie war zunächst zögerlich – sie wusste, wie stolz Tami auf ihre Fähigkeit war, vor Publikum zu sprechen –, gab aber bald zu, dass Tami in letzter Zeit weniger zuversichtlich in ihrer Rede zu sein schien und manchmal keine Worte hervorbringen konnte, anstatt Platzhalter wie „Ding“ oder „ whatchamacallit“, um sich auf Objekte zu beziehen. Tami war nicht überrascht, das zu hören; Sie hatte sich Sorgen gemacht, dass Jessie sich ihrer jüngsten Sprachschwierigkeiten bewusst war. Alle drei entschieden, dass ein Arztbesuch angebracht sei.

Devon und Jessie begleiteten Tami zu ihrem Termin. Nach einigen Routineuntersuchungen ihre Erstversorgung
Der Arzt führte die Sprachveränderungen auf arbeitsbedingten Stress in Verbindung mit erhöhter Angst aufgrund der Menopause zurück. Der Arzt verschrieb ein SSRI, um Tami bei der Bewältigung ihrer Symptome zu helfen, und vereinbarte einen sechsmonatigen Nachsorgetermin. Obwohl Tami das Gefühl hatte, dass ihre Symptome nicht nur durch Stress verursacht wurden, beschloss sie, das Medikament trotzdem auszuprobieren.

Suche nach Antworten

Mehrere Monate vergingen und Tamis Sprachschwierigkeiten ließen nicht nach. Die Medizin schien keinen Unterschied zu machen. Sie verspürte wachsende Angst in ihrem Job, der stark sprachabhängig ist; Sie befürchtete, dass Kollegen und Kunden bemerken könnten, dass sie während der Besprechungen nach Worten suchte. Ihre Konversationsfähigkeiten waren seit langem eine Bereicherung und eine Stärke – jetzt, da das Reden schwieriger wurde, erlebte Tami Gefühle der Wertlosigkeit, ein Gefühl der Trennung von ihrer Arbeit und Depressionen.

Devon, die sie häufiger besuchte, bemerkte, dass sich der Zustand ihrer Mutter verschlechterte. Ihre Unfähigkeit, sich Wörter mitten im Satz zu merken, brachte Gespräche zum Stillstand, und sie hatte begonnen, auf Fragen mit „Ja“ zu antworten, wenn sie „Nein“ meinte, und umgekehrt. Devon wusste, dass dies mehr als nur Stress war. Entschlossen, Antworten zu finden, beschloss sie, eine zweite und spezialisiertere Meinung einzuholen. Nach umfangreichen Recherchen kontaktierte sie eine Einrichtung, die einen multidisziplinären Pflegeansatz verfolgt und ein robusteres Pflegeteam anbietet, um ihrer Mutter die genaueste Diagnose und personalisierte Pflege zu bieten.

Bei ihrem ersten Besuch im Zentrum, der ungefähr zwei Jahre nach Beginn der Sprachschwierigkeiten stattfand, wurde Tami einer Reihe von Untersuchungen unterzogen, darunter einer neuropsychologischen Untersuchung und einer Untersuchung durch einen Verhaltensneurologen. Bildgebung, Blutuntersuchungen und eine detaillierte Anamnese wurden durchgeführt, um verschiedene Ursachen für ihre Sprachdefizite „einzuschließen“ und „auszuschließen“. Neuropsychologische Tests zeigten relativ vereinzelte Defizite in der Sprache, aber den Erhalt anderer Denkfähigkeiten, wie z. B. des Gedächtnisses. Der Neurologe fand keine Hinweise auf Schlaganfall, Tumor, Vitaminmangel oder andere potenziell reversible Ursachen für ihre Sprachprobleme.

