Partner von FTD Care, Sommer 2020
Laden Sie die vollständige Ausgabe herunter (pdf)

Die COVID-19-Pandemie hat den normalen Alltag aller auf den Kopf gestellt. Zu den Orten mit den drastischsten Veränderungen gehören Langzeitpflegeeinrichtungen. Für Menschen mit FTD und ihre Familien hat der Ausbruch des Coronavirus eine bereits belastende Situation noch verschärft; gleichzeitig kämpfen auch die Gesundheitsfachkräfte in den Einrichtungen mit der Pandemie, während sie weiterhin Menschen mit FTD und anderen Demenzerkrankungen die notwendige Pflege zukommen lassen. Die Bewältigung dieser Situation wird erhebliche strategische Anstrengungen aller Beteiligten erfordern.

Strategien für pflegende Angehörige von FTD-Patienten während der COVID-19-Pandemie

• Verfolgen Sie die Informationen Ihres staatlichen und lokalen Gesundheitsamtes zur Anzahl der Coronavirus-Fälle in Ihrer Gegend.
• Erkundigen Sie sich nach den spezifischen COVID-19-Richtlinien und -Praktiken in der Pflegeeinrichtung, insbesondere in Bezug auf Änderungen der Besuchsrichtlinien und der Kommunikation mit Familien über positive Fälle. Wenn Besuche möglich sind, finden Sie heraus, was Sie tun dürfen und was nicht, sowie welche Schutzausrüstung Ihnen zur Verfügung gestellt wird oder was Sie möglicherweise mitbringen müssen.
• Überlegen Sie sich Änderungen gut. Änderungen in der Routine sind für Menschen mit FTD oft schwierig und manchmal noch schwieriger für die Pflegeperson. Der Pflegebedarf kann sich aufgrund von Routineunterbrechungen ändern.
• Wenn Sie erwägen, Ihren Angehörigen während der Pandemie nach Hause zu holen, müssen Sie sich unbedingt über die Richtlinien der Einrichtung bezüglich einer Rückgabe informieren.
• Teilen Sie dem Einrichtungspersonal Informationen über die FTD-Diagnose der Person, ihre besonderen Bedürfnisse, ihre Reaktionen auf Veränderungen/Stress und wirksame Interventionen mit und informieren Sie sich über die Regeln der Einrichtung.
• Informieren Sie Ärzte und andere Leistungserbringer, die mit FTD und seinen Symptomen weniger vertraut sind, indem Sie AFTD-Ressourcen teilen.
• Sprechen Sie mit der Einrichtung über etwaige Änderungen am Postprotokoll. Wenn der Brief- und Paketversand während dieser Zeit eingestellt wurde, fragen Sie, ob Sie E-Mail-Korrespondenz zum Ausdrucken und Weitergeben senden können. Wenn die Einrichtung noch Post erhält, erwägen Sie, „Trostartikel“ zu senden, die der diagnostizierten Person helfen, sich zu beruhigen, wenn sie sich ängstlich oder verärgert fühlt. Dies kommt sowohl Ihrem Angehörigen als auch dem überforderten Personal der Einrichtung zugute.
• Vereinbaren Sie regelmäßige Telefonate mit dem Personal, um sich über Neuigkeiten zu Ihrem Angehörigen zu informieren. Stellen Sie konkrete Fragen: Wie isst er, gibt es Verhaltensänderungen, macht er Aktivitäten, darf er sein Zimmer verlassen, um spazieren zu gehen usw. Denken Sie daran, freundlich zu sein und dem Personal für seine Zeit zu danken.
• Setzen Sie sich für eine Anpassung der Medikation und eine Überweisung zur Palliativversorgung oder in ein Hospiz für zusätzliche Unterstützung ein, falls erforderlich.
• Fördern Sie die Kommunikation. Wenn möglich, stellen Sie Ihrem Angehörigen eine Möglichkeit zur Verfügung, mit Ihnen zu kommunizieren, beispielsweise ein Telefon oder ein iPad. Koordinieren Sie sich mit dem Personal, um die Kommunikation bei Bedarf zu erleichtern.
• Versuchen Sie bei der Kommunikation mit einem geliebten Menschen, die Unterhaltung optimistisch zu gestalten, indem Sie über Dinge sprechen, die Ihrem geliebten Menschen Freude bereiten, oder indem Sie neue und schöne Erfahrungen teilen.
• Versuchen Sie immer, positiv zu reagieren: Sie können zum Beispiel sagen: „Ich kann es kaum erwarten, Sie wiederzusehen“, statt: „Wir können Sie eine Weile nicht sehen.“ Konzentrieren Sie sich nicht auf die Einschränkungen im Zusammenhang mit dem Coronavirus oder auf Gefühle wie Frustration, Wut oder Enttäuschung und verweilen Sie nicht bei ihnen.
• Behalten Sie so viel Routine wie möglich bei. Routine kann für Personen mit der Diagnose FTD beruhigend und für das Personal hilfreich sein. Wenn Ihr Angehöriger beispielsweise daran gewöhnt ist, nach dem Abendessen einen Anruf von Ihnen zu erhalten, setzen Sie die abendliche Routine der Telefonanrufe fort, während Besuche nicht möglich sind.
• Achten Sie auf Ihre eigene körperliche und geistige Gesundheit. Dies ist eine stressige Zeit für alle. Sie sind nicht immun gegen das Virus und müssen daher auf sich selbst aufpassen. Die Trennung von einem geliebten Menschen und die Angst um seine Gesundheit können ihren Tribut fordern.
• Wenn für Ihren Angehörigen ein Krankenhausaufenthalt erforderlich ist, informieren Sie sich im Voraus, welche Krankenhäuser vor Ort Patienten aufnehmen; in manchen Gebieten gibt es bestimmte Krankenhäuser, die ausschließlich für COVID-19-Patienten ausgewiesen sind.
• Wenn Sie ein Krankenhaus aufsuchen müssen, bereiten Sie sich so gut wie möglich vor. Erstellen Sie vor dem Eintreten einer Krise einen Plan, um den Stress für die diagnostizierte Person und den Pflegepartner abzumildern. Seien Sie bereit, COVID-bezogene Einschränkungen zu übernehmen, die zur Bekämpfung des Virus eingeführt wurden.
• Aktualisieren Sie Patientenverfügungen oder Anordnungen des Leistungserbringers zur lebenserhaltenden Behandlung (POLST) nach Bedarf, um die Wünsche der Person bezüglich der Sterbebegleitung mitzuteilen, insbesondere im Hinblick auf die Möglichkeit einer Beatmung in schweren Fällen.

