April ist Gesundheitsmonat der nationalen Minderheiten, eine Zeit, um das Bewusstsein für gesundheitliche Ungleichheiten zu schärfen, von denen Menschen aus rassischen und ethnischen Minderheitengruppen weiterhin betroffen sind, und um Maßnahmen zu fördern – sowohl um diese Ungleichheiten zu verringern als auch um die Gesundheit von rassischen und ethnischen Minderheiten und indianischen / alaskaischen Ureinwohnergemeinschaften zu verbessern.

 Den ganzen Monat über beleuchtet AFTD Geschichten von farbigen Familien, die von FTD betroffen sind, und von denen, die auf eine Zukunft ohne FTD hinarbeiten. In der letzten Folge der National Minority Health Month Spotlight Series, wir stellen vor Abrar Tanveer, ein AFTD-Freiwilliger, der dazu beigetragen hat, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und Spenden zur Unterstützung der Mission von AFTD zu sammeln, indem er zu Ehren seines Vaters, der mit primär progressiver Aphasie lebte, Marathons lief.

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Als Shakeel Tanveer 2019 starb, nachdem er mit ihm gelebt hatte primär progressive Aphasie (PPA), sein ältester Sohn, Abrar Tanveer, verarbeitete seine Trauer, indem er etwas tat, was er noch nie zuvor getan hatte: einen Marathon laufen und Spenden sammeln, um andere Familien zu unterstützen, die mit einer FTD-Diagnose konfrontiert sind.

 „Als ich jünger war, habe ich meinen Vater gefragt, warum er nie einen Marathon gelaufen ist. In seiner Antwort lachte er, sah mich an und sagte: „Ich habe schlechte Knie und bin alt. Wenn du älter wirst, aber Abrar, kannst du einen für mich führen.' Deshalb habe ich beschlossen, den Flying Pig Marathon in unserer Heimatstadt Cincinnati zu veranstalten“, schrieb Abrar Tanveer auf seinem AFTD-Fundraising-Seite im Jahr 2020. „Dies [war] die perfekte Gelegenheit für mich, nicht nur mein Versprechen an ihn zu erfüllen, sondern auch Geld zu sammeln, in der Hoffnung, dass wir eines Tages ein Heilmittel für diese Krankheit finden können.“

Im Sommer 2016, als Tanveer 21 Jahre alt war, erhielt er einen Anruf von seiner Familie, der sein Leben für immer veränderte. Tanveer erfuhr, dass das, was er für einen plötzlichen Sprachfehler seines Vaters gehalten hatte, stattdessen PPA war, eine Diagnose, die ihm völlig unbekannt war.

„Er war das Leben und Licht in jedem Raum, den er betrat, und ein unglaublich soziales Individuum. Wenn mein Vater mich im College besuchte … war er mit seinen Worten oder seinen sozialen Interaktionen nicht mehr so selbstbewusst wie früher“, sagte Tanveer gegenüber AFTD. „Er war ein sehr aktiver Mensch und hatte immer Selbstvertrauen, egal in welche Situation man ihn gebracht hat. Wir haben wirklich einen Unterschied bemerkt, als sein Selbstvertrauen zu schwinden begann. Diese Persönlichkeitsveränderung und dass er nicht mehr in der Lage war, Sätze so zu bilden, wie er es gewohnt war, war ein echter Indikator dafür, dass hier etwas anders sein könnte.“

Innerhalb eines Jahres nach der PPA-Diagnose im Alter von 54 Jahren ließen Shakeels Wortfindungs- und Satzbildungsfähigkeiten rapide nach. Tanveer erinnerte sich, dass er Schwierigkeiten hatte, mit der Nachricht von der Diagnose seines Vaters umzugehen. „Ich wusste nicht, wie ich mit meinen Freunden darüber sprechen sollte, daher war es sehr schwierig, sich zu unterhalten oder überhaupt zu wissen, was zu tun ist“, teilte er mit.

Mit der Zeit beeinträchtigte Shakeels Diagnose seine Fähigkeit zu gehen und sich selbstständig um sich selbst zu kümmern. Tanveers Familie und Freunde kümmerten sich um Shakeel, bevor er 2019 schließlich in die Hospizpflege eintrat. Fast drei Wochen nach dem Umzug ins Hospiz und drei Jahre nach der Diagnose PPA starb Shakeel am 26. Dezember 2019 im Alter von 58 Jahren.

„Eine Sache, für die wir dankbar sind, ist, dass mein Vater im Kreis seiner Familie im Hospiz gestorben ist. Auf diese Weise war es friedlich“, sagte Tanveer. „Ich habe viele offene Gespräche mit meiner Mutter und meinen Geschwistern geführt – das war unsere Art, das gerade Erlebte in Einklang zu bringen. Es war eine Möglichkeit, zusammenzukommen und sich gegenseitig zu unterstützen.“

Nach dem Tod seines Vaters suchte Tanveer nach einer Möglichkeit, das Leben seines Vaters zu ehren und gleichzeitig anderen auf der FTD-Reise zu helfen. Er beschloss, 2020 beim Flying Pig Marathon mitzulaufen und Spenden für AFTD zu sammeln. Tanveer konnte mehr als $10.000 zur Unterstützung der Mission von AFTD aufbringen und übertraf damit sein ursprüngliches Ziel um 400 Prozent.

„Trauer ist eine Reise und für jeden anders. Für mich habe ich mich sofort an den Marathon und die Spendenaktion gemacht. Es war meine Art, damit umzugehen. Anfangs funktionierte es und ich fühlte mich sehr gestärkt“, sagte Tanveer.

Seitdem ist Tanveer ein engagierter AFTD-Freiwilliger, der das Bewusstsein und die Mittel zur Unterstützung der Mission der Organisation schärft. Er erzählte die Geschichte seines Vaters während der Mit Liebe Kampagne im Februar und war Diskussionsteilnehmer für „Die vielseitige Erfahrung von FTD Care-Partnern“, eine Sitzung auf der Bildungskonferenz 2022 von AFTD. Tanveer bereitet sich darauf vor, beim bevorstehenden Flying Pig Marathon 2022 im Mai mehr FTD-Bewusstsein zu verbreiten und Spenden zu sammeln, um die Mission von AFTD zu unterstützen.

Neben der Beschaffung von Spenden nutzt Tanveer seine Sensibilisierungsbemühungen, um das Vermächtnis seines Vaters am Leben zu erhalten. Shakeel war nicht nur ein hingebungsvoller Familienvater, sondern widmete sich auch seiner Gemeinschaft. Er war die treibende Kraft hinter der Gründung des Islamischen Zentrums von Greater Cincinnati, das seit 1995 in Betrieb ist. Tanveer erzählte, dass sein Vater geholfen habe, das Land für das Gebäude zu finden, Geld zu sammeln und beim Bau des Zentrums geholfen habe. Als er starb, nahmen fast 1.000 Menschen aus ihrer Gemeinschaft des Islamischen Zentrums an seiner Beerdigung teil.

„Ich erkannte, dass meine Familie gesegnet war, diese Unterstützung der Gemeinschaft zu haben, die wir hatten. Für diese unterrepräsentierten Stimmen innerhalb der FTD-Community empfehle ich, sich weiterhin für sich selbst einzusetzen. Ihre Reise ist einzigartig, und scheuen Sie sich nicht, zu sagen, was Sie brauchen“, sagte Tanveer.