Diese Informationen, zusammen mit der Beschreibung der Familie über einen allmählichen, fortschreitenden Sprachverlust, veranlassten ihren Neurologen, eine klinische Diagnose einer primären progressiven Aphasie (PPA) zu stellen. PPA ist ein Syndrom, das durch eine neurodegenerative Erkrankung verursacht wird, die derzeit nicht heilbar ist. Tamis sprachliche Herausforderungen stimmten am ehesten mit einem Subtyp von PPA überein, der als logopenische Variante PPA (lvPPA, auch bekannt als PPA-L) bezeichnet wird. Genauer gesagt haben Menschen mit lvPPA Schwierigkeiten, sich an die Namen von Objekten zu erinnern und/oder an Wörter in Gesprächen zu denken, verstehen aber immer noch, was diese Wörter bedeuten. Personen, bei denen ein PPA-Subtyp diagnostiziert wurde, können damit rechnen, dass sie weiterhin Sprachkenntnisse verlieren. Da die Krankheit fortschreitet, wird sie sich schließlich über die Sprachbereiche des Gehirns hinaus ausbreiten, was zu weiteren Veränderungen der Wahrnehmung und sogar des Verhaltens führt. Trotzdem verschaffte ihr Tamis Diagnose Erleichterung: Endlich ein konkreter Grund für ihre Sprachprobleme.

Erstellen eines Pflegeplans

Tami traf sich als nächstes mit einem Logopäden (SLP). Die SLP, die mit Schlaganfall-Aphasie besser vertraut ist, war sich jedoch nicht sicher, wie sie jemandem mit Tamis Zustand helfen könnte, also identifizierte sie einen Kollegen, der an einer klinischen Studie zur Logopädie und Sprachtherapie für Personen mit PPA teilnahm. Die Studie zielte darauf ab, herauszufinden und zu verstehen, welche Kommunikationsstrategien die verbleibenden Sprachfähigkeiten einer Person mit PPA erfolgreich nutzen und kompensieren. Es umfasste Personen, bei denen PPA diagnostiziert wurde, und ihre Pflegepartner, die erkannten, dass Kommunikation einen Sprecher und einen Zuhörer beinhaltet – und beide neue Kommunikationstechniken erlernen müssten. Nach reiflicher Überlegung erklärten sich Tami und Jessie bereit, an der Verhandlung teilzunehmen.

Die Familie wurde auch für eine eingehende psychosoziale Untersuchung an einen örtlichen Sozialarbeiter überwiesen, die eine Analyse von Tamis Lebenssituation und Unterstützungsnetzwerken sowie die Art und Weise, wie sie, Jessie und Devon sich an Tamis sich ändernde Sprachfähigkeiten und insgesamt anpassten, beinhaltete Funktion. Devon, die sich Sorgen machte, dass ihre Anwesenheit zu Hause überwältigend werden könnte (und den Druck zu spüren begann, ihre eigene Karriere auf Eis zu legen, um sich um ihre Mutter zu kümmern), sagte, sie habe ihre Besuche auf jedes zweite Wochenende beschränkt. In der Zwischenzeit erzählten Tami und Jessie der Sozialarbeiterin von der Belastung, die PPA für ihre Beziehung ausübte. Jessie war von Tamis zunehmender Abhängigkeit frustriert; zum Beispiel war sie in sozialen Situationen zur Krücke ihres Partners geworden. Und beide trauerten um den Verlust ihrer früheren Beziehung. Ihre emotionale und intime Bindung schwand merklich, zusammen mit ihrer Fähigkeit, fließende, hin und her geführte Gespräche zu führen.

Die Sozialarbeiterin beantwortete die Fragen von Jessie und Devon zu PPA-Symptomen und forderte sie auf, die Website von AFTD zu besuchen, um weitere Informationen zu erhalten. Sie verwies sie auch an einen Rechtsbeistand, um Vollmachten für Gesundheitsversorgung, Finanzen und Nachlassplanung zu erhalten; und verband sie mit Online-PPA- und FTD-Selbsthilfegruppen, um ihnen bei der Navigation durch Tamis Diagnose und Behandlung zu helfen. In diese Fülle von Informationen eingeführt zu werden, half Jessie und Devon, damit fertig zu werden. Tami traf sich unterdessen mit ihrer eigenen monatlichen Online-Selbsthilfegruppe für diagnostizierte Personen, um ein Gemeinschaftsgefühl mit anderen zu fördern, die mit derselben seltenen Krankheit leben.

