April ist Gesundheitsmonat der nationalen Minderheiten, eine Zeit, um das Bewusstsein für gesundheitliche Ungleichheiten zu schärfen, von denen Menschen aus rassischen und ethnischen Minderheitengruppen weiterhin betroffen sind, und um Maßnahmen zu fördern – sowohl um diese Ungleichheiten zu verringern als auch um die Gesundheit von rassischen und ethnischen Minderheiten und indianischen / alaskaischen Ureinwohnergemeinschaften zu verbessern.

Den ganzen Monat über beleuchtet AFTD Geschichten von farbigen Familien, die von FTD betroffen sind, und von denen, die auf eine Zukunft ohne FTD hinarbeiten. Im zweiten Teil der National Minority Health Month Spotlight Series, wir stellen vor Aisha Adkins, MPA, CNP, ein FTD-Befürworter und Betreuer, der daran arbeitet, die Erfahrungen von schwarzen Betreuern und anderen marginalisierten Stimmen, die von Demenz betroffen sind, zu verstärken.

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Seit bei ihrer Mutter im Jahr 2013 FTD diagnostiziert wurde, hat Aisha Adkins, MPA, CNP, ihr Leben der Erweiterung der vielfältigen Perspektiven und gelebten Erfahrungen von People of Color mit Demenz und ihren Betreuern gewidmet.

Adkins hätte nie gedacht, dass sie nach ihrem College-Abschluss vor mehr als einem Jahrzehnt eine Vollzeit-Betreuerin werden würde, aber es ist eine Rolle, die es ihr ermöglicht hat, sich für Familien einzusetzen, die oft unterrepräsentiert oder historisch übersehen werden. Als FTD-Betreuerin und -Organisatorin widmet sie ihre Lobbyarbeit dem Aufbau einer gerechten, integrativen und umfassenden öffentlichen Gesundheits- und Pflegeinfrastruktur, indem sie Medien und Geschichtenerzählen einsetzt, um einen kulturellen und politischen Wandel einzuleiten.

Adkins nahm kürzlich teil Die Hügel „Neue Wege gehen: Innovationen in der Alzheimer-Forschung“, eine virtuelle Veranstaltung, die vom Pharmaunternehmen Eli Lilly gesponsert wird. Die Veranstaltung am 2. März umfasste Diskussionen mit politischen Entscheidungsträgern, Ärzten, Pflegekräften, Patientenvertretern und Experten über Möglichkeiten zur Bekämpfung von Alzheimer und verwandten Demenzerkrankungen und zur Verbesserung der nationalen Demenzversorgung. Adkins schloss sich an Die Hügel Editor-at-Large Steve Clemons für eine Diskussion über ihre eigenen Erfahrungen mit der Pflege ihrer Mutter Rose. Sie erörterte auch die Herausforderungen, mit denen rassische und ethnische Minderheiten konfrontiert sind, wenn sie versuchen, Zugang zu einer angemessenen und gerechten Gesundheitsversorgung zu erhalten.

„Probleme rund um das Vertrauen in Farbgemeinschaften und das Gesundheitssystem, um sicherzustellen, dass uns geglaubt wird, wenn wir Symptome zeigen, hat mich dazu inspiriert, mich für meine Mutter und ihre gelebte Erfahrung einzusetzen.“ Adkins erzählte Clemons während der Veranstaltung. „Diese Reise hat mich sicherlich dazu gebracht, mich nicht nur für Menschen mit Demenz einzusetzen, sondern auch für diejenigen von uns, die Pflege leisten.“

Adkins erzählte, wie herausfordernd der Prozess war, als sie anfing, Antworten auf die plötzlichen Veränderungen im Verhalten und Temperament ihrer Mutter zu suchen, als ihre FTD-Symptome auftauchten. Im Jahr 2020 Adkins sagte AFTD über die Erfahrung ihrer Mutter, mehrfach falsch diagnostiziert zu werden, bevor sie eine genaue FTD-Diagnose erhielt. Sie erklärte, wie diese Erfahrung sie zum Handeln inspirierte.

„Ich würde gerne eine Welt sehen, in der junge erwachsene Betreuer, insbesondere diejenigen in marginalisierten Gemeinschaften, die Unterstützung haben, die sie brauchen“, sagte Adkins. „Ich bin wirklich leidenschaftlich daran interessiert, die Lücken zu füllen, und freue mich auf Möglichkeiten, etwas zu bewegen und eine bessere Zukunft für die Menschen zu schaffen.“

Adkins teilte Clemons mit, wie gewählte Beamte Betreuer im ganzen Land unterstützen können und wie wichtig diese Unterstützung für Familien ist, die mit einer Demenzdiagnose konfrontiert sind. Sie betonte die Notwendigkeit, dass „unterversorgte Gemeinschaften den Zugang haben, den sie brauchen, um sicherzustellen, dass es Aufklärung rund um die Krankheit gibt und [dass] die Menschen Zugang zu laufender Grundversorgung und fachärztlicher Versorgung haben“.

Adkins fuhr fort: „Wir [müssen] sicherstellen, dass wir die sozialen Determinanten von Gesundheit befreien [und] dass wir alles tun, was wir können, um die systemische Unterdrückung anzugehen und sicherzustellen, dass wir das Trauma rassistischer und sozialer Gewalt nicht verlängern gegen Frauen und schwarze und braune Körper. Dies sind alles Dinge, die scheinbar nichts miteinander zu tun haben, aber aus der Sicht von Schwarz und Braun wirklich einen Einfluss auf das Pflegeerlebnis haben.“

Adkins hat fleißig daran gearbeitet, andere Betreuer zu unterstützen, indem er Our Turn 2 Care gründete, eine gemeinnützige Organisation, die BIPOC- und LGBTQIA+-Millennial-Betreuer mit Informationen, Ressourcen und einander verband. Im Jahr 2021 trat sie der gemeinnützigen Organisation Caring Across Generations als Wahlkreisorganisatorin bei, um pflegenden Angehörigen, älteren Erwachsenen und Menschen mit Behinderungen dabei zu helfen, die Art und Weise, wie Pflege in den USA geleistet, empfangen und angesehen wird, zu verändern

Im April teilte Adkins die Erfahrungen ihrer Familie mit der Navigation der FTD-Reise als Podiumsmitglied für „Das vielseitige FTD Care Partner-Erlebnis“, eine Breakout-Session, die Teil der Bildungskonferenz 2022 von AFTD war. Sie hat ihre Plattform und ihre Stimme genutzt, um hervorzuheben die rassischen und ethnischen Unterschiede in der Demenzversorgung, und gibt gleichzeitig einen Einblick in die Barrieren, mit denen Farbige im Gesundheitssystem konfrontiert sind.

Sie können sich den Auftritt von Aisha Adkins auf der Veranstaltung „Breaking New Ground: Innovations in Alzheimer's Research“ von The Hill ansehen hier.