Partner von FTD Care, Winter 2022
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Für viele Menschen, die entweder für sich selbst oder für ein Familienmitglied mit einer potenziellen FTD konfrontiert sind, die durch eine genetische Variante verursacht wird, kann die Entscheidung, sich einem Gentest zu unterziehen, kompliziert und herausfordernd sein. Die Entscheidung, den eigenen genetischen FTD-Status zu kennen (oder nicht zu kennen), kann sich überwältigend anfühlen und kommt ausnahmslos zu einem bereits gefährdeten Zeitpunkt im Leben. Familien sollten ermutigt und befähigt werden, während dieser Zeit genetische Beratung und psychiatrische Dienste in Anspruch zu nehmen, um die komplexen Emotionen zu verarbeiten, die vor, während und nach ihrer Entscheidung damit verbunden sind. Unabhängig davon, wie sie vorgehen, sollten Familien nicht privat mit ihrer Entscheidung kämpfen müssen – sie sollten bei Bedarf einfachen Zugang zu genetischer Beratung, psychologischer Beratung und anderen Bewältigungsinstrumenten erhalten.

Es wird dringend empfohlen, dass Einzelpersonen und Familien, die einen Test in Betracht ziehen, sich zuerst mit einem genetischen Berater treffen. Wenn sie jedoch angeben, dass sie auf diesen Schritt verzichten möchten, sollten Sie sie an einen Spezialisten für psychische Gesundheit verweisen, der mit Familien mit Demenz zusammenarbeitet. Wenn Sie mit einem Spezialisten darüber sprechen, warum sie zögern, einen genetischen Berater aufzusuchen, können Sie die Angst vor diesem ersten Treffen verringern. Stellen Sie außerdem sicher, dass Familien verstehen, dass ein erstes Treffen mit einem genetischen Berater, um ihre Bedenken und Fragen zu besprechen, sie nicht dazu verpflichtet, mit einem Gentest fortzufahren.

Für einige ist es weniger belastend, die Ergebnisse eines Gentests zu kennen (selbst wenn sie positiv für eine genetische Variante sind), als in Ungewissheit zu leben. Die Forschung zeigt, dass die Mehrheit der getesteten Personen nach mehreren Monaten effektive Bewältigungsfähigkeiten und das Fehlen negativer psychologischer Reaktionen zeigt und den Test als vorteilhaft empfand (Steinbart et al., 2001). Weitere Studien zu diesem Thema und den langfristigen Auswirkungen von Tests auf Demenz bei jungen Menschen sind erforderlich.

Genetische Berater helfen nicht nur bei der Entscheidungsfindung in Bezug auf Gentests, sondern können Familien auch dabei helfen, etwas über Bewältigungs- und Anpassungsfähigkeiten zu lernen. Dies könnte das Konzept des „posttraumatischen Wachstums“ beinhalten, definiert als eine positive Veränderung oder Veränderungen, die sich aus dem eigenen Kampf ergeben, mit einem Trauma und seinen Folgen umzugehen. Eine Therapieform, die diese Beratungsziele unterstützt, ist die kognitive Verhaltenstherapie (CBT), die auf den Beziehungen zwischen unseren Gedanken, Verhaltensweisen und Emotionen basiert. Es konzentriert sich nicht nur darauf, was eine Person über ihren genetischen Zustand oder ihr Risiko weiß, sondern auch auf die Dinge, die sie denkt und glaubt, Elemente, die ihre emotionale Reaktion beeinflussen. CBT-Techniken können dabei helfen, mit Gentestergebnissen umzugehen und „verzerrte Gedanken“ und „irrationale Überzeugungen“ zu identifizieren, die oft die Quelle emotionaler Belastungen sind (Biesecker et al., 2017). Erwägen Sie, eine Person oder Familie an einen CBT-Spezialisten oder einen anderen Therapeuten mit Erfahrung in Demenz zu verweisen, um psychische Belastungen zu behandeln.

Fortwährende Unterstützung ist von entscheidender Bedeutung. Der genetische Testprozess kann Angstzustände, Depressionen, Angst und Schuldgefühle verursachen; Ein positiver Test kann erhebliche Auswirkungen auf den Lebensstil, die Versicherungstarife und die Entscheidungen zur Familienplanung haben. Daher ist es für Familien von entscheidender Bedeutung zu wissen, dass sie mit den möglichen Folgen nicht allein sind – es gibt qualifizierte Fachleute, die zur Verfügung stehen, um Hilfe zu leisten. Durch Informationen, Wissen und psychologische Unterstützung können genetische Berater und Anbieter von psychischen Gesundheitsdiensten Familien für die bevorstehenden Entscheidungen rüsten – und unabhängig von der Entscheidung einer Familie als wichtige Ressource dienen, um ihnen bei der Bewältigung zu helfen.

Quellen:

Biesecker B, Austin J, Caleshu C. Theorien für psychotherapeutische genetische Beratung: Fuzzy-Trace-Theorie und kognitive Verhaltenstheorie. J Genet Couns. 2017; 26(2):322-330. doi:10.1007/s10897-016-0023-1.

Lerman C, Croyle RT, Tercyak KP, et al. Gentests: Psychologische Aspekte und Auswirkungen. J Wenden Sie sich an die Klinik Psychol 2002; 70:784–97.

Sexton, A., West K., Gill G., Wiseman A., Taylor J., Purvis R., Fahey M., Storey E., Walsh M., James P. Suicide in Frontotemporal Dementia and Huntington Disease: Analysis of Family-Reported Pedigree Data and Implications for Genetic Gesundheitsversorgung für asymptomatische Verwandte. Psychische Gesundheit. Nov. 2020; 24:1-7. doi: 10.1080/08870446.2020.1849700. Epub vor dem Druck. PMID: 33232178.

Steinbart EJ, Smith CO, Poorkaj P, Bird TD. Auswirkungen von DNA-Tests auf früh einsetzende familiäre Alzheimer-Krankheit und frontotemporale Demenz. Arch Neurol. 2001 November; 58(11):1828-31.

Tibben A., Stevens M., de Wert GM, Niermeijer MF, van Duijn CM, van Swieten JC. Vorbereitung auf präsymptomatische DNA-Tests für früh einsetzende Alzheimer-Krankheit/Hirnblutung und erbliche Pick-Krankheit. J. Med. Genet. 1997 Januar; 34(1):63-72.

Siehe auch:

• Liegt es in der Familie?: Die Genetik von FTD
• Die Rolle der Genetik bei FTD: Ein Überblick
• Aus der Perspektive einer Pflegekraft: Entscheidung, den genetischen Status zu erfahren
• Was Sie wissen sollten, bevor Sie Gentests bestellen
• Was tun gegen … die Entscheidung, den genetischen FTD-Status zu erfahren
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