Weg von der Arbeit – hin zu einem neuen Ziel

Auf Anraten ihrer Sozialarbeiterin teilte Tami ihre PPA-Diagnose ihrem Chef bei der Arbeit mit, der zustimmte, dass sie ihre Arbeit normal fortsetzen könne und solle. Während ihre Sprachkenntnisse ein Problem waren, hatte sie die anderen Fähigkeiten nicht verloren – insbesondere ihre Fähigkeit, sich auf andere zu beziehen – die zu ihrem sagenumwobenen Erfolg beigetragen hatten. Aber im Laufe des nächsten Jahres bemerkte Tami, dass die Erschöpfung jeden Arbeitstag gegen Mittag einsetzte, was es noch schwieriger machte, beim Sprechen die richtigen Worte zu finden. Ihr Chef, der besorgt war, dass sie Kunden verlieren könnte, bat sie schließlich, von ihrer Position zurückzutreten und eine Teilzeit-Verwaltungsrolle in der Agentur zu übernehmen. Das klappte zwar zunächst, doch Tamis Sprachverfall erstreckte sich bald auch auf das Lesen und Schreiben, was administrative Arbeiten unmöglich machte, und sie verließ die Agentur.

Tami beantragte eine Sozialversicherungs-Invaliditätsversicherung (SSDI) – ihr Sozialarbeiter sagte ihr, dass PPA eine qualifizierende Bedingung für Compassionate Allowances sei –, aber ihr erster Antrag wurde abgelehnt. Sie legte Berufung gegen die Entscheidung ein, und ihr Neurologe schrieb in ihrem Namen einen starken Brief, in dem sie die neurodegenerative Natur von PPA und die zugrunde liegende Diagnose der Alzheimer-Krankheit oder FTD klar darlegte. Die Berufung hatte Erfolg; SSDI-Leistungen wurden eingeführt und rückwirkend auf ihren ersten Antrag angewendet.

Tami ist es gelungen, einen Sinn in ihrem Leben zu bewahren, was es ihr ermöglicht, mit der Trauer über ihre Diagnose umzugehen. Seit die COVID-19-Pandemie Einzug gehalten hat, trifft sie sich weiterhin virtuell mit dem Sprachpathologen und trägt so zur Verbesserung ihrer Lebensqualität bei. Inspiriert von der Beharrlichkeit ihrer Tochter, eine genaue Diagnose zu finden – und in der Hoffnung, in den Jahren, die ihr noch bleiben, einen Sinn zu finden – meldete sich Tami freiwillig bei AFTD und wurde schließlich gebeten, dem AFTD Persons with FTD Advisory Council beizutreten, einem Ausschuss von Personen, die mit einer Diagnose leben beraten Mitarbeiter und Vorstand und sensibilisieren für die Krankheit. Sie hat sich durch ihre Arbeit auch befähigt gefühlt, die Forschung voranzutreiben; Nach einem Gespräch mit ihrem Arzt beschloss Tami, an einem Beobachtungsforschungsprogramm mit eventueller Gehirnspende teilzunehmen, in der Hoffnung, den Forschern dabei zu helfen, Behandlungen und eine Heilung voranzutreiben. Durch ihre ehrenamtliche Fürsprachearbeit und ihre Teilnahme an Forschungsarbeiten konnte Tami nicht nur ein Gefühl persönlicher Leistung empfinden, sondern auch ein Gefühl der Hoffnung, ihre Erfahrung zu nutzen, um anderen auf ihren FTD-Reisen zu helfen.

