Halima Amjad, MD, MPH, wusste seit ihrer Kindheit, dass sie Ärztin werden wollte, aber ihre berufliche Laufbahn würde erst festgelegt, wenn bei ihrem verstorbenen Vater im Jahr 2008 FTD diagnostiziert wurde.

Dr. Amjad, eine Geriaterin und Assistenzprofessorin für Medizin an der Johns Hopkins University School of Medicine, hat einen Großteil ihrer medizinischen Karriere der Demenzforschung und der Unterstützung anderer von Demenz betroffener Familien, einschließlich FTD, gewidmet. „Ich fühle mich verpflichtet und verpflichtet, so viel Service und Unterstützung zu bieten, wie ich kann“, sagte sie.

„Es ist ausschließlich die Krankheit und die Reise meines Vaters, die mich dazu gebracht haben, die Arbeit in meiner Karriere zu machen“, fügte sie hinzu.

Ihr Vater, der in den 1970er Jahren aus Pakistan in die USA eingewandert war, hatte mit Ende 50 Probleme mit seiner Sprache und der Wortfindung. Der einst lockere, humorvolle und entspannte Zahnarzt, den Dr. Amjad und ihre Familie einst kannten, wurde schroff, gleichgültig und schnell frustriert. Es folgte die Diagnose einer primär progressiven Aphasie (PPA).

Trotz ihres medizinischen Hintergrunds sagte Dr. Amjad, dass sie damals nicht viel über FTD wusste. Sie wandte sich Online-Ressourcen zu und besuchte Selbsthilfegruppen und Konferenzen, um mehr zu erfahren. Eine AFTD-Veranstaltung, an der sie und ihre Mutter teilnahmen, bot ihre erste Gelegenheit, mit anderen in Kontakt zu treten, die die FTD-Erfahrung wirklich verstanden.

„Wir haben immer die Gelegenheit geschätzt, andere Familien zu sehen und mit ihnen in Kontakt zu treten“, sagte Dr. Amjad. „Wir haben Tipps verwendet, die andere Betreuer für den Umgang mit Problemen wie Inkontinenz und Umherirren geteilt haben.“

Dr. Amjad, der die Grundsatzrede auf der AFTD-Bildungskonferenz 2017 hielt, trat im April dem AFTD-Vorstand bei. Zusammen mit ihren persönlichen FTD-Erfahrungen sagte Dr. Amjad, sie beabsichtige, den Vorstand um die „Ansicht eines Klinikers und eines Geriaters zu erweitern, der sowohl die Primärversorgung als auch die Spezialversorgung für Demenz umfasst“.

Dr. Amjad fuhr fort: „Ich [beabsichtige], diese Erfahrungen – mein Wissen über das Gesundheitssystem und die Herausforderungen, mit denen Familien mit Demenz konfrontiert sind – zu nutzen und gleichzeitig darüber nachzudenken, wie AFTD die Aufklärung und das Bewusstsein für FTD fördern kann.“

Dr. Amjads Vater starb im März im Alter von 72 Jahren, nachdem er zwei Jahre im Hospiz verbracht hatte. Das hat sie AFTD gesagt
Ihre Familie schätzte die Zeit, die sie in den letzten Jahren mit ihrem „weichherzigen, großzügigen“ Vater verbringen durfte.

„Wir schätzen all die Zeit, die wir mit ihm hatten, auch wenn er nicht sprechen konnte oder wir nicht alles tun konnten“, sagte sie. „Die Momente, in denen wir immer noch bei ihm sitzen, mit ihm lachen, mit ihm lächeln, unsere Videos ansehen, unsere Bilder ansehen konnten – das ist etwas, das uns allen am Herzen liegt.“