Leitfaden für medizinisches Fachpersonal

• Halten Sie regelmäßige Besprechungen mit dem Pfleger, der Familie und dem medizinischen Team ab, um die Pflegebemühungen zu optimieren und alle über neu auftretende Herausforderungen auf dem Laufenden zu halten. Überprüfen und passen Sie den Pflegeplan fortlaufend an.
• Hören Sie zu. Hören Sie zu, was der Pfleger über die Situation denkt und fühlt. Geduld und Zuhören bieten oft die Möglichkeit, die diagnostizierte Person aufzuklären und ihr personenzentrierte Pflegestrategien anzubieten.
• Informieren Sie Ihr Personal über FTD. Stellen Sie sicher, dass Ihr Personal sich der Herausforderungen bewusst ist, die bei der Pflege von Menschen mit FTD während der COVID-19-Pandemie auftreten können. Geben Sie häufig AFTD-Ressourcen weiter.
• Helfen Sie dem Pflegepersonal und der diagnostizierten Person, auf informelle Unterstützungsressourcen zuzugreifen, die sie in diesen beispiellosen Zeiten möglicherweise benötigen. Die Helpline und Selbsthilfegruppen von AFTD können wertvolle Ressourcen sein.
• Überlegen Sie gemeinsam mit dem Pfleger, wie Sie das Personal und die diagnostizierte Person unterstützen können, insbesondere wenn sich der Angehörige unangemessen oder impulsiv verhält. Sie können den Pfleger beispielsweise bitten, ein „Merkblatt“ bereitzustellen, das an der Innenseite der Tür des Angehörigen angebracht wird und dessen Vorlieben und Abneigungen auflistet und Tipps für einen erfolgreichen Umgang mit ihm bietet.
• Betonen Sie zunächst den Wert nicht-pharmakologischer Interventionen. Bieten Sie fortlaufend Hilfe und Unterstützung, um Familien dabei zu helfen, die wirksamsten Interventionen und Reaktionen zu ermitteln, die auf die Person mit FTD zugeschnitten sind.
• Bestimmen Sie einen festen Mitarbeiter als primären Ansprechpartner, um Kommunikationsprobleme mit Familien zu lösen. Die Pandemie hat die Personalfluktuation in vielen Einrichtungen verschärft.
• Ermutigen Sie Familien, einen Familiensprecher und einen Beauftragten für den Mitgefühlsbesuch zu wählen. Während der Pandemie war es Familien, Freunden und Betreuern weitgehend untersagt, Einrichtungen zu besuchen.
• Unterstützen Sie Familien dabei, alle wichtigen Unterlagen, wie Patientenverfügungen, zu aktualisieren, um Informationen zur Beatmungsnutzung und anderen COVID-bezogenen Angelegenheiten aufzunehmen.
• Ermöglichen Sie Diskussionen zwischen Familienmitgliedern und Ärzten oder Langzeitpflegeanbietern über die Unterstützung der Pflegepräferenzen der Familie.
• Beruhigen Sie pflegende Angehörige, die entscheiden, dass eine weitere Unterbringung in einer stationären Einrichtung während der Pandemie notwendig ist. Das Gefühl, verurteilt und in Frage gestellt zu werden, verschlimmert ihren ohnehin schon verheerenden Verlust.
• Versichern Sie Familien und Betreuern, dass sie auf ihrer Reise nicht allein sind!

Siehe auch:

• Leben während einer Pandemie: FTD Facility Care inmitten von COVID-19
• COVID-Bereitschaft und Facility Care
• Es ist in Ordnung, nicht in Ordnung zu sein: Umgang mit Trauer und Verlust inmitten von FTD und COVID
• Mitarbeiter-Burnout und der Wert einer Mitarbeiter/Betreuer-Partnerschaft
• Aus der Perspektive einer Pflegekraft: Das empfindliche Gleichgewicht
• Laden Sie die vollständige Ausgabe herunter (pdf)