Katie Brandt (links), Amy Shives (Mitte) und Sharon Denny

 

AFTD Freiwillige Amy Shives, MEd, besprochen Sie Erfahrung mit der Diagnose FTD und die Art und Weise, wie Die Mission von AFTD ist direkt per informiert Personen, die spätestens diagnostiziert wurden Allgemeines Krankenhaus von Massachusetts-LED „Community-Forum Freitag" Gespräch.  

Shives und Sharon Denny, MA, Senior Director of Programs von AFTD, waren Gäste des Livestreams vom 26. März, der von Katie Brandt, MM, Director of Caregiver Support Services and Public Relations bei der Frontotemporal Disorders Unit von Mass General, moderiert wurde. Die 40-minütige Diskussion mit dem Titel „Ermächtigung durch gelebte Erfahrung“, kennzeichnete Shives, der ihre Geschichte erzählt, eine Fürsprecherin für Demenz und eine AFTD-Freiwillige zu sein.

„Das Verhalten, sich ehrenamtlich zu engagieren und ein Teil meines Lebens zu sein, ist nichts Neues für mich. Es liegt in meinem Interesse und meiner Verfassung, so zu sein“, Shives sagte Brandt. „Ich fühle einen Sinn, weil es die verschiedenen Facetten des Lebens mit dieser Krankheit zusammenbringt.” 

Shives verwaltet derzeit ihr Leben mit der Verhaltensvariante FTD. Seit sie ihre Diagnose erhalten hat, sagte sie zu Brandt, dass ihre Fürsprache- und Sensibilisierungsbemühungen „eine Fortsetzung meiner selbst sind“.  

Shives ist Mitglied des Persons with FTD Advisory Council von AFTD und war Mitglied des jährlichen Bildungskonferenz Planungsausschuss für drei Jahre. Sie ist auch Gründungsmitglied von Demenz Alliance International und ein aktives Vorstandsmitglied für die Ressourcennetzwerk für Interessenvertretung bei frontotemporaler Demenz.  

Während des Gesprächs betonte Denny die Bedeutung von hören und Verstärkung der Stimmen von Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde um die Mission von AFTD weiter zu unterstützen. Zum Beispiel, Die Anhörung von Personen mit FTD hat gezeigt, dass mehr Peer-to-Peer-Unterstützungsoptionen erforderlich sind. 

„Ähnlich wie Peer-Support ichDa es sich um ein so wichtiges Element der Unterstützung für Pflegepartner handelt, wissen wir jetzt, dass der Zugang zu Peer-Unterstützung ein entscheidendes Element für Menschen ist, bei denen FTD diagnostiziert wurde," Sie sagte. „Dieses Peer-Support-Stück ist wirklich wichtig, damit die Leute darauf zugreifen können, damit sie die Diagnose verstehen, sehen können, wie andere Leute mit den Symptomen umgehen, und sich mit Leuten austauschen können, die sich mit der Krankheit beschäftigen, die ihre Zukunft so sehr prägt und ihre aktuellen Erfahrungen.”  

Vollständig ansehen Gespräch hier.