Wenn es um Interessenvertretung geht, nutzt AFTD eine Vielzahl von Kanälen, um der Community eine Stimme zu geben. befürworten für Forschung und angemessene, bezahlbare Dienstleistungen. Freiwillige spielen in diesem Missionsbereich eine Schlüsselrolle, indem sie mit AFTD zusammenarbeiten und ihre Geschichten auf den Sitzungen des National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council teilen. Diese mutigen Freiwilligen geben Kommentare ab, um sicherzustellen, dass FTD ein Teil der Demenzdiskussion auf Bundesebene bleibt.

NAPA wurde 2011 zum Gesetz. Es ermächtigt das Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste, einen Nationalen Plan für die Alzheimer-Krankheit und damit verbundene Demenzerkrankungen zu entwickeln und aufrechtzuerhalten, mit Beiträgen eines öffentlich-privaten Rates für Alzheimer-Forschung, -Pflege und -Dienste. Der NAPA-Beirat empfiehlt Möglichkeiten zur Erweiterung, Koordinierung und Verdichtung von Programmen, um die Gesundheitsergebnisse von Menschen mit Demenz zu verbessern.

Seit 2012 nehmen AFTD-Mitarbeiter und Freiwillige an NAPA-Ratssitzungen teil und liefern Beiträge aus der Sicht der von FTD Betroffenen. Die Treffen finden vierteljährlich in Washington, D.C. statt und sind öffentlich. Im Laufe der Jahre haben mehrere Freiwillige ihre Hand gehoben und Kommentare abgegeben.

Regionalkoordinatorin für den Nahen Atlantik, ehrenamtliche Mitarbeiterin Sarah Sozansky Beil [Oben] teilte mit, warum sie dem Rat letzten Sommer Kommentare übermittelt hat. „Ich hatte das Gefühl, dass ich, da ich direkt betroffen war, verpflichtet war, meine Geschichte zu erzählen, damit FTD von Gesetzgebern und anderen Gemeindemitgliedern anerkannt wird – damit sie die verheerenden Auswirkungen, die es auf Familien haben kann, nicht vergessen“, sagte sie. „Es war mir wichtig, den Mitgliedern zu zeigen, dass Menschen, die von FTD betroffen sind, jünger sein können und möglicherweise sogar kleine Kinder haben.

„Die Erfahrung war äußerst lohnend“, fuhr Beil fort. „Ich hatte das Gefühl, einen Unterschied zu machen. Es ist unsere Aufgabe, unsere Geschichten zu erzählen und sicherzustellen, dass uns Kongressmitglieder und andere Regierungsbeamte zuhören. Sie können nicht erkennen, wie verheerend die Krankheit ist, wenn wir nicht unsere Stimme erheben und für uns selbst eintreten.“

Wenn Sie daran interessiert sind, bei einer NAPA-Ratssitzung ehrenamtlich Kommentare abzugeben, wenden Sie sich bitte an AFTD-Programmmanager Matt Sharp unter msharp@thaftd.org.