Fragen zur Diskussion:

1. Wie hat Tamis Einblick in ihren Zustand dazu beigetragen, eine Diagnose zu erhalten und die Krankheit zu bewältigen?
Im Gegensatz zu anderen Formen von FTD behalten Menschen mit PPA oft die Fähigkeit, zu erkennen, dass sie sich verändern, und können sich bewusst oder besorgt über die Auswirkungen ihrer Symptome auf ihre Umgebung zeigen. Tami zum Beispiel war sich voll und ganz bewusst, was mit ihr geschah. Sie recherchierte gemeinsam mit ihrem Ehepartner und ihrer Tochter online über ihre Symptome und nahm uneingeschränkt an Arztterminen teil; später half sie bei der Entwicklung und Durchführung ihres eigenen Pflegeplans. Darüber hinaus erlaubte ihr ihr Selbstbewusstsein, an einer Selbsthilfegruppe für diagnostizierte Personen teilzunehmen und daran teilzunehmen. Die Gruppe half Tami, ein Gemeinschaftsgefühl und Verständnis zu entwickeln, indem sie sich mit anderen in Verbindung setzte, die mit einer seltenen, schwächenden Krankheit leben.

2. Wie ging sie nach Tamis Diagnose vor, um Hilfe zu suchen?
Tami traf sich zunächst mit einem Sprachpathologen (SLP); Die SLP, die mit Schlaganfall-Aphasie besser vertraut ist, war sich jedoch nicht sicher, wie sie jemandem mit ihrer Erkrankung helfen könnte, also identifizierte sie eine Kollegin, die an einer klinischen Studie zur Logopädie und Sprachtherapie für Menschen mit PPA teilnahm. Das Interventionsprogramm umfasste sowohl Tami als auch ihre Partnerin Jessie, da sie erkannten, dass Kommunikation einen Sprecher und einen Zuhörer beinhaltet – und beide neue Kommunikationstechniken erlernen müssten. Nach sorgfältiger Überlegung stimmten Tami und Jessie zu, an der Studie teilzunehmen und an den gezielten Sprachtherapien teilzunehmen, die angepasst wurden, als Tamis Zustand fortschritt. Durchgehend verwiesen sie auf die Ausgabe Winter 2016 der Partner von AFTD in FTD Care für weitere Informationen über die Maximierung des Kommunikationserfolgs mit Logopädie und Sprachtherapie in PPA.

3. Welche Rolle spielten Selbsthilfegruppen bei Tamis PPA-Reise?
Selbsthilfegruppen halfen Tami und ihrer Familie bei der PPA-Diagnose. Tami besuchte eine Selbsthilfegruppe speziell für Menschen mit PPA, wo sie Verbindungen zu anderen knüpfte, die mit dieser Diagnose konfrontiert waren, und Fähigkeiten zur Bewältigung erlernte. Jesse besuchte eine Gruppe für Betreuer und Devon schloss sich der Facebook-Gruppe von AFTD für junge Erwachsene an. Gruppen, die sich breiter auf FTD und Alzheimer konzentrieren, bieten Peer-Support- und Pflegemanagementstrategien und können Familien helfen, sich bewusst zu werden und sich auf Verhaltens- und kognitive Symptome vorzubereiten, die im Laufe der Zeit auftreten können.

Siehe auch:

• Fragen Sie einen Experten: Ist Logopenic PPA eine FTD-Störung oder die Alzheimer-Krankheit?
• PPA und Depression
• PPA-Subtypisierung: Hilft oder behindert das Verständnis von PPA?
• Aus der Perspektive einer Pflegekraft: Musiktherapie und Spracherhaltung
• Aus der Perspektive einer Pflegekraft: Die Bedeutung von Logopädie und Sprachtherapie in PPA
• Was zu tun ist mit … der Verwaltung von Logopenic Variant PPA
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